山东
近日，长沙一母亲胡宇发布的一则视频火了。
视频记录了自己4岁的女儿小茉莉从幼儿园放学后，
独自走路乘坐地铁回家的场景。
手上拿着小板凳，
胸前挂着全景相机……
买票、查看线路，
到站下车、步行回家……
小茉莉的每一步都十分准确流畅。
只是，视频发布到网上后，网友给小女孩点赞的同时也开始质疑父母的做法，“要是发生了意外怎么办？”
其父亲吴盛城回应称，从小茉莉两岁开始，他便会专门教会小茉莉各类交通安全知识，并锻炼她独立自主的能力。
“我们会带她去卖废品、买早餐、拿快递、过马路……从带着她一起，到我们悄悄跟着让她一个人在前面。大家看到的或许只是单单一个她自己坐地铁的视频，实际上我们已经给她讲过无数次安全道理，也带着她练过很多次。所以在我们看来，这不是一个冒险，完全是在她能力范围内的事情。”
记者来到小茉莉家中，一眼望去，客厅里几乎全是各类攀爬架，未摆放电视，
反而有一整面攀岩墙，“都是这几年慢慢置办的，小茉莉每天都在这上面玩。”
为何小茉莉年仅4岁就有如此独立的能力？
是因为母亲胡宇怀孕6个月时，被诊断出地中海贫血症，“当时就了解到可能会遗传给小孩。”
小茉莉在1岁半时也被诊断患有基因性地中海贫血，“和正常小孩也没有什么区别，就是精力不是很好。”
由于吴盛城是一个十分热爱运动的人，在孩子没出生之前，他便计划着将孩子培养成自己的运动搭子。
只是，小茉莉被诊断出地中海贫血症后，结合孩子的自身条件，在运动上做了很多调整，包括在不同场景下锻炼女儿的情商及财商，后来才有了这条“4岁女童独自坐地铁回家”的视频。
对于“地中海贫血症”，很多网友表示不知道这是个什么病症，会对孩子带来什么样的风险。
地中海贫血（以下简称地贫）是由先天性基因缺陷导致的遗传性溶血性贫血，主要分为α-地贫和β-地贫两大类。
临床上分为地贫携带者、中间型地贫和重型地贫。
地贫携带者一般和正常人一样，没有明显临床症状。
中间型地贫病情介于地贫携带者和重型地贫之间。
轻者无症状；重者则需要进行定期输血、切脾等治疗。
重型地贫，一般专指重型β地贫。重型α地贫多数胎死腹中或出生后不久死亡。而重型β地贫患者出生的时候没有临床症状表现，一般在3-6个月开始出现症状，如果不治疗，患儿常于5岁前死亡。
2017年，花花（化名）一出生就被确诊患有重型β型地中海贫血，出生后，她一直处于中度贫血状态，脸色苍白，身体抵抗力差。
最终在武汉大学人民医院（湖北省人民医院）生殖医学中心，母亲通过第三代试管婴儿技术（PGT-M）成功怀孕，并于2024年3月底诞下健康的二宝。
随后，通过成功移植二宝的脐带血干细胞，挽救了女儿的厄运，整个家庭重获新生。
地贫为常染色体隐性遗传病，和性别没关系，男女患病的几率一样，疾病从父母传给子女。
如父母双方都为同种类型的地贫携带者时，后代遗传机率为：1/4为正常人；1/2为与父母一样的携带者；1/4为中间型或者重型地贫患儿。
双方只有一方为地贫携带者时，或者夫妻双方为不同类型的地贫携带者时，不会出现中间型或者重型地贫患者。
如何预防地中海贫血患者的出生？
如果夫妻双方都是为同种类型的地贫携带者，孕妇可以在孕早期或者孕中期的时候选择通过绒毛取样术、羊水穿刺术或脐带血穿刺术对胎儿进行产前诊断，以明确胎儿的基因型，避免重型地贫患儿的出生。产前诊断是避免重型地贫患儿出生的有效手段。
如何治疗地中海贫血患儿？
地贫是由于基因突变引起的遗传病，没有药物可以治疗。
轻型地贫一般无需特殊治疗，中间型和重型可采取输血和去铁治疗、脾切除、异基因造血干细胞移植或基因治疗方法给予治疗。
绝大多数地贫携带者是没有临床症状的，仅仅表现出一些异常改变的血液学表型。基因诊断是确诊地贫携带者和患者最直接有效的检测方法。
（齐鲁晚报·齐鲁壹点客户端编辑 崔可腾 综合 湖南日报、新晚报、极目新闻、兰州日报、新浪微博、网友评论等）
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