从京东副总裁到渐冻症患者，“拼命三郎”蔡磊至死方休？

还记得那个风靡一时的“冰桶挑战”吗？明星们纷纷将冰水泼向自己，试图体验渐冻症患者的冰冷与绝望。

可真实的渐冻症远比这更为恐怖，它被誉为世界五大绝症之首，治愈率为零，病人的生命往往被限定在2到5年的狭窄框架内。而医学界对此束手无策，特效药物仅能延长生命期短短的两至三个月。

在这片绝望的阴霾下，有一位斗士，他就是前京东副总裁蔡磊。

自2019年确诊渐冻症以来，他的生命之沙已缓缓滑落五载，这五年间，他不仅在与病魔搏斗，更在探寻治愈渐冻症的可能，用他逐渐消逝的生命诠释着人类对于命运的不屈与抗争。

如今蔡磊的病情日益严重，舌头和下嘴唇已经萎缩，说话要使尽全身力气，晚上要戴呼吸机睡觉，脊柱歪了，洗澡也要拿绳子捆着……用他自己的话来说，就是“纵使不敌，也绝不屈服。反正我也是要死的，我要打完最后一颗子弹！”

“拼命三郎”蔡磊

在当代社会，很多人都说自己很努力，大厂互联网员工自嘲自己996，时常加班无休止，而还有一些人则苦笑自己处于更为严酷的007状态。

蔡磊，堪称是“拼命三郎”精神的先行者，很早之前，他便以实际行动诠释着何为真正的“拼命”。

蔡磊出身于河南的贫寒之地，他深知“知识改变命运”的真谛。自小学五年级起，他便踏上了“拼命”的征程。每日四五点起床，跑步、打拳、背英语，他的勤奋与毅力让成绩始终名列前茅，最终顺利考入省重点中学。在那里，他继续以“拼命”为乐，常年稳坐全班第一，全校第二的宝座。

蔡磊并不满足于现状，他不断挑战自我，制定苛刻的计划。每次考试，他仅用一半的时间答题，却能保持满分，这样的能力让同学们惊叹不已，称他为“外星人”。

步入职场后，蔡磊的“拼命”更是达到了新的高度。他先是以超出录取线几十分的成绩考入公务员，却最终没有选择进入安逸的体制内，而是选择进入世界排名前十的三星集团担任税务经理。在那里，蔡磊接受的理念是“员工不加班，公司必然死亡”。

而立之年前后，蔡磊加入万科，任集团总税务师，每天工作至半夜，没有周末。改投京东后，蔡磊带团队仅用了45天，就完成了竞争对手10个月才能干完的活，推出了中国内地第一张电子发票。

蔡磊的工作状态几乎达到了极限，他保持一天工作16小时以上的常态，同事们敬称他为“铁人”。

他有很多让同龄人眼红的title。比如中国电子发票第一人；改革开放40周年“中国改革贡献人物”；中国新经济领军人物；北京大学、清华大学、中国社会科学院等院校的研究生校外导师、顾问委员……

工作是他的头等大事，占据了他全部的心神，即便对于婚姻，蔡磊也显得随意而匆忙。他与段睿第二次约会时便坦诚相告：“我工作太忙，没空谈恋爱，感觉合适就结婚。”他的生活几乎没有休息的时刻，除了工作出差外，他从未外出旅游。唯一的一次国内游，还是与妻子拍摄婚纱照时，甚至连婚假都未曾休息。

段睿与蔡磊

蔡磊曾豪言：“不要跟我拼命，因为我不要命，只要你还要命，你就输了！”这句话仿佛预言了他的命运，因为就在不断的拼命和消耗中，这根一直紧绷的弦终于断裂了。

在2018年8月，蔡磊就发现自己的左胳膊肌肉总是不由自主跳动。2019年9月确诊：蔡磊患上了渐冻症。

“打完最后一颗子弹”

渐冻症是“世界五大绝症之首”，是有史以来最难的绝症，在人类历史上被发现200年间，全球有1000万人死于渐冻症。

虽然至今病因不明，但医学界普遍认为，人会突然得渐冻症很可能是不良生活习惯、过度劳累、接触毒物等因素引起，而蔡磊很明显符合这一条——过度劳累。

对于人类而言，渐冻症是“灭顶之灾”，这是一种无法逆转的神经退行性疾病，几乎所有的患者到后期，身体都会像“融化的蜡烛”一样坍塌下去，无法说话、吞咽、呼吸，绝大多数患者会在发病后3—5年死于呼吸衰竭。

