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抢救、治疗、康复全程接力 重医附二院为罕见病患者续写人生

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罕见病骤然来袭,让魏女士(化名)一度深陷生死绝境。“从抢救、治疗到康复,每一步都有人拉着我往前走……”近日,她专程向重医附二院医护团队敬献锦旗,由衷感谢医护团队从生死施救、精准追因到重症康复、身心重建,以全程生命守护为其托举新生、重归安稳。

ECMO驰援、多学科“追凶” 全程护航生命

去年底,45岁的魏女士无明显诱因出现肩关节、手指阵发性疼痛,常规治疗后症状并未好转,反而逐渐出现咳嗽、气促。大年初一,在秀山当地医院住院期间,她病情突然急剧恶化,迅速发展为严重呼吸衰竭,生命危在旦夕。紧要关头,当地医院紧急向重医附二院求助。

虽然是万家团圆的春节,重医附二院依然闻令而动。重症医学科ECMO团队火速集结,紧急赶赴秀山。抵达后,团队第一时间为魏女士成功完成ECMO置管上机,以人工心肺暂时代替几近衰竭的肺功能,迅速稳住生命体征,随后在全程严密监护下,将她安全转运至重医附二院ICU继续救治。

生命体征暂时稳住了,但真正的挑战才刚刚开始。转入ICU后,为尽快查明病因,多项专项检查同步推进。ICU迅速启动多学科联合会诊,召集感染科、风湿免疫科、检验科、呼吸与危重症医学科、药学部、放射科等科室专家共同研判病情。经过多轮细致排查与综合梳理,最终为魏女士明确了诊断:抗合成酶综合征。

这是一种相对罕见的系统性自身免疫病,会同时累及关节、肌肉、肺等多个脏器,极易引起快速进展的肺间质病变和严重的肌肉无力。这正是魏女士在短时间内出现关节剧痛、肌力下降并最终走向呼吸衰竭的根源所在。

病因明确后,医疗团队随即制定个体化治疗方案,给予免疫球蛋白冲击、激素及免疫抑制剂等规范治疗。医护团队日夜守护、精准施治,更用温情的陪伴与安抚帮她熬过至暗时刻。在精心救治下,魏女士病情逐步趋稳,于3月2日成功撤离ECMO,3月底顺利脱离呼吸机,最凶险的生死关口,她终于挺了过来。

康复接力身心同治 全程守护点亮新生

4月1日,魏女士转入康复医学科,然而更大的挑战还在后面。此时的她因病重长期卧床消耗明显,体重骤降近20斤,全身肌肉严重萎缩,连自主翻身都做不到,生活起居全依赖他人。加之长期气管切开、无法发声,身心双重打击下,她情绪极度低落,一度萌生了放弃治疗的念头。

有别于大众印象中单一的肢体康复,重医附二院康复医学科再次组织全院会诊,联合风湿免疫科、皮肤科、血液科、呼吸科、感染科等科室专家,结合魏女士病情量身定制了“治疗、康复、心理”一体化的综合方案。

康复医学科团队从肌肉力量恢复、心肺功能训练、气道廓清排痰,到语言功能训练和针灸理疗,进行全方位干预。治疗之外,还耐心开导、暖心陪伴、不断鼓励……在悉心照护下,魏女士渐渐卸下心理包袱,主动配合每一项训练。

康复进展远超预期。从最初无法翻身、整日卧床,到慢慢坐起、颤颤巍巍站直,如今,魏女士已能稳步行走,侃侃而谈,各项身体机能恢复良好。


“是重医附二院的医护人员给了我第二次生命!从抢救、治疗到康复,每一步都有人拉着我往前走。精湛的医术让我活下来,暖心的关怀让我有勇气重新站起来……”出院这天,魏女士眼含热泪,将锦旗郑重交到医护人员手中。

ICU生死竞速,多学科联合会诊查罕见病因,康复科身心同治……这场生命接力,诠释了从“挽救生命”到“重归生活”的全程守护。其背后,既是跨区域ECMO紧急救援与罕见病多学科诊疗的硬核实力,更是集重症救治、功能康复、心理重建于一体的全周期生命服务体系,为无数危重患者点亮了新生希望。

文/健康人报记者 周晋羽

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