22岁的小文(化名)怎么也没想到,一场看似普通的“感冒”,竟让她在武汉多家医院辗转一个多月,经历反复高烧、剧痛,甚至一度找不到病因。直到她来到荆州市中心医院,经过多学科专家的层层“破案”,最终揪出了幕后真凶——被称为“东方美女病”的罕见免疫系统疾病。
提起“东方美女病”,很多人可能听都没听过。名字听着温婉雅致,谁能想到,它竟是一种凶险的罕见疑难病。
该病之所以叫“东方美女病”,是因为它格外偏爱东方年轻女性。而且它特别会“藏”,发病隐蔽,症状又特别迷惑人,很容易被误诊、漏诊。
一场“感冒”引发的漫长求医路
小文今年22岁,石首人,现在在武汉读大学。2月初,小文突然开始咳嗽,没有征兆,也没有痰。她以为就是普通感冒,随便买了点药吃,可咳嗽一点都没好转。
没过几天,更糟的来了——她开始发烧,一烧就到39℃左右,烧得浑身发软、头晕脑胀。更难受的是,每次发烧,脖子都疼得厉害,头也跟着抽着疼,连抬头、转头都费劲。
家人很着急,赶紧让小文在武汉找医院看病。她跑了武汉好几家医院,检查结果出来了:支原体感染、流感阳性,还有肺部炎症。
医生按照常规思路,给她用了消炎药、抗病毒药,口服的、输液的都试了。可奇怪的是,效果特别差。而且,每次用药后,体温能暂时降下来,可没过多久,就又烧回去了,反反复复,怎么都根治不了。
其实,不明原因的持续发热,本身就是医学界的难题。发烧看似简单,原因却十分复杂,细菌、病毒、免疫问题、甚至隐藏的病灶,都可能引发。再加上“东方美女病”太罕见,每百万人里也就寥寥几人会得,平时诊疗中很难遇到。它早期没有啥典型症状,很容易被当成普通感染,这就是小文前期一直查不出病因的主要原因。
多学科会诊:从“肺部炎症”到“血管病变”
这样折腾了一个多月,小文被折磨的身心俱疲。病情仍然没有一点好转。3月11日,家人决定带她回到荆州,来到了荆州市中心医院。
因为咳嗽、发烧,还有之前查出来的肺部感染,她被收进了呼吸与危重症医学科。入院后,医生给她做了各项基础检查,排查各种常见的致病菌,也按照诊疗规范开展抗感染治疗。然而,让医生感到困惑的是,小文的高烧还是反复,完全控制不住。
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病情陷入僵局,呼吸与危重症医学科立马启动了多学科会诊。感染科、心内科、血液科、风湿免疫科等多学科专家聚到一起,一点点复盘小文的病情和所有症状。
就在大家反复推敲时,几处“蛛丝马迹”引起了专家们的注意:小文每次发烧,除了高烧,都会伴随脖子和头部的疼痛。这和普通的肺部感染完全不一样,反而更像是血管、免疫方面出了问题。可常规的抽血、普通CT,很难查出血管的细微病变。专家们商量后,决定让小文做一次PET-CT检查,能清晰看到全身血管的情况,是排查这种罕见病的“利器”。
结果出来的那一刻,迷雾终于被拨开:报告显示,小文全身多处大血管壁都有炎症——她得的不是难治性肺炎,而是“多发性大动脉炎”。这种病好发于亚洲年轻女性,因此被称为“东方美女病”。
风湿免疫科牵头负责人万琦介绍,这是一种罕见的慢性肉芽肿性血管炎,目前认为,该病主要由免疫系统错误攻击血管壁导致,会让血管发炎、管壁增厚。该病多发于青年女性,男女之比约为1:4,发病年龄5至45岁(平均年龄22岁)。早期只有反复发烧、乏力、头颈痛这些不典型症状。小文没有出现双臂血压不对称、脉搏摸不到等典型表现,所以大大增加了确诊难度。
温柔而精准的治疗:不仅治愈,更为未来护航
病因终于找到了,小文转到了风湿免疫科,接受针对性治疗。
医生考虑到她才22岁,还在读书,以后还要结婚生子,特意为她制定了个性化治疗方案。方案既温和,又能长远控制病情,还尽量不影响她未来的生育。
经过一段时间的规范治疗,奇迹慢慢出现。小文的高烧彻底退了,头痛、颈痛这些折磨人的不适,也完全消失了,各项异常指标也在慢慢恢复正常。从3月11日入院,到4月8日顺利出院,整整25天,这场辗转多地、一波三折的求医路,终于画上了句号。
4月20日,小文特意来医院复诊,病情控制得特别稳定,已经能像以前一样正常学习、生活了。
荆州市中心医院风湿免疫科住院医师竺青提醒:“东方美女病”虽然是罕见病,没法彻底根治,但只要早发现、早规范治疗,就能很好地控制病情。年轻女性出现长期不明原因的反复发烧、头晕头痛、头颈酸痛、浑身乏力,而且常规消炎治疗没用,可别只当成普通感冒或肺炎。一定要及时去风湿免疫科排查,警惕这种“隐形”的罕见病,别因为误诊耽误了治疗。
(荆州市融媒体中心 记者:卢成海 赵保佳 特约记者:夏自宇 通讯员:胡艺之/编辑:刘洁/审核:匡奕君)
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