愈见你 | 我的溃结十年——带着病痛，好好去生活

编者按：在人类漫长的生命旅程中，健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录，都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来，我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃，更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命，不是对抗自然，而是在敬畏中寻求精妙干预，在理解中维护动态平衡，与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事，“愈见你”，感受生活的点滴。

这是我生病的第4961天，第13年零7个月。

生病伊始——生命的不可承受之重

最开始的情况已经记不清了，毕竟只是大学毕业后那个初冬的一顿麻辣火锅，然后菊花疼了几天，再然后大便减少，其他一切如常。那年过年，姨妈肠癌住院开刀，老妈贴身照顾，除夕和新年都是在医院度过的。家里的大人都很忙，加上过年期间排便稍许正常了些，我也就没有告知家人我的情况。

再然后一切都滑向深渊，年后回到异地工作岗位的我，排便情况越来越糟，时不时就有便意，可是上厕所又排不出来，或者是不成形的大便，并且伴随着肚子疼痛越来越频繁，疼痛等级也越来越高。没办法，我只好打电话给家人求助。

彼时的老妈已经在陪伴姨妈进行术后的化疗，每周去一趟医院，每天病房迎来送往，各种各样的癌症病友，老妈对于各类疾病的认知也日趋增多。她问我除了大便减少、肚子疼之外，是否还会便血？我哪知道，我一个洁癖的人怎么可能去盯着大便看。没办法，老妈猜得没错，我确实便血了。马上就是五一假期，老妈让我赶紧回老家，并提前帮我预约好了肠镜检查。

就是那次，让我对普通肠镜检查PTSD了。完全不耐受的我做完检查，灵魂已经飘出了身体，最后只能由表嫂和老妈架着，从检查室拖出去。就像你在古装影视剧里看到的，犯人被衙役几十大板打昏厥后拖出公堂那样，头朝地，脚掌朝天。

然而做检查只是第一步，令人绝望的检查结果更残忍。我像个丧尸一样头靠在老妈肩膀，坐在检查室门口的椅子上，还没有从刚才的“酷刑”中缓过来。过了不知多久，表嫂手里拿着报告出现在我们面前，看着我妈叹了好大一口气，不容乐观地摇了摇头。“我要死了。”这句话瞬间从我的脑子里蹦出来。表嫂把报告递给老妈，“医生说情况不容乐观。”接着我的眼泪就跟被打开了阀门的自来水龙头，源源不断地从眼眶中滚滚而出。原来，人在极度悲伤的时候，没有表情，没有声音，也是可以哭的。

忘了是怎么回到家的，大人们在厨房做饭，在客厅收拾，推进每天生活的进程。我坐在阳台的椅子上，盯着窗外，思绪纷飞。为什么是我？为什么这么糟糕的事情会发生在我身上？为什么我从小到大一直生病？以后是不是还要反复生病？如果我死了，是不是就可以不用经历这痛苦的一切了。可是怎么死呢？割腕？太疼了；跳楼？头砸到地面的时候肯定很疼，而且万一跳下去死不了，弄个半身不遂，更加不是我想要的；吃安眠药？这个可以有。那时我还不知道安眠药是处方药，只是看电视里面，多吃些安眠药会永远地沉睡过去。当这个想法跳出来的时候，我马上又否定了。“可是这样我就看不到明天的太阳了，这世上就没有我这个人了。”电视剧里人物的内心独白再次在现实中上演。也许是人类求生的本能，我暂时放下了轻生的念头。

第二天去医院看门诊，确诊了“溃疡性结肠炎”。医生开了美沙拉嗪肠溶片给我吃，但是这个药副作用很大，伤肝伤肾伤白细胞。先吃一周，再抽血化验相关指标看情况。回家打开电脑，在搜索引擎里输入“溃疡性结肠炎”几个字，该病一旦病发很难治愈，终身伴随，也就是说我的一生都不可能潇洒自在了，刚刚大学毕业一年，所有的理想抱负还没来得及扎根就腐烂了。唯一让我感到些许安慰的是，得这个病的名人有比尔·盖茨、安倍晋三，他们岁数都不小了，还活得好好的，看来我不会因为生这个病早早死去。人就是这么有意思，昨天我还在想着怎么死，今天就想着要多活几天了。

