专家解读：孤独症的诊疗、热点泰诺

俄亥俄

走近“星星的孩子”

作为一名儿童青少年精神科医生，我想借用几个广为人知的影视人物，和大家深入探讨儿童孤独症（Autism Spectrum Disorder, ASD，俗称自闭症）的诊断与治疗。在我的亚专科培训期间，指导老师常常带着我们“拉片”，逐帧分析角色的精神健康状态。这种训练让我们试着把书本上冰冷的诊断标准，与真实鲜活的人联系起来。今天，我和大家聊聊儿童孤独症，并借助几部经典影视作品中的角色，一起走近它真实的面貌。

作者简介

叶传忠医师，MD, PhD，美国凯撒医疗集团儿童青少年精神科专科医生，加州大学戴维斯分校医学院义务副教授，美国临床精神药理学会 Committee for a Comprehensive Curriculum 成员，美国华人执业医师协会(SCAPE)终身会员。

银幕镜像：是启发，也是误解的开端

Movie 01

《雨人》Rain Man：

那顶“天才”的帽子太沉重

一提到孤独症，达斯汀·霍夫曼（Dustin Hoffman）在《雨人》中饰演的雷蒙德（Raymond Babbitt）几乎成了一个绕不开的符号。他过目不忘，轻松完成复杂的心算，这个角色的确让世界第一次广泛关注孤独症，功不可没。但同时也给这个群体戴上了一顶沉重的“天才”帽子。然而，这种刻板印象并不符合大多数个体的真实情况。研究表明，只有约 0.5%–1% 的孤独症患者智商超过 130，具备所谓的 “ 超常智力 ”。与此同时，学者综合征（savant syndrome）在孤独症人群中的发生率约为 10%，表现为在计算、记忆或音乐等特定领域的突出能力。但大多数 “ 学者综合征 ” 个体并不具备全面的高智商，而是呈现出明显不均衡的认知结构。相比之下，更多孤独症儿童表现出的兴趣往往集中在重复性或局限性行为，如反复旋转车轮、背诵天气预报或将物品整齐排列。把一个沉默、整天摆弄玩具的孩子浪漫化为“潜在的天才”，进而忽视或拒绝及时的行为干预，就可能让他们错过至关重要的黄金干预期。将孤独症简单地浪漫化，其实是对那90%没有特殊天赋、却迫切需要帮助的孩子和家庭的一种不公。

Movie 02

《阿甘正传》Forrest Gump：

“励志”背后的日常艰辛

阿甘（Forrest Gump）跑遍全美国，成就了一个励志的传奇。但这个故事，在某种程度上“美化”了现实。影片用细腻温暖的手法，把他可能存在的社交困境与固执特质，重新包装成一则关于美国梦的故事。现实却远不如银幕那般浪漫。

大约 30%–50% 的孤独症儿童同时伴有智力障碍，他们的世界并没有那么多奇迹。他们常常难以理解别人和自己想法的不同：当妈妈伤心时，他们可能无法觉察；当同伴开玩笑时，他们可能会当真并因此生气。这不是“傻”或“迟钝”，而是他们大脑的 “ 操作系统 ” 与众不同。

阿甘的母亲在片中说过一句经典的话：“Life is like a box of chocolates, you never know what you're gonna get.”（生活就像一盒巧克力，你永远不知道下一块是什么味道。）这句话放在孤独症家庭身上同样贴切：父母无法预知孩子会面临怎样的挑战，但能决定的是自己要不要陪在孩子身边，去争取机会、去提供支持。

所以我们不该只看到阿甘的成功，而应看到他母亲为他争取入学机会时的不懈努力，那才是千万孤独症家庭的日常。成功或许是偶然的，而支持才是必然的。

Movie 03

《权力的游戏》

Game of Thrones：

三条龙与理解孤独症特质

在《权力的游戏》中，丹妮莉丝·坦格利安（Daenerys Targaryen，简称“龙妈”）与她养育的三条龙，卓耿（Drogon）、雷哥（Rhaegal）和韦赛利昂（Viserion）的故事，可以成为理解孤独症儿童世界的一个隐喻。

