白血病移植后遇眼排、肺排：我想提醒病友，这些 “坑” 要避开

2020年底，食欲不振、牙龈肿痛缠上了我，去医院查血时，我没当回事，总觉得顶多是贫血。等待结果的间隙，还慢悠悠去医院楼上做了产康 —— 毕竟那时，我的孩子才 4 个月大，正依偎在我怀里吃母乳，生活里满是初为人母的温柔与琐碎，从没想过 “大病” 会和自己扯上关系。

直到检验科的电话突然打来，让我立刻过去一趟。医生盯着我的血样，先问我最近有没有服用药物，接着语气凝重地说：“你的血无法分离，上级医生复片后确诊是白血病，必须马上住院做骨穿。”

“白血病” 三个字像一块巨石砸进心里，眼泪瞬间涌了出来。当时我的脑子里只有一个念头：我的孩子还在吃奶，我怎么能得这样的病？第二天，我转到省级医院复查，结果和之前一样，只能立刻住院治疗。

化疗：在痛苦中坚持

住院化疗的日子，像一场漫长的煎熬。整个疗程结束，我瘦了整整 20 斤，出院时血项指标虽已恢复正常，身体却虚弱得像一摊泥，每走一步都要拼尽全力，就连坐着，都得靠在家人身上。

第二次化疗后，因为医院床位紧张，医生让我先回家休养。可没几天，血项就断崖式下跌，我只能拖着轻飘飘的身体，一次次往返医院抽血，再焦急地等着床位输血。后来决定去苏州，医生告诉我："你这个融合基因非常厉害，如果不移植，半年后化疗就控制不住癌细胞了。"于是我们全家立刻收拾好行李，在苏州租了房子，一门心思等着移植。

移植前：

那些藏在细节里的 “坎”

租好房子后，我顺利住进了医院。妈妈每天往返于出租房和病房之间，变着花样给我做营养餐，笨拙却细心地照顾我的饮食起居；妹妹和爸爸也专门赶来做配型，幸运的是，两人都是半相合。三疗结束后，主任建议用妹妹的干细胞，“年轻人的细胞活力好，移植后恢复起来可能更顺利。”

配型体检时，妹妹一路绿灯通过，我因为血液里的抗体呈强阳性，必须先做血浆置换。

医生检查后说我的血管太细，只能在脖子上置管。当我被推进手术室时，明明知道只是个简单的小操作，心里却止不住地发慌，攥着床单的手全是汗。更让人措手不及的是，血浆置换过程中，我突然开始胃疼，身上一阵阵发痒，紧接着，嗓子像被什么东西堵住，呼吸变得越来越困难。妈妈吓得立刻冲出去叫医生，护士赶紧给我打了抗过敏针，过了好一会儿，呼吸才慢慢平稳下来。

现在想起那一幕，还是会后怕。原来，从 “准备移植” 到 “顺利进仓”，每一步都藏着看不见的 “坎”。

移植与排异：

一场接一场的 “硬仗”

进仓后，日子反倒变得规律起来。唯一难熬的是清髓药的副作用，让我拉了好几天肚子，肚子疼得翻来覆去，夜里根本睡不着觉。不过，也有 “意外之喜”：别人长细胞都是循序渐进，我却像是 “开了挂”，一夜之间细胞就猛涨起来。可这份 “快”，却伴随着钻心的疼，止疼水打了也不管用，护士无奈之下给我打了屁股针，疼痛感才稍微缓解了一点，但还是疼得睁着眼到天亮，直到天快亮时，才迷迷糊糊眯了一会儿。好在，白细胞很快就涨到了正常范围，之后疼痛感就慢慢消失了。

出仓后，我转到指定医院疗养，血项恢复得比预想中快，我们都以为最难的已经过去。可没高兴几天，膀胱炎就找上了门。那段时间，我每天拼命喝水，一口接一口，配合着医生开的药，总算把膀胱炎熬了过去。一个月后，骨穿和腰穿结果都很好，就在我们收拾东西准备出院时，又查出巨细胞病毒感染，只能再次住院，这一住，又是半个月。

好不容易出院回家，每周还要按时去门诊复查。四个月时，医生停掉了抗排异的激素和免疫制剂，可第二天，口腔排异就来了。主任反而安慰我：“你这个病比较特殊，轻微的排异反而是好事，说明身体在适应新的细胞，不用过度干预，顺其自然就好。”

可我没想到，顺其自然的代价，是排异反应接踵而至。短短一周内，口腔排异还没好，皮肤排异、眼部排异、肠道排异就接连出现，打得我毫无防备。

排异：那些难熬的日夜，

都藏着 “撑下去” 的信念

肠排异最严重的时候，我被要求完全禁食禁水，全靠营养液维持生命。每天要拉十几次，为了方便医生判断病情，我特意买了克重秤，每次排便后都忍着难受，一点点称重、记录，仔细观察有没有肠粘膜排出。那段时间，我连和女儿视频的力气都没有，大多数时候，都只能躺在床上昏睡，脑子里空荡荡的。幸好，一个半月后，肠排异终于被控制住了。

眼部排异时，一开始我天天按时滴眼药水，可症状一点都没缓解。后来才知道，白血病移植后的眼部排异有特殊性，需要找专门看这类病症的医生。所以，想提醒病友们：如果出现眼部排异，一定要尽早找有移植后眼排治疗经验的医生，别像我一样，留下遗憾。

皮肤排异时，我身上长了很多黑斑，尤其是脸上，看起来很显眼，身上也总发痒。抹上医生开的激素药膏后，症状就能缓解，和其他排异比起来，算是最轻松的了。

最折磨人的是肺部排异。刚开始只是偶尔咳嗽，我没太在意，等感觉不对劲去检查时，肺功能已经变得很差。用了大量激素才把病情控制住，可激素的副作用又让我全身浮肿，骨头慢慢开始坏死，只能坐轮椅。更糟的是，肺部反复感染，很多抗生素都产生了耐药性，当地医生无奈地建议：“不行就考虑肺移植吧。”

抱着最后一丝希望，我们去了北京找移植后肺部并发症治疗方面很有经验的张波教授。张波教授仔细分析了我的病情，调整了激素用药方案，没想到，没过多久，肺部感染就被控制住了，身体状况也慢慢稳定下来。之后的日子，就是一次次根据病情调整用药，在医生的帮助和家人的陪伴下，我总算平安度过了两年多。

照片由病友本人提供

给病友的心里话

治病这些年，我见过太多和我一样的病友，在生理和心理的双重折磨下挣扎。如果心里难受，就多和家人、朋友说说，哪怕是崩溃大哭一场，把情绪发泄出来，心里也会轻松很多；身体上的疼痛和不适，一定要及时告诉主治医生，别因为 “怕麻烦”“想忍忍” 耽误治疗，医生会根据情况调整方案，帮我们减少痛苦。

如果是像我一样，生病时还在哺乳期的病友，一定要记得暂停母乳喂养，及时吃回奶药，把多余的母乳挤出来，避免乳腺堵塞引发感染、发烧，加重身体负担。

另外，我们移植后免疫力都比较低，平时尽量别去人多拥挤的地方，在家做好卫生消毒，按时吃药，保证营养均衡，定期复查。最重要的是，多给自己找点开心的事，保持好心态，有时候乐观比什么都管用。

想对所有病友说：别怕眼前的难，每一次坚持，都是在向康复迈进一步。愿我们都能熬过风雨，迎来 “不复发、不排异” 的安稳日子。

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作者 |Angela.Y

排版 | 笑笑

审核｜贾冬雪、方玥立