一切尘埃落定，理智回归大脑，我打电话跟公司领导说明了情况，请同事帮忙办理了停薪留职，安心在家养病。一周后，我自己上午骑车去医院抽血化验，下午拿到验血报告一看，万幸，肝肾功能指标都正常，白细胞有个向下的箭头。姨妈化疗白细胞降低的时候就打升白针，是不是意味着，这个药我可以吃，也像姨妈一样定期打针就可以？

生的希望燃起没多久就熄灭了，医生说，我的理解不对，这个药我不能吃。闷闷回到家，无力地躺在床上盯着天花板，眼泪再一次平静地从眼角不停流下。晚饭时，姨妈带来好消息，中医院有专门看肠道问题的中医，也许可以吃中药试一下。就这样，被西药拒之门外后，我又开始了喝中药的治疗旅程。喝中药加灌肠持续了两个多月，情况并没有明显好转。其间朋友们陆续传来关心的消息，他们建议我去省会大医院看看。我时不时就在网上搜索溃结相关的资料，那时候互联网还没有现在发达，搜出来的多是各种广告，叫人真假难辨。最终选择了一家以消化内科闻名的省会公立医院。

四处求医——路漫漫其修远兮

姨妈的身体稍微恢复了一些，老妈又病倒了，我只好自己去省会求医。原计划看诊后带着医生开的药，坐大巴回家。结果医生当场就让我住院，我也无从判断，只得听医生的。办好入院手续后，先去附近的超市买了洗漱用品。第一次住院，还是自己一个人，心情忐忑，还好病房的医生护士倒是态度很好，让我稍许放松了些。只是碍于病情，每天的餐食品类有限，能吃的东西一只手数得过来。

在医院住了十天，我旁边的病床从一开始检查出肠癌的老奶奶，到胃癌化疗的阿姨，到胰腺治疗中的姐姐，他们都有家人陪伴，知道我是一个人来住院，每个人都待我很好。尤其是最后那位姐姐的妈妈，是位山东阿姨。记得一次从卫生间出来突然一阵头晕，想快步走到床边躺下，结果刚三步并两步走到床边，就一头栽倒在病床上。晕乎中，我听到阿姨在呼唤我，用手摸了摸我的额头。不一会儿护士就来了，给我手指扎了一针，“血糖正常呀”。当时我还不知道，这种之后经常出现在我生活中的头晕，是白细胞降低引起的。

每天在医院按时服药、吃饭、灌肠，除了蓝白条纹的病号服，感觉跟度假无异。十天后，我出院了。拎着大包小包的我路上碰到了山东阿姨，她跟其他人一起推着病床从另一栋楼里出来，病床上躺着姐姐，估计是回病房。阿姨见我吃力，便说要送我。我婉拒了。

求医之路曲折辛苦，但每每想到遇见的这些善良的人，经历过的这些细小的温情，总会温暖我，给我鼓励。

接下来半年多的时间里，我频繁往返于省会、之前上班的城市和老家县城，看诊、办理医保手续、吃药休养、复查肠镜等，就像走在一条黑暗的隧道里，不知何处是尽头。生活会在你毫无准备时给你致命一击，也会在山重水复处给你一丝光亮。转机是一次去复诊遇到一位病友，她是急性溃疡性结肠炎，最新的肠镜报告显示她的肠子跟正常人无异，只是长了一个息肉，所以再来看看。此刻我又燃起了生的希望，按照她说的去省会另一个医院找到了那位老中医。不过当天的号已经满了，我那时就医经验不足，只知道能提前预约，不知道还有加号这一说。于是问清了老中医的出诊时间，便打道回府，寄希望于下次门诊。

一周的时间过得很快，我又从老家坐了几个小时大巴来到省会，老中医说要再做一次肠镜，把一个腺性息肉切除，否则有风险。于是，大半年的时间里，我做了人生第三次肠镜，在第三个医院，还好这次有麻醉。老中医说刚开始要每周都去复诊，于是我便跟老妈在医院附近租了房子，这一租就是三个月。幸运的是，在这过程中我的肚子不再频繁疼痛，便血的情况也在改善。老妈每天的固定动作就是买菜、烧饭、熬药，我每天的固定功课就是好好吃饭、喝药、观察大便、记录身体状况。