• 极度敏感：孤独症孩子可能因感官超载而表现出不适。他们并非“不听话”，而是神经系统对细微刺激过度放大，无法有效过滤，从而引发强烈反应。

• 独特的沟通频道：龙只对“龙妈”使用的高瓦雷利亚语（High Valyrian）指令如“Dracarys”（龙焰）做出精准回应，而忽略其他复杂语言。这对应了孤独症儿童常见的语言处理困难，他们往往只能抓住具体、核心的指令。

• “ 行为爆发 ” 的根源：卓耿被铁链束缚时的喷火反抗，反映出孤独症孩子情绪崩溃（meltdown）的本质。这不是叛逆，而是一种在感官刺激与社交要求超过承受极限时的本能 “ 求救 ” 信号。

最终，龙妈明白自己无法驯服龙的天性，她所能做的就是尊重、理解并在此基础上建立共存与引导关系。这正是现代孤独症支持的核心理念：我们不是要根除或“治愈”孤独症特质，而是要理解并接纳神经的多样性，努力搭建沟通的桥梁，帮助每个独特的个体在这个常常令他们困惑的世界里，找到属于自己的位置和价值。

热点争议：泰诺与孤独症

一场科学与焦虑的拉锯战

作为临床医生，我理解家长们常常希望为孩子的病因找到清晰的解释。近期，关于孕期服用泰诺（Tylenol）即对乙酰氨基酚 （acetaminophen）是否与孤独症风险相关的议题再次引发关注。

我们不妨放下焦虑，先看看科学证据怎么说。

支持“可能存在关联”的研究

• 流行病学观察：多项大规模队列研究发现，在孕期频繁或长期使用对乙酰氨基酚的母亲中，其子女被诊断为孤独症或注意缺陷多动障碍（ADHD）的风险可能略有上升，部分数据显示增加约 20%–30%。这意味着风险略高，但整体概率仍低。例如根据 2025 年美国 CDC 最新数据，普通儿童 ASD 的发生概率约 1/31（3.2%），即使相对风险上升 20%–30%，绝对风险也仅升至约 3.8%–4.2%，仍属小概率事件。

• 生物学假说：有研究推测，对乙酰氨基酚的代谢会消耗体内谷胱甘肽（glutathione）。这一关键抗氧化剂的减少可能导致胎儿大脑氧化应激水平升高，从而潜在影响神经发育。

是否存在因果关系？

• 最新证据：2024 年，一项纳入近 250 万名儿童的瑞典全国性研究发表在《美国医学会杂志》（JAMA, Journal of the American Medical Association），该期刊在国际医学界享有极高声誉。研究在常规统计模型中显示：孕期使用对乙酰氨基酚的子代，孤独症或智力障碍的风险确有轻微上升。但随后研究者采用兄弟姐妹比对设计（sibling-comparison design），即比较同一个母亲所生、一个在孕期使用对乙酰氨基酚，一个未使用的孩子，结果显示两组孩子在患病风险上无显著差异。这提示风险更可能源于家庭的遗传或环境因素，而不是药物本身。

• 如何解读上述证据：孕妇通常是因发烧、感染或炎症状态而服用泰诺即对乙酰氨基酚，而母体的免疫激活本身已被证实是胎儿神经发育的风险因素。换句话说，观察到的风险增加，很可能反映“疾病带来的环境效应”，而非“药物的直接作用”。迄今为止，科学研究还难以彻底剥离这两类因素，因此在解读相关研究时须保持谨慎与辩证。

• 必须强调流行病学的基本原则：相关关系并不等于因果关系。

给家长的建议

在医生的指导下，如果孕期因为高烧或剧烈疼痛而短期使用泰诺，其实是为了保护母婴健康。持续高烧对胎儿的伤害是明确的，而药物的潜在风险还存在争议，即使有影响，程度也非常有限。如果因为担心这些不确定的微小风险而拒绝用药，反而会让孩子暴露在真正的高风险中。真正能够改变孩子未来发展的，是在成长过程中做到早期发现问题、持续关注，并配合科学的干预。

