辽宁
（中国时事新闻网大连中心主任张添强 源自大连慈善总会）
2024年4月17日是第36个“世界血友病日”，主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。
为了纪念这个特殊的日子，4月20日，大连市慈善总会联合市大连理工大学附属中心医院（大连市中心医院）主办的“医患交流会暨2023年度血友病救助金发放仪式”活动，在医院分子影像中心四楼会议室举行。
大连市慈善总会、大连市中心医院的相关领导和嘉宾以及血友病患者代表等参加了此次活动。为切实帮助家庭困难的血友病患者减轻经济负担，活动现场，大连市慈善总会向我市32名血友病患者发放救助金7.18万元。当天，市中心医院练诗梅主任、王瑛莉护士长分别讲解了血友病治疗以及日常护理的相关知识。
据悉，大连市慈善总会自2009年至今一直在开展儿童血友病救助工作，早期采取中华慈善总会、医疗保险、个人共同承担的儿童大病救助模式，通过捐赠血友病药品，防止血友病儿童的关节损伤，减少致残、致畸，保障他们上学和生活的基本需要。2015年，该项目由原来的药品援助调整为资金援助，使慈善援助更广泛、更直接、更方便，也使更多血友病患者能够得到及时的预防治疗。
据统计，自大连市慈善总会开展血友病慈善救助项目以来，在中华慈善总会、辽宁省慈善总会以及社会爱心企业、爱心人士的关心和支持下，累计救助我市甲型血友病患者1340余人次，发放救助金455余万元。极大的减轻了他们的经济负担，切实改善了他们的生活质量。大连市中心医院2010年成为大连市血友病诊疗中心，2021年被中国罕见病联盟认定成为东三省首家血友病诊疗中心，是国内最大的血友病诊疗中心之一。未来大连市中心医院将与大连慈善总会密切合作，为血友病病友的健康保驾护航！
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