教宗为患罕见病女童祈福

在2025年12月6日于圣伯多禄广场举行的禧年特别公开接见（Udienza giubilare）结束后，教宗良十四世亲切会晤了来自意大利翁布里亚大区古比奥（Gubbio）的拉凯莱（Rachele）一家，并为这位8岁的女童特别降福。拉凯莱所罹患的是一种罕见的遗传性神经退行性疾病——巴滕病（malattia di Batten，又称神经元蜡样脂褐质沉积症）。此次会面恰发生在教宗以“希望的朝圣者”为主题进行要理讲授之后，其家人表示，这短暂的相遇为他们正面临的艰难历程带来了深刻的安慰与精神力量。

拉凯莱在父母萨拉·帕拉扎里（Sara Palazzari）与丈夫，以及姐姐蕾贝卡（Rebecca）的陪伴下参与了当日的活动。母亲萨拉在随后的采访中形容那一刻“非常动人且触动人心”，她感到现场弥漫着一种属灵的氛围，并坦言：“当我们身处这种复杂的生活现实时，信德（fede）与望德（speranza）是必不可少的。” 教宗的降福回应了这个家庭在面对巨大挑战时的深切渴望。

拉凯莱的健康挑战始于约一年半前出现的视力障碍，并于今年五月在罗马杰梅利综合医院（Policlinico Gemelli）最终确诊为CNL3型巴滕病。该疾病通常以进行性视力丧失为首发症状，随后逐渐侵蚀患者的认知与运动功能，并伴随癫痫发作与整体能力的退化，使日常生活充满脆弱性。萨拉回忆确诊初期是“极其艰难的，一种强烈的迷失感，一个沉重的打击”，因为此前并无任何征兆。然而，这个家庭选择以更大的决心回应挑战，在医疗团队的支持下，立即开始积极寻找可能对抗疾病进展的途径。

在这场个人与疾病的抗争中，一个围绕拉凯莱及其姐姐蕾贝卡的同学父母们自发形成的社区支持网络成为了不可或缺的力量。这些如同“看不见的工匠”般的邻居与朋友，通过具体的帮助与陪伴，协助这个家庭在冲击后重建日常生活的新平衡，让笑容得以重新绽放——正如教宗当日所言，微笑是“我们内心恩典的标记”。萨拉深切感受到：“在这样一个旅程中，我们并非独自前行，力量因此来得更为强大。”

正是源于这份集体的关怀与紧迫感，旨在为拉凯莱及其他患病儿童争取希望的公益组织“Hope4U——一起对抗巴滕病”（Hope4U, insieme contro Batten）得以创立。目前，一项紧急的筹款活动已经启动，目标是为拉凯莱争取前往美国接受一项可能改善其生活质量的实验性疗法的机会。

拉凯莱的故事不仅关乎疾病的严峻，更是一个关于社区如何在痛苦旁构建“近人之爱”（farsi prossimo）的生动见证。该协会也成为了连接家庭、儿童乃至本地社群的纽带。拉凯莱依然能够与同伴游戏，享受社交的快乐，这些时刻对她和她的家人都极为珍贵，帮助他们缓冲了疾病带来的生活剧变。信仰始终是他们的基石，家庭特别敬礼圣丽达（Santa Rita），深信“在这段旅程中，牵着我们的手的不只是医生和支持我们的人，还有一位更伟大的存在”。

萨拉对此感悟道：“疾病不应只被视为重担，它也可以成为成长、力量和决心的契机。我希望我的女儿，在所有人的支持下，能有机会拥有一个与疾病所预设的截然不同的未来。” 教宗与拉凯莱一家的这次会面，如同一粒具体的种子，将禧年所弘扬的抽象“希望”植入了现实的土壤，昭示着在生命的脆弱之处，信德的望德与人间的共融能够共同书写超越困境的篇章。

来源：意欧视点 等