失明、独腿还患了癌症，但她热爱骑行

“在最后倒下的那一刻，我能够微笑着说，我不是死于癌症，而是死在反抗过程中”。

撰文 |燕小六

“Fuck you, cancer（去你的，癌症）。”《新英格兰医学杂志》（NEJM）近日发表的一篇“观点”文章中，罕见地使用了F-word（fuck的礼貌性说法），这是NEJM两百多年历史中的首次。

文章作者是美国梅奥诊所生物医学科学研究生院的夏洛特·海耶斯（Charlotte Hayes），她是一名应用神经科学在读博士。被她破口大骂的“癌症”，不仅是她的研究对象、一种罕见且国际公认难治的恶性肿瘤，也是她正在努力想要战胜的对手。

夏洛特命途多舛。童年失明，有一条腿因病装了假肢，在读研期间确诊癌症，还做过肺切除……但她依旧积极面对人生，她热爱骑行，今年年初还创建了一个癌症儿童基金会。

“我正在打一场‘没有赢面’的战斗。那么继续比赛的意义何在？很简单。在最后倒下的那一刻，我想微笑着说，我不是死于癌症，而是死在反抗过程中……”她在文中写道。

在2024年3月的“梅奥妇女历史月”活动中，夏洛特·海耶斯（Charlotte Hayes）获邀讲述自己的故事。图源/Mayo Clinic

没有什么能阻挡她对医学的向往

当一名神经外科医生是夏洛特从小的梦想。她每天能花几小时，阅读有关大脑、疾病、手术的相关书籍。

但这个梦很快就碎了。

夏洛特一出生就有视力障碍。读小学时，她的视野不断缩小，14岁那年失明了。这是因为她存在先天13号染色体部分缺失，可能造成中枢神经系统缺陷，四肢、心脏或生殖器官异常等。

失明让她对神经科学更感兴趣了。“我的大脑完全能适应失明状态，这太有意思了。做不了神经外科医生，那就做一名神经科学家。”

2022年前后，夏洛特申请到梅奥诊所的研究生培训项目，为日后攻读应用神经科学博士做准备。

“她的实验台、化学试剂、工具、仪器……所有东西都经过改装，标有盲文标签。”梅奥诊所官网曾发文介绍，夏洛特拥有型号最齐全的定量吸管套装。做实验时，她会使用很多小道具，确保操作精准、安全。

“我的实验报告和别人不一样。”夏洛特专门为学院拍视频，介绍自己的“热敏纸打印机”。它采用特殊纸张和墨水，颜色较深的图案经打印后会膨胀、凸起。由此视觉数据被转换成触觉格式。夏洛特一摸就知道结果。

她还得到学院专家支持，将实验室改装成“无障碍环境”。相关改造项目负责人表示，自己和团队已经为医学院近200名残障学生提供过类似服务，以贯彻梅奥诊所维护员工权益和健康的宗旨。

癌症突如其来

“我自愿成为一名癌症研究人员，但偶然成为一名癌症患者。”在她创建的基金会网站上，夏洛特在她的个人介绍中如此写道。

从事研究几个月后，夏洛特就被诊断出恶性肿瘤，迄今她已经与癌症抗争了两年多，期间还经历了脑转移。

“被问及抗癌经历时，我发现用‘长期极限疲劳’来描述，最贴切了。”夏洛特在NEJM的文章中写道，这是精神、情感和体力的长期严重耗竭，即使是大量睡眠和营养丰富的食物也难以缓解这种疲惫感。

凌晨4点15分，偏头痛如期而至，她熟练地拿起一个呕吐袋呕吐，接着吃下一大把药，然后下床到厨房从冰箱里取出一支注射剂完成注射。这还只是开始，接下来的一整天，她要完成4小时的化疗输液、腰椎穿刺，还有课程考试和口头报告。