在确诊渐冻症的之后，蔡磊也经历了很长一段黑暗、挣扎、迷茫、无助的时光。他写了一本书，叫做《相信》，记录自己与病魔抗争的过程。

在得病的第一年，蔡磊“四处求医”，甭管儒学、道学、堪舆学、还是神鬼轮、阴阳学、封建迷信，只要有希望，他都乐意一试。

比如，有大师说蔡磊三魂七魄的位置都不对了，需要重新调整魂魄，有大师推荐蔡磊喝连包装都没有的“偏方神药”；有大师看过蔡磊的生辰八字后，说蔡磊五行缺金缺水，需要改名；有大师说蔡磊家风水不好，需要搬家避劫……

蔡磊一一照做，患渐冻症的第一年，蔡磊就被大师们骗了1000多万，可他的病情非但没有好转，还加重了。

经历了种种信仰的崩塌后，蔡磊终于明白，上帝和佛门都是不存在的，要解决问题，就得直面问题，哪怕问题很棘手，哪怕解决的可能性微乎其微，但人要确保在任何情况下都不能欺骗自己。

“失败、孤独、死亡，是人生的三大劫难和导师，直面它们，接纳它们，与它们为师为友。”做最难的事，往往是最正确的事。于是乎，蔡磊在绝望中顿悟了自己的天命，向渐冻症发起了一场艰苦卓绝的战斗。

“拼命三郎”到底好不好？

在生命的最后几年，蔡磊依然决定将“拼命三郎”精神贯彻到底。

首先是自学医学知识，蔡磊前后买了70多本专业书，硬是从门外汉变成了半个专家，后来又开始阅读与渐冻症相关的论文，由于数量繁多，蔡磊干脆直接搭建了一个团队，每人每天阅读约100篇论文，就为了找攻克渐冻症的新线索。

蔡磊还发挥创业精神，投资1000万元成立北京爱斯康医疗科技公司，构建“渐愈互助之家”——一个全世界最大渐冻症患者科研平台。这个平台聚集了足够数量的患者与顶级医生、顶级算法算力、顶级AI、顶级工程师、顶级中西医医疗资源、顶级食疗资源，只为了推动渐冻症药物研发。

自此，蔡磊开始了他人生中最后一次创业，也是最后一次升级打怪的过程。

没有研究病例，他就带头签下了遗体和脑脊髓器官组织捐赠协议，又劝病友们一起捐，最终有近1000名病人响应；没有钱，他就四处寻找资金支持，亲自拜访了100多位企业家，而他更是卖房、卖车、卖股票来支持科研。

甚至还开设了“破冰驿站”，用直播带货的方式筹集研发资金。今年，他和妻子又捐出1亿元支持攻克渐冻症的科研项目。

在这个阶段，他依然保持着每天工作16个小时的高强度状态，没有节假日，没有周末。他说，“我没有理由放弃，哪怕晚上就会死去，白天也要全心投入攻克渐冻症的事业。”

经过蔡磊和团队的不懈努力，去年在渐冻症的治疗领域取得了相当大的突破。团队在海量数据中成功发现了可能作为治疗靶点的关键元素，药物和治疗管线的数量也增加到了100多条，其中一部分甚至已经进入了临床试验阶段。有人形容“他让渐冻症药物研发加速了20—50倍”。

不幸的是，蔡磊的时间已经所剩无几。渐冻症患者的平均生存期仅为2至5年，而今年已是蔡磊与病魔抗争的第5个年头。这短暂的五年，对于彻底攻克渐冻症来说也是杯水车薪。蔡磊遗憾地说，“给我的时间太短了，如果给我十年，秒杀它。”

“我信，绝望之外的希望；我信，努力之后的可能；我信，生命至上的意义。”从小镇做题家到社会精英，再从社会精英到绝症患者，再从绝症患者到最后一次创业勇士，蔡磊的人生确实很精彩，很传奇，但也很不幸。

在《医者》这档采访节目中，蔡磊曾对儿子说，“你跟别人的孩子不一样，老爸病得非常重，爸爸快死了，希望你能早点成长，好好学习，支持爸爸一起来救命，好不好？”“别人玩，你不可以玩，别人可以放松，你不可以放松，别人没那么大压力学习，你不可以”。

‍‍儿子听到后什么反应？他立马嚎啕大哭。

在中国文化中，我们尊崇“天道”和“道法自然”的哲学。自然代表了一种平衡，天道循环，有阴有阳，阴阳相生。儒家的中庸之道和道家的顺其自然，都强调了在行事中要找到平衡点。无我精神和坚韧的意志力固然值得赞扬，但过度地强调这种“拼命三郎”的精神并将其强制灌输给别人，却未必合适。

拔苗助长，过刚易折，物极必反，劳逸结合方为正道，毕竟都是普通人，有多少人想拼到至死方休？

当然，尊重他人选择一向是我们的态度，只要蔡磊他自己觉得没有遗憾即可。