网易首页 > 网易号 > 正文 申请入驻

白血病骨髓移植成功三年,复发诊断书比死更冷,我不再治疗了

0
分享至

(讲述:王晓晨 文:风中赏叶)



三年前我走出移植仓那天,阳光特别好。护士帮我拉开窗帘,光刺得我睁不开眼。我妈站在层流病房外面,隔着玻璃举着手机给我看,屏幕上写着:“出仓大吉”。我剃着光头,脸肿得像猪头,还是笑了。

急性淋巴细胞白血病,高危型。确诊那年我二十六岁,刚考上公务员,还没去报到。化疗、腰穿、骨穿,一路打到完全缓解。医生说必须移植,没有全相合供者,我做的是单倍体移植,用我爸的干细胞。那半年像是把命碾碎了重新活。

别人问我移植什么感觉,我说就像把你扔进榨汁机里,再倒出来。清髓化疗清了我五天,吐了五天,嘴里全是溃疡,喝水像喝玻璃渣。干细胞回输后等白细胞涨回来的那些日子,每天发烧四十度,烧到说胡话。护士说我那几天一直在叫妈,我其实不记得。

但我挺过来了。出院后第一年,每三个月复查一次骨穿,每次都提心吊胆。结果都是好的,微小残留病阴性。第二年改成半年一次,还是阴性。第三年,医生说可以一年复查一次了,说我已经和正常人没太大区别。

我把那张写着“完全缓解”的病历本锁进抽屉里,开始认真上班、出差、加班。头发长出来了,比以前还黑。体重也涨了回来。我甚至开始跑步,五公里、十公里,一点点找回肺活量。我想把移植仓里丢掉的肌肉重新练回来。

我以为这件事彻底翻篇了。直到上个月,我摸到脖子上有个小疙瘩,不疼不痒。复查血常规,白细胞有点高,淋巴细胞比例异常。主治医生说做个外周血涂片吧。涂片结果有幼稚细胞,骨穿。

骨穿那天,我躺在操作床上,医生打麻药的时候我哼都没哼一声。三年里我做了十几次骨穿,早就习惯了。等结果那几天,我跟我妈说估计没事,都三年了。我没告诉她我脖子上的疙瘩。

拿到报告那天,我一个人去的医院。骨髓中原始细胞比例超过百分之二十,免疫分型证实是复发的急性B淋巴细胞白血病,和初诊时同一个类型。微小残留病高得离谱。

三年,从完全缓解到复发,一千多个日夜我早忘了自己得过癌,它从没忘记我。复发诊断书比死更冷。死是一瞬间的事,复发不是。复发是你以为翻篇了,命运告诉你卷土重来;是你以为脱胎换骨,癌细胞从没离开过你。

主治医生跟我说了几个方案,化疗、CAR-T、二次移植。他说二次移植风险比第一次更高,移植物抗宿主病可能更重,感染风险更大,而且这次缓解率不如第一次。说话的时候避重就轻,但眼神出卖了他。我知道他对我没有百分之百的信心。我说医生,让我想一想。

回家的地铁上我给最好的朋友发了一条消息,说我复发了。她秒回,问我要不要来陪我。我说不用。消息发过去之后那边沉默了很久,我盯着那些输入点点亮又熄灭,最后她回了一句“我在”。她没有问我怎么办,没有给我加油,没有说一切都会好的。她只说“我在”。这是那天我听到的唯一一句不让我愧疚的话。

到了家,我妈正在厨房炖排骨。她问复查看得怎么样,我说正常。她哦了一声没再问。她信了。三年来她已经习惯了我说“正常”。她不知道正常这个词是我对她说了一千遍的谎,不知道我口袋里的那张纸上写着复发,不知道我刚才在地铁上哭得像个被全世界抛弃的小孩。她不知道她女儿又要进那个榨汁机了。

整夜没睡,把三年来的病历翻出来看了一夜。入院记录、化疗方案、输血单、抢救记录、出仓小结,厚厚一沓。我一张张翻过去,那些呕吐、疼痛、高烧、恐惧,排山倒海压回来。我记得那种躺在层流病房里看着天花板数秒的日子,记得肠道排异拉了两个月、只能喝米汤、瘦到七十斤的日子,记得皮排全身痒到整夜整夜睡不着、哭着求护士给我打止痒针的日子。那些日子我熬了三年,好不容易熬出来了,又要从头再熬一遍?而且可能比上一次更疼。