生活总归要向前，在身体状况恢复一些后，我回到了工作岗位，老妈回了老家。结果，等待我的是大量的不适应。除了白天的工作，下班后还要自己买菜、烧饭、洗碗，导致白细胞骤降，随之而来的是整夜整夜的失眠，半夜里楼下有人路过咳嗽一声，野猫的叫声我都听得一清二楚，人一下子就瘦了。我只好又打电话给老妈请她来照顾我。

成长时分——学会与疾病共存

有了老妈的照顾，我的身体不用那么疲惫了，睡眠也好转一些。原先有洁癖的我，观察大便成了每天的功课。如果哪天排出成型的大便会非常开心，觉得有了治愈的希望。但是时常肚子胀气和随时会让我一头栽倒的头晕时刻提醒我，我还不是个正常人。

还算幸运的是，在老妈的精心照料下，我的身体整体在恢复，便血和肚子疼的情况大有改善，身上也长回来一点肉，我自己也感觉精力好了一些，往返于省会与工作的城市开药、报销也没有那么力不从心了。虽然头晕还是如影随形，但比起最开始发病时候的痛苦和不知所措，一切都有了好转，我又开始了独居生活。虽然我还不知道，何时才能走出这幽深的隧道，但起码有一丝光亮透进来，让我看到了希望。

成年累月的城市穿行，每天守在煤气灶边一遍又一遍地泡药、熬药、滤药都让我疲惫。中途我也一度想着最近没什么症状，便没有再去开药了，结果现实教我做人，停药一段时间后，或短或略长，病情还是会反复。这下我相信了，这个病，确实会伴随终身。

一位病友曾经跟我说，生病了不用怕，该咋治咋治，能多活一天就是一天，现在医疗技术发展这么快，活着就有希望。后来有了快递寄送业务，我再也不用在药房排一两个小时的队伍等待抓药；再后来有了代煎业务，连熬药这项占用时间的工作也省了。哪怕到现在，还是没有什么可以治愈溃结的药物，我也觉得比之前轻松不少。

生病的这十三年零七个月里，从开始的悲伤、愤怒、消极逃避、自怨自艾，到中间的逐渐适应、缓慢恢复，到现在的坦然接受、与它和平共处。我再也没有侥幸心理，也放下了战胜它的执念，十年后，我终于学会了和它相处，不抱怨、不悲伤、不对抗，接受它成为我生活的一部分，提醒我要好好对待自己的身体，珍惜日常的每一刻。

这么多年，除了自己心情的大起大落，在这过程中，我更是感受到了家人，尤其是我母亲给我的伟大的爱。每一次我需要她的时候，她永远都在。我曾对她说谢谢，她只是很平常地说，我又不累，你自己生病自己辛苦，仿佛她付出的一切都是那么理所当然。正是这份爱给我的底气，还有这十多年的经历给我的勇气，生活工作中再遇到各种挑战时，我都在心里对自己说，最难的时候已经过去了，还怕什么呢？

专家点评：

周军惠 上海市奉贤区中医医院肛肠科副主任医师

读完这篇《我的溃结十年》，字里行间的疼痛与坚韧令人动容。作为肛肠科医生，见过太多溃疡性结肠炎患者从绝望到接纳的历程，但这篇文字中患者对病程细节的真实记录、对中西医治疗的亲身体验，以及与疾病共生的生命智慧，尤其值得从医学与人文双重维度深入解读。

溃疡性结肠炎初期往往容易被忽略，文中提到“大学毕业后那个初冬的一顿麻辣火锅”成为发病诱因，这与中医“饮食不节，湿热蕴肠”的理论不谋而合。中医认为，溃疡性结肠炎属“肠澼”“久痢”范畴，饮食失宜（如过食辛辣、生冷）易致脾胃运化失常，湿热内生，灼伤肠络，发为便血、腹痛。现代医学也证实，辛辣刺激可诱发肠道黏膜炎症反应，而文中后续出现的“便意频繁却排不出”“不成形大便”“腹痛加剧”，正是溃结典型的“里急后重”“黏液脓血便”症状，是肠道黏膜充血、水肿、糜烂的直接表现。值得注意的是，患者初期因“洁癖”未关注便血，延误了早期干预时机。这提醒我们：溃结的早期识别往往藏在细节里——中医强调“观其脉证，知犯何逆”，观察二便是中医诊病的重要环节，正如《素问》所言“魄门亦为五脏使”，肠道异常实为脏腑功能失调的外显。而现代医学通过肠镜检查明确诊断，文中描述的“普通肠镜PTSD”，也反映了传统检查方式给患者带来的身心创伤，如今无痛肠镜的普及已大幅改善这一问题，但肠镜作为溃结诊断“金标准”的地位仍不可替代。

