—第18个国际罕见病日—
义诊活动
关爱先天性手部畸形患者，让每一双手拥抱未来
用行动点亮希望
2025年2月28日，是第18个国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”。
先天性手部畸形患者是常被忽视的群体之一。他们的双手可能天生不完美，但生命的价值与潜力同样值得被尊重与守护。为此，北京积水潭医院手外科、先天性手部畸形及罕见病诊疗中心将于2025年3月7日上午举办“手”护希望——先天性手部畸形公益义诊活动，为患者提供专业诊疗与康复支持。
天性手部畸形：被忽视的“罕见”之痛
先天性手部畸形是胚胎发育异常导致的肢体结构缺陷，不同类型的畸形的发病率约为1/10000-1/1000。我国常见的先天性手部畸形类型为多指、并指，然而还有其他类型包括如短指、缺指、分裂手、桡侧（拇指）发育不良、巨指（趾）、多发关节挛缩等。
尽管医学进步显著，但许多家庭仍面临困境：
认知不足：家长因缺乏知识，错过黄金治疗期。
医疗资源稀缺：基层诊疗能力有限，复杂手术需跨学科协作。
心理与社会压力：患者可能因外观差异产生自卑，甚至遭遇歧视。
义诊详情：专业护航，助力新生
活动时间：2025年3月7日 上午9:00-11:30
活动地点：北京积水潭医院回龙观院区西楼一层大厅
义诊内容
此次义诊针对巨指（趾）等过度生长类畸形、上肢多发关节挛缩、复杂的多指、并指、分裂手、桡侧（拇指）发育不良、先天性手部肿瘤等先天性上肢畸形及综合征类疾病的诊治。
1、免费筛查与评估：由义诊专家联合问诊（免挂号费），提供个性化诊疗方案；建议患者携带X线片等相关影像检查，以便当天完成评估，患者如果当日需进行X线等相关检查，检查费用需自理。
2、手术援助计划：符合手术条件者可当日进行预约登记；
3、康复指导：术后功能训练、心理支持及家庭护理教育；
4、遗传咨询：为有生育需求的家庭提供优生优育建议。
手外科专家团队
田文
主任医师
陈山林
主任医师
孙丽颖
副主任医师
钟文耀
主治医师
殷悦涵
博士
赵宗璇
博士
陈丹
博士
田文
北京积水潭医院先天性手部畸形及罕见病诊疗中心负责人，中华医学会手外科学分会主任委员，中国医师协会手外科医师分会候任会长。
擅长复杂畸形矫正及罕见病诊治。主攻先天畸形领域，改良和制定了一系列与手部畸形有关的先天性疾患的形态学诊断标准，主编《先天性手部畸形诊断图谱》和主译《先天性手部畸形及相关综合征》。近年主持并完成了首都临床特色应用研究“复杂性并指畸形形态学分型与规范化治疗关系的研究”和国家重点研发计划“罕见病临床队列研究子课题——先天性手及肢体畸形罕见病队列研究”，建立了罕见病临床队列、临床资料库和全外显子检测数据库。
陈山林
北京积水潭医院副院长、中华医学会手外科学分会副主任委员、中华医学会显微外科学分会副主任委员、北京医学会手外科学分会主任委员。
在先天畸形领域具有丰富的诊疗经验，尤其是在多拇指畸形、拇指发育不良提出分型与治疗方案。在先天性上尺桡融合方面原创手术治疗方案，手术治疗600余例，提供了“积水潭经验”。
孙丽颖
北京积水潭医院手外科副主任医师、中华医学会罕见病分会委员、中华医学会手外科学分会先天畸形学组委员及秘书，北京医学会手外科学分会委员。 参与编写《手部先天性畸形诊断图谱》，《先天性手部畸形及相关综合征》一书副主译，擅长先天性手部畸形矫正、罕见病诊治及遗传咨询。
为保证活动秩序，本次义诊活动名额有限，义诊名额50个，先到先得。超出名额限度者，暂不能参与本次活动。感谢您的支持与理解！
1、请扫码（下方二维码）填写报名登记信息。（注：所填写的登记信息仅用于本次义诊，医院将严格保密。）
2、报名成功后，请于义诊当天携带身份证、就诊卡等证件，以及既往病历及检查资料，根据报名登记的信息，现场领取免费义诊号。
3、义诊当天如开放现场取号，请按号码顺序直接参与。
扫码报名参加义诊
义诊名额50个，先到先得
疾病或许罕见
但爱与希望从不稀缺
第18个国际罕见病日
打破“罕见”即孤独的偏见
让每双手都能触碰未来
来源：首都医科大学附属北京积水潭医院
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