如何发现并确认孤独症：

从家庭警觉到专业评估

早识别与及时评估是孤独症干预的关键起点，以下是家庭和专业机构常见的流程与工具：

一、 家庭层面的“红色警戒”

• 社交互动：如1 岁时对呼唤名字没有反应；缺乏目光对视；不会指物或展示物品；不会通过点头或摇头表达需求。

• 沟通能力：语言发育延迟或语言刻板（如重复广告词、鹦鹉学舌）；无法发起或维持简单对话。

• 行为与兴趣：对玩具的正常玩法缺乏兴趣，却痴迷于旋转或排列；用脚尖走路；对声音、气味或质感异常敏感或迟钝；对日常流程极度依赖，例如每天必须走同一条上学路线，如果家长临时改变方向，就可能引发强烈的情绪崩溃。

需要强调的是，出现这些“红色警戒”并不等于孩子一定患有孤独症，但提示需要进一步的专业筛查。

二、 专业评估流程

筛查阶段：当家长或医生对孩子的发育有疑虑时，首先使用以下国际或美国标准化筛查工具。

美国儿科学会（AAP，2020）与世界卫生组织（WHO，2022）均建议在 18 个月和 24 个月的常规儿科随访中进行孤独症筛查，以便尽早识别。

• 婴幼儿常用：M-CHAT-R/F（Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised with Follow-Up，适用 16 至 30 个月）。若结果提示中高风险，需随访或转诊。

• 学龄儿童常用：SCQ（Social Communication Questionnaire，社交沟通问卷，40 项，由家长填写）。得分 ≥ 11 分提示需要进一步评估；即便低于该阈值，只要临床观察到典型症状（如缺乏共同注意、刻板动作或感官异常），也应考虑转诊。

确诊阶段： 确诊需要由多学科团队完成，被称为诊断的“金标准”。 常用核心工具包括：

• ADOS-2（孤独症诊断观察量表第二版）：通过直接与孩子互动，观察社交、沟通与重复行为。

• ADI-R（孤独症诊断访谈修订版）：通过系统化的家长访谈，全面了解发育史与行为特征。

这两种工具从不同角度收集信息，结合临床观察及认知、语言、适应功能测评，医生才能做出全面而谨慎的判断。一般来说，ADOS-2 对症状更敏感，而 ADI-R 在排除误诊方面更有优势。

小结: 越早识别，越早干预，越有机会改变孤独症儿童的发展轨迹，为他们和家庭创造积极的未来。

我们可以做什么？

科学与爱的长程陪伴

孤独症目前还没有根治方法，但这并不意味着“无能为力”。循证研究已经反复表明，科学的干预与持续的支持，能够显著提升儿童的能力，减少问题行为，并改善整个家庭的生活质量。主要途径包括：核心的行为干预、支持性治疗和药物的辅助角色。

01

核心的行为干预：

为孩子搭建学习的 “ 脚手架 ”

行为干预是目前公认的核心路径，目标是分解技能、建立动机、强化正向行为，逐步改善社交与沟通。

• 应用行为分析（ABA, Applied Behavior Analysis）- 循证最充分。现代 ABA 注重动机和正向强化，通过将复杂技能拆解为小步骤，并结合孩子喜欢的奖励，帮助他们逐步掌握沟通、自理与社交能力。

• 早期丹佛模式（ESDM, Early Start Denver Model）- 适用于低龄儿童。将 ABA 的结构化方法与发展心理学结合，把学习目标嵌入游戏和日常互动之中，增强社交动机与语言发展。

• 地板时光（DIR/Floortime, Developmental, Individual Difference, Relationship-Based Model）-强调亲子互动和情感关系。父母顺着孩子兴趣进入游戏情境，促进互动回合、共同注意和情绪调节。

• 自然发展行为干预（NDBIs, Naturalistic Developmental Behavioral Interventions）
  包括关键反应训练（PRT, Pivotal Response Training）和 JASPER（Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation）等，利用孩子的自然兴趣来培养共同注意、模仿和象征性游戏。