患者治疗历程是中西医协同的实践，治疗之路几乎涵盖了溃结的主流方案：从美沙拉嗪的副作用困扰，到中药口服加灌肠的尝试，再到中医辨证调治，这恰恰体现了溃结治疗“中西医结合”的现实选择。美沙拉嗪作为西医治疗轻中度溃结的基础用药，其“伤肝伤肾伤白细胞”的副作用在临床中并不少见，这与中医“是药三分毒”的认知相通——药物虽能攻邪，但若超出机体耐受，反致“药邪”为患。文中提到“喝中药加灌肠持续了两个多月”，这正是中医治疗溃结的经典思路：口服药调理脏腑，灌肠药直达病所。中医认为，溃结病位在肠，但与脾、肝、肾密切相关，急性期多属“湿热蕴结”，需清热利湿、凉血止血；缓解期则常见“脾虚失运”“脾肾两虚”，需健脾益气、固肠止泻。文中老中医要求切除腺性息肉，也符合中医“祛瘀生新”的理念——息肉为“瘀浊积聚”，久留易生变，及时祛除可防患于未然。患者提到“停药后病情反复”，这与溃结“缠绵难愈、易于复发”的特性高度一致。现代医学强调溃结需长期维持治疗，中医则主张“缓则治本”，通过调理体质减少复发。文中“代煎业务节省熬药时间”的细节，既体现了医疗服务的进步，也反映了中药治疗在便利性上的突破——传统汤药虽效佳，但煎煮繁琐，代煎技术的普及让中医治疗更易融入现代生活，这正是中西医结合在实践层面的创新。

患者最终学会了与病共生，从“悲伤愤怒”到“坦然接受”，患者的心理转变暗合中医“天人合一”的整体观。中医认为，疾病并非孤立存在，而是机体与外界失衡的表现，接纳疾病本质上是接纳机体的“新常态”。文中“观察大便成了每天的功课”，看似是患者的无奈之举，实则暗合中医“察二便以知脏腑”的诊法——大便的形态、颜色、频次，都是判断病情进退的“晴雨表”，这种主动观察恰恰是中医“治未病”思想的生活化实践。患者提到“最难的时候已经过去”，背后是对疾病规律的深刻把握。现代医学证实，溃结的治疗目标并非“根治”，而是“诱导缓解、维持缓解、提高生活质量”，这与中医“既病防变”“带病延年”的理念不谋而合。文中病友“活着就有希望”的话语，更是道出了慢性病管理的核心——在医学手段之外，精神力量与生存信念往往是病情稳定的关键，这与中医“形神共养”的健康观高度契合。

这篇文字最动人之处，在于对“母亲的爱”的细腻描写——从陪诊到租房照料，从熬药到无声支持，这份亲情恰如中医所言“正气存内，邪不可干”，成为患者对抗疾病的“正气之源”。作为医生，我们常关注药物疗效与检查数据，却容易忽略家庭支持系统对慢性病管理的重要性。中医强调“七情内伤”，不良情绪可加重病情，而亲情带来的心理慰藉，实则是“疏肝解郁”的无形良药。

文中对医疗进步的感知——从排队抓药到快递寄送，从自行熬药到代煎服务，也提醒我们：医疗不仅是技术的突破，更是人文关怀的延伸。正如中医“医者仁心”的古训，让治疗更便捷、让患者更舒适，本身就是医学的应有之义。

我们常说疾病是生命的另一种形态，患者十三载溃结历程，最终实现了与疾病的“和平共处”。从医学角度看，这不仅是病情的稳定，更是对“健康”概念的重新定义——健康并非没有疾病，而是与疾病和谐共生的状态。中医“阴阳平衡”的智慧在此得到完美诠释：疾病如同阴，生命如同阳，阴阳消长是常态，动态平衡是目标。

这篇文字给所有溃结患者的启示是：接纳疾病不是妥协，而是更积极的生存策略；给医者的启示是：治疗不仅是开方用药，更是帮助患者找到与疾病共处的生活之道。正如《黄帝内经》所言“上工治未病”，最高明的治疗，或许就是让每个生命都能在疾病的陪伴下，活出自己的节奏与光彩。