自闭症少年轩轩：他的笑容很治愈

前段时间，有个粉丝给抖音账号“自闭症轩轩”发私信说，自己是个抑郁症患者，希望轩轩能为她演奏一首舒缓情绪的曲子。于是，轩轩坐在钢琴前，弹了一首悠扬的曲子，爸爸干强把这个过程拍了下来，发在了抖音上。看完那条短视频，听着轩轩的琴声，相信每个人都能感受到一丝慰藉。

轩轩，这个15岁的成都少年，患有先天性自闭症、脑瘫、地中海贫血和癫痫，但在短视频中的他，弹钢琴、做家务、取快递、买东西都不在话下。更让人印象深刻的是，短视频中的轩轩，无论干什么，脸上总是带着笑。不少人说，轩轩的笑容“很治愈”。

轩轩正在拍摄视频。

在抖音上，有100多万人关注着轩轩的成长，感受着他的喜乐。通过轩轩，很多粉丝才对这些“星星的孩子”有了更进一步的认识。而粉丝中，有不少家中也有个患自闭症的孩子，他们通过这些记录轩轩成长和康复日常的视频，向干强学习带教的方法。而干强也总是十分热心地与这类家长群体交流心得，给他们提出带教建议。

这几年，干强带着轩轩去过许多地方，参加了很多公益活动，分享轩轩的故事。在这个过程中，干强逐渐意识到，对自闭症儿童进行正向干预、提高自闭症群体的社会包容度等，是一个复杂的系统工程，需要各方力量共同发力。因此，他也开始借助抖音平台的力量，投身于公益事业，努力让更多人了解自闭症群体，继而关心、接纳自闭症群体。

厄运接连降临

这个夏天，应一个公益组织邀请，轩轩和爸爸妈妈一起，到云南丽江参加了一场为期七天的夏令营。“轩轩表现还不错。”干强说。

评价虽然简洁，但干强拍的短视频记录下了轩轩参加夏令营的诸多瞬间。视频中，他和其他正常孩子一起跑步、玩游戏；在食堂排队打饭，吃完饭自己洗盘子；自己收拾床铺，整理内务……尽管还需要一些提示、指导，但轩轩的表现足以让干强感到欣慰。

作为一个自闭症患者，轩轩能变成现在的样子，背后是他的爸爸、妈妈和奶奶接近16年的不懈努力才换来的结果。为了培养轩轩的基本生活技能，让他今后能融入社会，干强一家付出的艰辛非常人所能想象。

2008年1月6日，轩轩出生在成都温江区一家医院。干强和妻子高佳从“气宇轩昂”中选了“宇轩”两个字给儿子取名，希望儿子能人如其名，成为顶天立地的男子汉。

但夫妻俩怎么也没想到，从轩轩出生几个月起，厄运便开始接连降临，全家人也因此坠入深渊。轩轩先是被确诊为脑瘫，一岁半时，又先后确诊了癫痫和自闭症。那时候，轩轩每天都会癫痫发作，每次发作半小时……更让全家人感到绝望的是，到了7岁，轩轩又被确诊为“地中海贫血”。

查了许多资料，干强终于知道：自闭症又称“孤独症”，是一种较为严重的发育障碍性疾病，以男孩多见。该疾病起病于婴幼儿时期，以社会交往障碍、交流障碍、局限的兴趣、刻板与重复行为方式为主要临床表现。干强和高佳身体都很健康，他们是小学和初中同学，从恋爱到结婚再到生子，感情都很融洽。他们实在想不通，这个疾病为何会落到轩轩身上。

轩轩一家的合照。

原本，这会是一个幸福的三口之家，但接二连三的不幸，将这一切彻底改变。

确诊自闭症后，干强一家人就把轩轩抱到一家康复机构寻求帮助，开始了长达5年的康复训练。那段时间，干强还在重庆上班，只能每个周末赶回成都陪伴儿子；高佳在成都也要上班，夫妻俩需要给轩轩挣医药费、康复费。

是轩轩的奶奶抱着孙子踏上了漫长的康复之路。

由于脑瘫，幼小的轩轩手指无法伸直，胳膊也抬不起来，不会说话、不会走路，连爬都不会。在康复过程中，奶奶付出的辛劳难以尽数，那时，她带着轩轩在康复机构附近租了房子，每天给轩轩按摩口腔、练习发声和走路。“娃儿屎尿拉在身上，半天换12次裤子。”轩轩奶奶回忆说。

轩轩7岁那年，开始进入特教学校学习，一直持续到现在。但学校教育之外，对轩轩这样的自闭症儿童来说，家庭的干预和陪伴同样重要。而这，也是干强最想向自闭症患者家长群体分享和传达的体会。