实践提示：不同方法并非“二选一”。在专业团队评估后，常以“发展目标为核心”，整合多种方法。家长训练与家庭泛化非常关键，建议在专业人员指导下制定个体化目标并定期复盘。

02

支持性治疗：

弥合沟通与感知的差距

这些干预帮助孩子跨越表达、感官与运动方面的障碍，为学习与社会参与创造条件。

• 言语治疗（Speech Therapy）关注的不仅是“说话”，更是功能性沟通。对口语困难的孩子，可采用 图片交换沟通系统（PECS）或辅助与替代性沟通（AAC）工具，帮助表达需求、减少因沟通受阻导致的情绪爆发与行为问题。

• 职业治疗（OT, Occupational Therapy）主要针对感官处理障碍（SPD, Sensory Processing Disorder）和日常生活技能。约60%–90% 的孤独症儿童存在感官异常，如对噪音过敏或反复寻求强烈刺激。职业治疗通过感官整合干预（如深压、蹦床、玩沙、攀爬等）帮助调节神经系统的唤醒水平，从而改善注意力、情绪稳定性与日常功能参与。

• 物理治疗（PT, Physical Therapy）针对大运动困难，如肌张力异常、姿势平衡差和协调性不足。通过个体化运动训练改善走、跑、跳、攀爬等基本运动能力，提升独立性与参与感。

实践提示：支持性治疗应当与行为干预目标对齐，形成一致的目标链与一致的强化规则。

03

药物的角色：

辅助稳定，而非根本治疗

目前没有任何药物能够直接改善孤独症的核心社交缺陷与刻板重复行为。药物在临床中的定位是辅助性的：用于控制严重共病症状或高风险问题行为，为行为干预创造稳定窗口。

• 利培酮（Risperidone）和阿立哌唑（Aripiprazole）：目前仅有的两种被美国食品药品监督管理局（FDA）批准用于孤独症儿童的严重攻击、自伤与情绪爆发的药物。可帮助情绪与行为稳定，但需监测体重增加、嗜睡、代谢指标等不良反应。

• 选择性 5-羟色胺再摄取抑制剂（SSRIs：舍曲林 Sertraline、氟西汀 Fluoxetine 等）常用于合并的焦虑与强迫症状；针对孤独症核心的重复行为。然而，多项随机对照试验与系统综述提示疗效欠确切，总体改善不稳定。需留意激越、失眠、胃肠道不适等副作用与个体差异。

• ADHD 药物：在合并注意缺陷/多动障碍的患儿中，药物可改善注意力与课堂功能。
  选择策略：优先考虑非兴奋剂类，如 胍法辛（Guanfacine，商品名 Intuniv） 与 托莫西汀（Atomoxetine），总体耐受性较好。兴奋剂类如哌甲酯（Methylphenidate） 对部分患儿有效，但在 孤独症中总体反应率低于单纯 ADHD，更易出现易激惹与睡眠障碍，需谨慎试用与密切随访。

• 米氮平（Mirtazapine）、丁螺环酮（Buspirone）：小型临床试验或病例系列提示对焦虑可能有益，但证据等级有限，通常作为个体化尝试方案。

• 褪黑素（Melatonin）：在改善入睡困难与睡眠维持障碍方面证据相对充分，安全性良好，已被多项指南推荐作为睡眠问题的一线选择。优化作息与睡眠卫生应与药物并行。

• 叶酸钙（Leucovorin）：部分研究提示在叶酸受体抗体阳性的孤独症儿童中，高剂量叶酸可能改善语言与社交功能，并减少易怒、攻击、自伤等问题行为，但仍需更多大样本随机对照试验验证后方可常规推广。

用药原则：所有药物都应基于个体化评估，在专业医生指导下谨慎使用，并与行为干预相结合。

沟通的黄金法则：

做孩子的“专属翻译官”

