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世界孤独症日 | 捕捉孤独症的早期预警信号

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4月2日是“世界孤独症日”。

您可能见过这样的孩子:在游乐场里认真地反复排列石子的孩子,对所有公交车站站名倒背如流的孩子,听到一些声音突然捂住耳朵、躲到窗帘后的孩子……他们不是性格孤僻和怪异,只是在用特别的方式感受世界。他们是孤独症患儿,又被称为“来自星星的孩子”。

孤独症又称孤独症谱系障碍,是一类神经发育障碍性疾病,通常起病于婴幼儿时期,以社会交流及交往障碍、重复刻板行为及兴趣狭窄为主要特征,症状可能一直持续到成年期。其中,约2/3的患儿出生后逐渐起病,约1/3的患儿在经历1~2年的正常发育后退行性起病。

孤独症的病因复杂,目前病因不完全明确,可能与遗传因素及环境因素有关。遗传因素被认为是孤独症的主要病因,在孤独症发生中的作用超过90%。环境因素特别是在胎儿大脑发育关键期接触的环境因素,也会导致发病可能性增加,如母亲在孕期和围产期有压力,以及其他生物学因素。

识别孤独症的早期征兆


如果孩子符合以下“五不”中的多项表现,家长需要提高警惕,尽快带孩子到医院进行筛查,明确诊断并制订干预计划。

不/少看目光接触异常。婴儿期即表现出对有意义的社交刺激的视觉注视缺乏或减少,对人尤其是人眼部的注视减少。例如,孩子在出生6个月后仍不注视人脸或对逗笑无反应;1岁时无法跟随他人视线看向物体。

不/少应幼儿对父母的呼唤声没有反应,对叫名反应不敏感,这通常是家长较早发现的孤独症表现之一。共同注意是幼儿早期社会认知发展中的一种协调性注意能力,是指个体借助手指指向、眼神等与他人共同关注二者之外的某一物体或者事件的能力。对孤独症患儿的前瞻性研究发现,他们在14~15月龄即表现出与共同注意相关的沟通水平下降。

不/少指缺乏恰当的肢体动作,无法对感兴趣的东西提出请求。孤独症患儿可能早在12月龄时就表现出肢体动作的使用频率下降,如不会点头表示需要、摇头表示不要、有目的地指向、手势比画等。

不/少语多数孤独症患儿存在语言发育延迟现象,对于语言发育延迟的孩子,家长有必要考虑其有无孤独症的可能。

不当不恰当的物品使用及相关的感知觉异常。孤独症患儿从12月龄起,可能会出现对于物品的不恰当使用,包括旋转、排列,以及对物品的持续视觉探索。比如,将小汽车排成一排,旋转物品并持续注视等。言语不当也应该引起注意,表现为有正常语言,但出现了言语倒退,说出令人难以听懂、重复、无意义的语言。

一旦确诊要尽早干预


孤独症的核心问题是社交沟通障碍,而不是单纯的语言发育迟缓。早发现、早诊断、早干预,可显著改善孤独症患儿的症状和预后。孤独症患儿的最佳治疗期为6岁以前。确诊患儿应立即干预,可疑患儿应及时干预,拖延治疗可能影响长期发展。孤独症的主要治疗途径为康复训练,一般需要持续数年甚至更长时间。

行为干预可有效改善患儿的社交沟通互动问题,减少问题行为。处于不同阶段的患儿需要调整干预的目标和方式。同时,必须保证每天有足够有效的干预时间,每周干预时间应在20小时以上。在干预过程中,家庭成员和主要照顾者要积极参与进来。家长日常的泛化训练能显著提升对患儿的干预效果。家长可以通过学习相关知识,根据孩子的兴趣、能力和个性设计训练内容,采取快乐、适度和巧妙的方式,在日常生活中随时随地开展家庭干预训练,达到“生活就是干预,干预就是生活”的状态。

写在最后:对于“来自星星的孩子”而言,最温暖的善意不是居高临下的怜悯,而是心照不宣的温柔。当我们真诚的目光与孤独症孩子相遇时,这份平等的注视既是照亮他们成长之路的星光,也是给予特殊家庭温暖的力量支撑。愿我们每一次真诚的注视,都能成为融化孤独的春阳,让不同轨迹的星辰,在包容的宇宙中绽放光芒。

文: 首都医科大学附属北京安定医院儿科 田音 何凡

编辑:刘洋 杨真宇

校对:马杨

审核:管仲瑶 叶龙杰

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