尽管失明，有一条腿是假肢，但夏洛特热爱骑行。邻居们还在熟睡时，她已经换上骑行服、装好假肢、扣紧头盔，在黑暗中出发，“回声定位装置”为她指引方向。“我常常想，如果一直骑下去，我会不会、能不能甩掉癌症？它会不会累得筋疲力尽，然后放弃？”夏洛特写道。

她知道这不会发生。因为“癌症是一位出色的战术家，也是一位狡诈的对手。它不断改变路线、增加赛段、偷走你的装备、让你撞上障碍物……它总是在骑行经过时，解开脚蹬、踹你一脚。”

那么继续比赛的意义何在？夏洛特在文中自问自答：“我们都在各自的人生旅途中遍体鳞伤，但我们不断适应这一切，为了继续留在赛场而付出巨大代价。我为此付出了一条腿、眼睛和一个肺。我不知道明天太阳落山时我是否还在，但当太阳升起时，我将继续骑行……”

夏洛特梦寐以求一件环法自行车赛的白底红色圆点衫（右一）。它象征着坚韧与毅力，用于奖励爬坡赛段积分领先的车手。图源/网络

自己还在治病，心里却想着别人

从研究生培训项目阶段，夏洛特的研究重点就是一种恶性且普遍致命的儿童脑肿瘤——弥漫性中线胶质瘤 (DMG)。

“没有儿童能够从DMG中幸存下来……它无法手术，也无法通过化疗治愈。标准治疗包括高剂量类固醇和为期6周的放疗，但这只能提供微不足道的短暂症状改善，对总体生存率没有任何影响。诊断后的中位生存期9个月，但许多儿童只能存活数周。”夏洛特对DMG如此描述。

身为一名癌症患者，让夏洛特对孩子们所承受的病痛感同身受，并促使她寻找真相——为什么我们在治疗儿童DMG方面没有取得任何进展？

答案是钱。与成人癌症相比，分配给儿童癌症的资金并不多，更不用说罕见的脑肿瘤了。

“我们有很多新的治疗创意、想法。但我们很缺钱，无法推进研究。”夏洛特表示，在美国，儿童癌症研究每年能获得少量的国家预算资助，仅占总额的4%。而因为患者数量、临床研究限制、投资回报等多重原因，制药企业鲜有这方面的预算。

“我不想坐在那里抱怨。我想做点什么。”2024年初，夏洛特创建了“KIDS MATER TOO”公益基金会，并定下了100万美元的筹款目标。使命是通过直接资助该领域最有前景的科学研究项目，来加速开发DMG的成功治疗方法。

其他梅奥学生受其影响，参与到基金会管理、日常活动，以及疾病科普中。还有人为基金会设计了T恤等周边，放在官网售卖。在成立半年不到的时间里，基金会已募得44875美元。

“我们从夏洛特身上看到，个人是推动社会变革的积极力量。她的行为充分体现了梅奥诊所生物医学科学研究生院的价值观。”学院副院长路易斯·卢扬（Luis Lujan）表示。

如今，夏洛特将一天的行程排得满满当当：接受巩固治疗，继续研究，更新、完善基金会官网的科普内容，给捐助者发感谢信。

她还在梅奥诊所内部发起“优化视障患者接诊流程”的校内培训。培训内容源自她糟糕的就医经验，参训者是临床医学院的学生们。

“事情很多，耗时且累人。但让我再选一次的话，我还是会这么做。”夏洛特说。

参考文献：

1.Charlotte Hayes. In Pursuit of Polka Dots. N Engl J Med. DOI:10.1056/NEJMp2404101

2.Women's History Month: Spotlight on Advocates of Equity, Diversity, Inclusion at Mayo Clinic. Mayo Clinic

3.A Bike Accident Left This ER Doctor Paralyzed. Now He's Back At Work. Wbur

4.https://www.kidsmatertoo.org/

来源：医学界

责编：田栋梁

编辑：赵 静

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