尤其是2019年以来，干强辞去重庆的工作，回到成都和妻子、母亲一起全身心投入带教轩轩。几年下来，他对自闭症儿童的家庭干预的重要性有了更深切的感受。

15年的坚持早已变成习惯

轩轩5岁那年，2013年4月份，家里买了一台电子琴，因为听说音乐有助于治疗。当时，小区里正好有个人在教钢琴，高佳就把轩轩送去学。结果，刚上了20分钟课，老师就把学费退了回来。到了5月份，轩轩所在的康复机构请了一名钢琴老师，但面对轩轩家人的请求，钢琴老师也有些为难。

当时的轩轩没有语言能力，手指打不开，“又短又粗”，的确不具备学钢琴的基础。但奶奶偏不信这个邪，她把电子琴打开，抓过轩轩的手，先拉着一根手指按琴键，按熟了再换下一根手指。就这样，过了两个月，奶奶硬是把轩轩的手指打开了。

到了2013年7月，轩轩正式开始了钢琴学习，不管刮风下雨，一家人都会带他去学琴。几年下来，奇迹出现了：2018年7月，轩轩考过了钢琴业余十级。尽管没有学会唱谱，但轩轩是用自己对音乐的理解方式弹钢琴，他可以不看谱子就能弹出《克罗地亚狂想曲》《天空之城》《成都》《梦中的婚礼》等上百首曲子。

轩轩进行钢琴练习。

不过，对轩轩而言，弹钢琴依旧只是康复训练的方式之一，就像他至今仍然在进行的语言训练一样。干强和高佳没有想过轩轩会变成一个钢琴天才，或者说，他们早已经迈过了这个阶段，转而坦然面对和接受现实。

“前期我们也有过幻想，希望能找到灵丹妙药，让轩轩立马变回一个正常的孩子，但奇迹没有发生。”高佳说，到了现在，家人只希望轩轩能掌握基本的生活技能，“能独立健康地生活下去，这是我们最大的愿望与欣慰”。

但是，对轩轩这样的自闭症儿童来说，即使掌握最简单的生活技能，都要经历难以想象的困难。“帮他学会独立上厕所用了10年时间，刷牙用了8年。孩子每一个细小的变化，都来自十年如一日的坚持。”干强说。

打开抖音账号“自闭症轩轩”，600多条短视频中，记录了干强带教轩轩的无数片段、细节。发音、读写、刷牙、擦脸、吃饭……日常生活中的所有内容，都需要一遍遍教，不断重复之后才有可能取得效果。

看过短视频的人，都会被干强的耐心和坚持打动。“轩爸永远都是特别温柔的声音”“爸爸妈妈真的太棒了”，每一条视频的评论区，都有人写下类似的留言。

“作为父母肯定是希望孩子越来越好，在带教的过程中，对轩轩的期待一直存在，而且能看到他的变化。只要坚持的时间够长，就不再是坚持了，而是变成了习惯。”干强告诉笔者。

最近一段时间，轩轩开始每天坚持自己刷牙、洗澡、吹头发，不再让爸爸帮他。“虽然完成得不是那么完美，但轩轩自己会有成就感，会很开心。”干强说，这时候，作为父母，要做的就是保持耐心，用心观察孩子独立完成的每一件事，“发现他的进步”。

干强觉得，作为自闭症群体的父母，如果发现不了孩子的进步才是最糟糕的。“那就说明父母一直在代办，总是帮孩子完成所有的事情，也就发现不了孩子有什么需求。”干强说，他不会什么都替轩轩做，甚至不会给他过多提醒。

“比如下雨打湿了衣服，我不会说‘轩轩去把湿衣服换下来’，而是说‘衣服打湿了’，他会反应一下，自己就会想到衣服湿了应该换掉，如果直接让他换衣服，他就不用再思考了。”干强说，孩子虽然反应慢一些，但不代表没有反应，“需要培养他调用思维的能力”。

让更多人了解自闭症

前几天，干强带轩轩去药店买药，有个老婆婆正在拆箱整理药品。在爸爸的鼓励下，轩轩主动和老婆婆打招呼，还帮她摆放成摞的药物。

这是干强对轩轩进行的一次社交技能训练，而类似的训练在带教日常中十分常见。有时，干强会让轩轩自己去超市买东西，让他自己做饭，甚至让他自己去上学。当然，每当这时，干强都会悄悄跟在后面。

“平时轩轩只跟固定的人接触，以后他总要接触陌生人，融入社会。”干强说，只有让轩轩接触真实的社会场景，才能掌握融入社会的基本技能。

实际上，这样的训练从3年前就已经开始。

2020年6月起，干强开始在抖音记录轩轩的成长和康复历程，但起初只是记录轩轩弹琴、康复训练、父子互动等片段。到了那年8月，干强想到让轩轩通过卖玩具接触外界，借此帮助轩轩克服社交障碍和交流障碍。

从起初的茫然无措，到敢于跟陌生人对话，一次次尝试后，轩轩的“生意”好了起来，他的胆子也大了起来。干强把轩轩卖玩具的过程拍了下来，没想到，视频火了。那年年底，#爸爸辞职陪自闭症儿子卖玩具#登上了抖音热榜。许多人认识轩轩，就是从看他“卖玩具”的视频开始的。