与孤独症儿童沟通，需要我们主动去学习他们的表达方式，而不是强行要求他们“像常人一样”。可以把这理解为学习一门新语言，慢慢熟悉，逐渐找到共鸣。

• 说孩子能懂的语言：使用简短、具体、清晰的指令。例如把“快收拾好”换成“把积木放进黄色的盒子里”。避免复杂或含糊的表达。

• 善用视觉支持：许多孩子以“视觉型思维”为主。图片日程表、任务清单、视觉提示卡都能帮助他们预知和掌控即将发生的事情，从而降低焦虑，提升参与度。

• 先安抚，再沟通：当孩子情绪崩溃（meltdown）时，语言劝说往往无效。温柔的拥抱、安静的陪伴，或移除让他不适的刺激，比说教更有效。等情绪恢复后，再适时引导，效果会更好。

• 尊重感官世界：如果孩子害怕噪音，降噪耳机比安慰更有用；如果孩子需要摇晃放松，一个秋千比“坐好”更有效。理解和满足这些感官需求是帮助他们自我调节的关键。

• 耐心等待，给出空间：提问后，不妨在心里默数15 秒，给孩子足够时间理解和回应。等待本身就是对他们的尊重。

结语：陪伴最重要

影视作品让我们认识了孤独症，但生活不是影视剧，也没有预设的剧本。每个孩子都是一个独特的宇宙，有自己独一无二的轨迹。我们不必期待《雨人》里的“天才”，也不必等待《阿甘正传》式的“奇迹”。更重要的，是成为细心的观察者和耐心的学习者，慢慢读懂眼前孩子的“使用说明书”。陪伴才是最珍贵的礼物。目标不是让他/她变成别人，而是陪他/她成长为最好的自己。

主要参考文献

1. Ji, Y., Azuine, R. E., Zhang, Y.,et al. (2020). Association of cord plasma biomarkers of in utero acetaminophen exposure with risk of attention-deficit/hyperactivity disorder and autism spectrum disorder in childhood. JAMA Psychiatry, 77(2), 180–189. (脐带血生物标志物研究，提示孕期对乙酰氨基酚暴露与 ASD/ADHD 风险可能存在关联)

2. Karlsson, L., Dalman, C., Lichtenstein, P., et al. (2024). Acetaminophen Use During Pregnancy and Children’s Risk of Autism, ADHD, and Intellectual Disability. JAMA, 331(19), 1900–1910. (瑞典涵盖近 250 万名儿童的全国性队列研究。在常规统计模型下，孕期使用对乙酰氨基酚与 ASD、ADHD、智力障碍的风险轻度增加，但在兄弟姐妹对照分析中未见关联)

3. Hyman, S. L., Levy, S. E., & Myers, S. M. (2020). Identification, evaluation, and management of children with autism spectrum disorder. Pediatrics, 145(1), e20193447. (美国儿科学会（AAP）2020 指南，总结了 ASD 的筛查、诊断与干预路径)

4. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). (2021). Autism spectrum disorder in under 19s: support and management. NICE Clinical Guideline CG170. (英国 NICE 指南，涵盖 19 岁以下 ASD 儿童与青少年的支持与管理措施)

5. Carbone, P. S., & Young, P. C. (2023). Clinical practice guidelines on autism spectrum disorder. JAMA, 329(3), 239–240. (JAMA 上的临床实践指南综述，简要概括了 ASD 最新的诊断与管理建议)

6. Frye, R. E., Slattery, J., Delhey, L., et al.(2018). Folinic acid improves verbal communication in children with autism and language impairment: a randomized double-blind placebo-controlled trial. Molecular Psychiatry, 23(2), 247–256. (高剂量叶酸（leucovorin）的随机对照试验，显示在部分 ASD 儿童中可改善语言与行为问题)

美国华人执业医师协会(SCAPE)

The Society of Chinese American Physician Entrepreneurs

美国华人执业医师协会(SCAPE)是成立于2014年的非盈利性的美国华人医师组织。拥有近千名来自全美各地、不同专业的华人执业医师。

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审稿：

熊丁丁 - 美国全国儿童医院托莱多分院 Nationwide Children’s Hospital, Toledo

黄 鹂 - 美国加利福尼亚州 Doctors Medical Center

陈雄鹰 - 美国阿拉巴马州 Jackson Hospitalist Group

主编：

张晓彤 - 美国俄亥俄州 Cleveland Clinic