我不再治疗了。这个决定不是一时冲动。我知道移植后复发的白血病预后比初发差得多,再次缓解的概率低很多,即使再次移植长期生存率也不理想。我累了。不是怕死,是怕再活一遍。怕再吐一次,再烧一次,再让他透过玻璃窗看我肿胀的脸。怕我妈的白头发比上次更多,怕我最好的朋友说“我在”的时候其实是怕我死。

我把那个决定告诉我妈的方式很笨。第二天早上吃早饭,我说妈我不治了。她正在给我盛粥,手顿了一下,然后继续盛。她把粥端到我面前,说先吃饭。我吃了一口,又说了一遍。她放下筷子,眼睛红了但没有哭。她说你想好了?我说想好了。她说那就不治了。声音很轻,轻得像怕惊动什么。我妈是我见过最坚强的人。那年我说我要移植,她二话没说把老家房子卖了。我说我不想治了,她说不治就不治了。她从来不问我值不值,因为她知道我问过自己一千遍了。

我爸妈还是把这件事告诉了主治医生。医生给我打电话,说还有新药、临床试验。我问他有效率多少,他犹豫了。我说,我查过了,移植后早期复发,再次缓解率低,长期生存率更低。电话那头沉默了很久,他说你说得对,但我作为医生,不能劝你放弃。我说我知道,谢谢你,你尽力了。

接下来的几周我办了预嘱,不做心肺复苏,不上呼吸机,不送ICU。把三年没穿过的裙子从箱底翻出来,把刘海烫卷了。去吃那家排了两小时队的火锅,辣到流眼泪,辣到分不清是辣出的泪还是别的原因。胃还是不太好,吃了半锅就撑得不行。我想我的胃那三年被化疗药折腾坏了,它替我背了很多债。

我不知道还有多少时间。可能几个月,可能一年,可能更短。复发型急淋如果不治疗进展很快,我不怕。怕的是最后那几天疼到不认识我妈,怕她看着我在病床上变成另一个人。我申请了安宁疗护,联系了社工,签了生前预嘱。我能做的都做了,剩下的交给时间。

生病以前我是个特别怕死的人,不敢坐过山车,生病以后再也没怕过。不是勇敢,是发现死这件事不是你能控制的,你能控制的只有怎么活。我选择不治了,不是在等死,是在决定剩下的日子怎么活。能跑就跑几步,不能跑就慢慢走,走不动就坐着看天空。三年的抗癌路我以为走到了终点,其实是走到了又一个分岔口。这次我没有选那条更难更长的路,我选了另一条,短一些,但风景好一些。

我妈昨天在阳台上给我看她新种的月季,红的一朵开了,花瓣很薄,阳光打上去透亮。她说等那几朵也开了,剪下来插瓶。我没有告诉她我可能等不到那几朵全开了。我只是说好,很好看。她说那当然,你妈种花还能不好看。她的语气很得意,像刚才那句“那就不治了”一样。她转过身去给花浇水,我看到她擦了一下眼角。她以为我没看见。我没看见,妈,我没看见。

复发诊断书比死更冷,我不再治疗了。不是放弃,是放过自己。

声明:取材网络、谨慎鉴别

特别声明:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布,本平台仅提供信息存储服务。

Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.

相关推荐
热点推荐
中国赢了。这次中国是真的赢了

中国赢了。这次中国是真的赢了

安安说
2026-05-10 11:16:20
预估总投资16亿余元!四川一县医院计划改扩建

预估总投资16亿余元!四川一县医院计划改扩建

天府观察
2026-05-10 08:58:37
充电速度“行业垫底”,特斯拉的充电这么慢!为何没有车主吐槽?

充电速度“行业垫底”,特斯拉的充电这么慢!为何没有车主吐槽?

少数派报告Report
2026-05-09 04:41:12
什么叫”投名状”?亚美尼亚给全世界上了最生动的一课!

什么叫”投名状”?亚美尼亚给全世界上了最生动的一课!

故事终将光明磊落
2026-05-09 15:50:22
“强吻、摸腿”,借工作之名揩油,内娱的“假戏真做”有多可怕?

“强吻、摸腿”,借工作之名揩油,内娱的“假戏真做”有多可怕?

仙味少女心
2026-05-09 13:48:44
吞自己的苦果!日媒称:中国多所一流高校已经终止向日本派交换生

吞自己的苦果!日媒称:中国多所一流高校已经终止向日本派交换生

凡知
2026-05-09 12:38:17
CCTV直播!国乒男团战日本有点悬!女团夺冠稳了!伦敦世乒赛5月10日赛程出炉!