轩轩在售卖玩具。

三年来，无数网友通过抖音短视频见证着轩轩的点滴变化，也通过轩轩的故事了解到自闭症群体，以及这个群体背后的艰辛。

而对一些同样处境的家长来说，通过干强的分享，也学到了如何更好地对待自闭症孩子。“我家（孩子）是重度自闭症，对什么都不感兴趣，不知道怎么引导”“您是怎么给轩轩练习对视的，我儿子眼神对视还是不行”“我儿子也是自闭症，每次他不听话我就想发脾气，我也知道该多点耐心，但是总做不到”……在视频评论区，经常有苦闷的家长向干强求助。

面对类似的留言，干强每一条都会认真回复，给其他家长提建议。如有必要，还会进行更深入的探讨和交流。

“正常家庭生活压力都这么大，更何况自闭症群体家庭，很多家长面对各种各样的压力会很烦躁，就会想发火。”接触过许多自闭症群体家庭后，干强发现，“家长会觉得，花了那么多钱，也没有康复得好，心态就开始失衡了。”

也是有感于此，这几年，干强总是借助一切机会向其他家长分享自己的带教心得。去年，干强曾组织了一系列线下公益沙龙，每期邀请10组自闭症家庭，大家一起交流带养方式。“我更多地是倾听其他家长的讲述，有些家长一说就哭，平时没有人可以倾诉，只要讲出来，他们就会觉得轻松。”

除了短视频和各类公益活动，如今，干强还坚持直播，有时也与自闭症领域的专家连线，给粉丝带来更加专业的分享。

从自我调适到“调适”他人

据估算，中国孤独症人口数量约1200万，涉及的家庭照料者超过2400万人，这是⼀个庞大的群体。学龄期，很多自闭症孩子难以进入并适应普通学校的环境；成年后，大龄孤独症青年的职业教育、就业、社区照护及融合等社会支持“悬崖式”断层。加上来自身边人的歧视、不解与缺乏支持，更加剧了这一困境。

在直播和短视频评论区，干强遇到最多的，还是苦闷不已的自闭症家长群体。

“我经常跟家长讲，你只做力所能及的事情，还要好好感受孩子日常生活中的很多细节，发现孩子的能力边界在哪，让孩子也只做力所能及的事情。”干强告诉笔者，许多家长会陷入一个误区，就是过于心急。“特别是面对孩子的情绪化和语言障碍，有家长跟我说，他们的孩子5岁了、8岁了，会不会太晚。我跟他们说，轩轩5岁才开口叫爸爸，15岁了还在进行语言康复。”

尽管轩轩至今仍有语言障碍，但在干强眼里，这不是问题。“我从来没觉得他哪里不对，他不是生病，我只是认为他有障碍，我可以最大程度地去帮助他克服障碍，把这个障碍降到最低，比如能克服90%，还有10%的障碍，我能接受就可以了。”

干强说，这是他进行的自我心理调适。这样的调适虽有无奈，但十分必要。干强经常跟别的家长说，要学会“降低欲望”，不要给孩子过高的要求。“现在有很多这个群体的家长，往往会陷入一个误区，就是急于求成。需要一步步地来，不要去羡慕别人的孩子。”

现在，在带好轩轩的同时，干强把越来越多的精力用于“调适”其他自闭症儿童的家长。

尽管干强说，自己做公益有些随心随意，他首要任务花尽量多的时间陪伴轩轩。但在陪伴过程中，他也会抽出时间用于公益事业。这两年，干强带着轩轩去过福州、厦门、青岛、武汉等多个地方的学校和特殊教育机构分享经历，与其他家长互相鼓励的同时，也让大众增加对自闭症的了解，提高全社会对自闭症的包容度。

几年下来，令干强感到欣慰的是，随着社会各界的共同努力，对自闭症群体的接受度也越来越高。尤其是抖音平台的助力，给了干强更大的信心。不论是短视频，还是直播分享，字节公益平台对公益内容施加独特的传播价值，让轩轩的故事打动更多人的同时，也让自闭症进入更广泛的大众视野。

9月5日是中华慈善日，字节跳动公益平台发起年度公益活动“DOU爱公益日”，让更多人“参与美好的发生”，助力解决社会问题，本次活动聚焦四大议题，“野生动物保护，儿童唇腭裂手术资助，困难独抚母亲帮扶和孤独症孩子社会融合”。值得一提的是，干强和轩轩也参加了本次活动。

活动相关海报

截至2023年8月，轩轩爸爸等创作者参与的公益项目“壹基金海洋天堂计划”已在字节跳动公益平台收获68万次爱心用户的支持。将为400位心智障碍人士，提供行为训练、日间照料及社会融合支持；为2000个心智障碍者家庭，提供家长赋能、心理支持以及更深入的社区资源链接。

干强觉得，字节公益平台等互联网平台的助力，正在让更多人关注自闭症孩子群体，也从中看到了自闭症孩子能够与社会融合的一种可能。