国内首针！京东原副总裁蔡磊与渐冻症抗争6年后，终于迎来希望

国内首针，蔡磊终于迎来希望！

6月10日北京大学第三医院打出国内首批托夫生注射液，据了解该注射液是专用于治疗渐冻症的药物！

京东集团原副总裁蔡磊十亿豪赌，为生命争取更多可能，他与渐冻症抗争6年是如何过来的？这针托夫生注射液对他有效吗？

国内首针

托夫生注射液是全球首个且目前唯一获批用于成人渐冻症患者的疾病修正治疗药物。

目前除了北京大学第三医院迎来了全国首针注射，还在杭州市第一人民医院也迎来了浙江设首针的注射。

虽然给患者带来了活的希望，但是它有着致命的缺点—费用昂贵，这对于一般家庭来说难以承担。

单支托夫生注射液的费用就超过10万元，而治疗的第一年需注射14支！高昂的药物费用令大多患者望而止步，不过相信未来医保的全覆盖会覆盖到这个药物上面，费用也是时间问题。

那么昂贵的新药物能“解冻”渐冻症吗？

很遗憾并不能，蔡磊团队的工作人员表示，非常感谢国家的迅速引进和药企的努力，新药托夫生的上市给一部分渐冻症患者带来了希望，但是并不适用于大多数渐冻症患者，包括蔡磊。

因为托生夫只适用于SOD1基因型的患者，而这类患者仅占渐冻症患者群体的2％。

工作人员表示，基因型的渐冻症患者约占所有患者群体的10％，剩下的90％属于散发型患者，蔡磊就属于这一类。

不过相信终有一天会研发出适用于蔡磊这类病症的治疗药物，一定要怀抱希望！那么曾经豪掷千金的蔡磊，现今如何？

蔡磊的决定

2018年对于蔡磊来说是最值得铭记怀念的一年。

那一年，刚过不惑之年的他已经是京东集团的副总裁，事业蒸蒸日上，家庭幸福美满，可惜的是，命运给他开了个天大的玩笑。

一张渐冻症的诊断书直接改写蔡磊的人生，要知道，渐冻症在目前还是一种无法被治愈的神经疾病，只能通过治疗延缓病情发展，此症的患者运动神经会慢慢坏掉，最终导致肌肉无力、萎缩，甚至失去行动能力直至无法呼吸。

蔡磊怎么也不会想到正值壮年的他竟然会患上这种“绝症”。

曾经的意气风发在疾病面前很快感受到了深深的无力与恐惧，曾经轻松挥洒汗水的身体，现在感逐渐失去力量，如今每动一下都似有千钧重担，他的内心满是绝望。

事业上的被迫停滞，身体机能的急速衰退，这些落差如汹涌潮水般将他吞没，但是令人震撼的是，蔡磊并没有认命，他决心倾尽所有与渐冻症“决一死战”。

蔡磊辞去京东原副总裁的职务，全身心投入到渐冻症的攻克难题中，这时才发现关于渐冻症的研究病历少得可怜，于是他拿出自己的全部积蓄，成立医药科技公司，投入巨资搭建全球最大的渐冻症患者大数据平台。

同时，他广纳贤才，组建顶尖科研团队，涵盖医学，生物学，药学等多领域专家，一起钻研渐冻症。

很显然，蔡磊这一决定不仅仅是为了自己，更是为了和他同样身处痛苦中的病人！

但是搞科研实在太烧钱了，是个深不见底的黑洞，蔡磊几乎把全部家底都掏空了，这可不仅是几千万的自有资金，为了凑钱，股票卖了，房产卖了，希望能尽快套现。

面对天文数字的投入，这些努力简直杯水车薪，药物研发任重而道远，并非想象中那么顺利，光靠个人的财力实在支撑不住科研的窟窿。

与蔡磊一同转换角色的还有他的妻子段睿，这位北大医学才女获悉丈夫被确诊渐冻症后，毅然放弃了自己原本顺遂的事业轨迹，日夜守护，四处求医，并有展现出惊人的商业头脑。

为了给团队续上资金，也想让更多的人关于到渐冻症，段睿提出直播的想法。

直播带货

曾经的互联网公司高管和北大医学硕士出镜在直播间，“破冰驿站”直播间刚开播，蔡磊和段睿就宣布：“破冰驿站“的所有利润都会用在攻克渐冻症的事业上。

但是网上的世界并非处处善意，一些带着偏见甚至恶意解读的声音出现在评论区，有组织的恶意评论和抵制，像潮水一般浇透了段睿的心。

她非常委屈和愤怒，这些误解太伤人心，但是她没有放弃，最终选择理解并执行丈夫的宏源，继续做他最坚强的后盾。

好在直播带货有了成绩，账号有了几百万的粉丝，销量也非常可观，她将“蔡磊破冰驿站”直播间打造成公益商业典范，2024年双十一以近4亿销售额跻身带货榜前十。

蔡磊也积极组织捐款，自己总是带头捐一大笔钱，就是为了帮助更多的病友和家庭走出困境，迎来希望。

更令人震撼的是，当蔡磊已经几乎无法发声甚至行动困难时，他依旧用眼睛与外界连接，继续为科研工作贡献力量。

身体垮了，精神没垮，蔡磊的微信头像，房间摆件都是孙悟空，那个象征着不屈和战斗的美猴王，面对医生的建议“享受生活”，他总是一遍遍强调自己要“战斗到底”，那是他骨子里的不服输。

他身边需要人寸步不离的照顾，他的妻子段睿无怨无悔的照料，用尽全力支撑起了这个家，在与死亡拔河的同时，他也拼尽全力维系着和外界的连接，特别是和家人的亲密。

在今年五月份，蔡磊的家人围绕着他给他过生日，他用尽全身力气操作眼动仪，在屏幕上艰难地打下一句话，再借AI语音播放出来，问小儿子围棋学得怎么样了，这句简单的关爱隔着冰冷仪器传达出浓厚父爱，也让旁人悄然落泪。

他用这微弱的生命力点燃希望，点亮数多渐冻症患者的困境和前方，中国渐冻症患者中最主要的两个基因类型，治疗上已经取得了阶段性突破，这相当于在茫茫大海中找到了方向。虽然托夫生注射液对蔡磊的病症并不适用，但是也是重要突破，这意味着成功的可能性！

因为他对抗绝症领域的杰出贡献和不屈精神，他还被授予了“全国自强模范”的光荣称号，这正是国家对这份在绝望中顽强抗争谨慎的最高认可。

结语

为了自己生命的延续、为了更多同样身陷绝境的病友、为了那或许渺茫却真实存在的希望，他倾尽所有，蔡磊的故事不只是一个人在奋斗，他的每一步都充满了力量，给所有支持他的人都带去了生的希望。

这份永不言弃的执着，正是对生命最崇高的赞赏，勇敢面对挑战，永不服输，蔡磊，加油！