CCTV直播!国乒男团战日本有点悬!女团夺冠稳了!伦敦世乒赛5月10日赛程出炉!

好乒乓
2026-05-10 11:02:11
布拉德利・库珀雨天携女出街 父爱满满

布拉德利・库珀雨天携女出街 父爱满满

述家娱记
2026-05-09 10:48:03
英超3连胜终结!曼联0-0桑德兰 阿玛德失良机+疑逃点 门将屡救险

英超3连胜终结!曼联0-0桑德兰 阿玛德失良机+疑逃点 门将屡救险

我爱英超
2026-05-09 23:57:48
雷霆队史首人!阿杰-米切尔季后赛轰24+10且全场0失误

雷霆队史首人!阿杰-米切尔季后赛轰24+10且全场0失误

北青网-北京青年报
2026-05-10 15:18:02
听劝!普通家庭千万不要买“小联排别墅”,看着高级,住着却难受

听劝!普通家庭千万不要买“小联排别墅”,看着高级,住着却难受

装修秀
2026-05-10 10:55:06
两任国防部长判死缓,今天不得不提这个人了。

两任国防部长判死缓,今天不得不提这个人了。

华人星光
2026-05-08 11:04:21
急了乱咬人?阿联酋狠揍巴基斯坦,这波报复够狠也够脏

急了乱咬人?阿联酋狠揍巴基斯坦,这波报复够狠也够脏

闻香阁
2026-05-10 12:53:56
国家免费电视已开通!不用缴费,动手调好就能看

国家免费电视已开通!不用缴费,动手调好就能看

小柱解说游戏
2026-05-08 16:59:21
印尼拿镍矿要挟中企,华飞停产一半后它才懂:没中国技术,矿是土!

印尼拿镍矿要挟中企,华飞停产一半后它才懂:没中国技术,矿是土!

时尚的弄潮
2026-05-10 04:48:48
陈翔六点半亏损,老板陈翔亲承:被自己捧红的演员拖垮

陈翔六点半亏损,老板陈翔亲承:被自己捧红的演员拖垮

动物奇奇怪怪
2026-05-10 10:05:43
红枣被点名!医生:高血压患者常吃红枣,很快或迎来这几后果

红枣被点名!医生:高血压患者常吃红枣,很快或迎来这几后果

鬼菜生活
2026-05-10 12:07:52
歌手黄霄雲在演出现场晕倒,工作室回应:已前往医院就诊,确诊为由缺少睡眠、疲劳和压力引起的耳石症复发,现已强制艺人进入休息状态

歌手黄霄雲在演出现场晕倒,工作室回应:已前往医院就诊,确诊为由缺少睡眠、疲劳和压力引起的耳石症复发,现已强制艺人进入休息状态

潇湘晨报
2026-05-10 12:03:10
北京男篮主场战广东,G3比赛时间确定,许利民PK杜锋,谁能进4强

北京男篮主场战广东,G3比赛时间确定,许利民PK杜锋,谁能进4强

体育大学僧
2026-05-10 10:50:21
高市早苗表情管理又崩了:与澳大利亚总理同行时,突然张大嘴巴!

高市早苗表情管理又崩了:与澳大利亚总理同行时,突然张大嘴巴!

阿龙聊军事
2026-05-09 19:23:40
2026-05-10 16:20:49
鬼菜生活
鬼菜生活
不定时更新...
308文章数 28389关注度
往期回顾 全部

健康要闻

干细胞能让人“返老还童”吗

头条要闻

七旬邻居凌晨爬窗入室无刑责 上海男子全家被逼搬离

头条要闻

七旬邻居凌晨爬窗入室无刑责 上海男子全家被逼搬离

体育要闻

詹姆斯生涯第6次0-3困境:今年会被横扫吗

娱乐要闻

大S女儿玥儿开通账号,用烟花缅怀母亲

财经要闻

白酒大逃杀

科技要闻

DeepSeek融资,改写所有人的估值

汽车要闻

轴距加长/智驾拉满 阿维塔07L定位大五座SUV

态度原创

本地
房产
时尚
手机
公开课

本地新闻

用苏绣的方式,打开江西婺源

房产要闻

低价甩卖!海口这个地标商业,无人接盘!

今年最好看的衬衫竟然是它?太减龄了!

手机要闻

HarmonyOS 7将至?华为开发者大会HDC 2026活动详情公布

公开课

李玫瑾:为什么性格比能力更重要?

无障碍浏览 进入关怀版