碧梨·艾利什(Billie Eilish)近日在一档播客节目中,详细讲述了自己与妥瑞症共处的真实日常——那种"时刻压抑、离开镜头才敢释放"的疲惫状态,让许多人第一次意识到这种神经系统疾病背后隐藏的代价。
5月5日,这位歌手做客艾米·波勒(Amy Poehler)的《Good Hang》播客时坦言,自己的妥瑞症主要表现为发声性抽动,"幸好对我来说,对所有人来说,这些抽动大多只是一些声音,我可以把它们控制得比较安静"。她补充说,自己会经历"某些词语变成抽动症状"的阶段。
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妥瑞症是一种无法治愈的神经系统疾病,会导致各种发声和运动性抽动,患者通常会不由自主地发出异常声音或说出冒犯性词语。碧梨11岁时被确诊,如今已24岁。她在节目中透露,自己在公开露面或接受采访时,会采用"压抑"策略来控制症状。"我在尽全力压抑所有的抽动,然后一离开那个房间,我就必须把它们全部释放出来。"
艾米·波勒称赞了碧梨对病情的坦诚,表示这帮助她理解了自己的侵入性思维。而碧梨则借机解释了外界对妥瑞症的普遍误解:"想象一下那些侵入性思维,但你的嘴巴必须大声说出来——这就是妥瑞症。"她指出,当自己在镜头前出现连续抽动时,旁人总会关切地问"你还好吗","但这其实非常正常"。
碧梨特别强调,人们往往注意不到压抑抽动需要付出多大努力。"如果你今天没注意到,那你没注意到我的膝盖——它们在桌子底下一直在抽动,还有我的手肘——我整个过程中都在绷紧手臂。"她解释道,"因为我在镜头前,我在进行对话,我在努力不分散注意力。我真的很开心,但这整个过程中,我在尽一切努力压抑每一个可见的抽动。"她形容,"这就是我们妥瑞症患者度过每一天的方式。"
尽管面临这些挑战,碧梨仍表示自己相对幸运。"有些人甚至没有特权以任何方式压抑它们,"她说,"而作为妥瑞症患者,外界对此的不理解真的令人沮丧。"这并非碧梨首次公开谈论病情,2022年她曾在大卫·莱特曼(David Letterman)的节目中表示"很乐意谈论这件事","我真的很喜欢回答相关问题,因为这非常、非常有趣,而我对此感到非常困惑,我不理解它。"
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