他死后仍被误解，活着的人依然被嘲笑

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最近BBC Radio 1（广播一台）出的一个小纪录片引起了蝉主的注意。

虽然观看的人寥寥无几，热度几乎为零，扔在BBC出品的众多纪录片里，甚至激不起半星水花。

但蝉主还是想要和你们说一说它。

我的特殊皮肤

My Extraordinary Skin

片子聚焦了不同年龄的男女，他们都是白癜风患者。

这是一种由于局部皮肤黑色素代谢紊乱引起的脱色性改变，患者皮肤会出现块状褪色。

说到白癜风，就不得不提到Michael Jackson。

片中一位叫Prince Jah Key的患者，在自己患病后，更加相信这个事实：

“过去很多人说MJ变白了是因为想成为一个白人”

“其实他只是得了白癜风”

可他死后还在被误解

两个月前的6月25日，正好是Michael Jackson去世的8周年忌日。

这个片子，在蝉主看来有着莫名的意义。

一方面，为了纪念MJ，一方面也为了让人注意到这个被忽略的疾病。

2011年3月17日，国际皮肤病公益组织正式向联合国世界卫生组织提交一份申请，

将每年的6月25日确定为世界白癜风日。

但是至今，依然有人认为：Michael Jackson就是漂白的。

早在1988年的时候，MJ的白癜风症状就已经很严重了。

没有化妆遮掩的MJ

所以每一次的演唱会，MJ基本都会用很厚重的妆来掩饰。

连他的团队都说，人家演出化妆只化脸，MJ要化全身。

直到后来，白癜风的面积扩大加大，遮盖的“黑妆”早已无法掩饰。

但细心的人，依然能从MJ的相片里留意到了他身上原有肤色的痕迹。

皮肤的黑素细胞原本就是防止皮肤受到阳光的侵害，因此白癜风患者还要特别注意防晒，

以防止黑素细胞受损，影响了白癜风的治疗。

这也就不难理解，为何每次户外看到MJ都打着伞了

尽管MJ在1993年受访时就澄清过：

“根本没见过皮肤漂白这回事，患病也不是自己能够控制的，说我以黑人为耻，我很痛心。”

练听力的时候到了

因为MJ的爷爷也有患病，因为家族有患病者，自己罹患白癜风的几率也会增加。

MJ和自己爷爷

但依然有恶意媒体大肆误解歪曲MJ，如今误解的人依然不少（包括整容成瘾及恋童的歪曲）。

所以前阵子《我的前半生》里关于MJ的台词，才会引起人们强烈不满。

因为这不仅是，对一个已逝去的身患严重白癜风病人公然的侮辱和诽谤，

也是对深受白癜风病症痛苦的患者们的不敬。

因为如今他们依然被嘲笑

纪录片一开始的片头曲，放的是MJ的《They Don’t Care About Us》。

all i wanna say is that

我只是想说

they don't really care about us

有谁在乎我们

all i wanna say is that

我只是想说

they don't really care about us

有谁在乎我们

事实是，如今许多罹患白癜风的病人，依然受到人们的嘲笑。

白癜风的症状，在深色皮肤上的反应最为明显。

得了白癜风的黑人，小到斑点遍布，大到块状突兀，严重甚至全白。

不少黑人白癜风的案例

别以为可以免费美白呵呵，白癜风不仅会皮肤变脆弱，还会增加患皮肤癌的风险。

片子里Bashir对着镜头的拉起长衣袖，给记者看着自己身上的“漂白痕迹”。

真的是判若两人了

如今的Bashir对着镜头已经相当自如了，但和其他白癜风患者一样，他们都受到过冷眼和嘲笑。

“在孩子的时候，那些霸凌的确伤害了我”

“说我是大奶牛，说我像瓢虫一样”

“曾有人问我，我妈是不是被狗上了（才生的我）”

“我的确想过要自杀，”

“我想如果我从未来过这个世界，我就不会如此难过”

因为害怕受到异样的眼光，大多数的白癜风患者都选择了掩饰。

Keira是两个孩子的妈了，因为脸上的白斑，她从不敢不化妆出门。

“我是真的很害怕，也很沮丧”

Bashir从来只穿长袖衣服，用帽子遮掩自己头发上的花白。

Eva不自信到一个地步，交往了男朋友，只敢在夜晚悄悄离开，害怕被撞见自己的样子。

就像你不敢在心上人面前卸妆的心情。

许多患有白癜风的患者，都会有不同程度上的抑郁，甚至演变成临床性抑郁症。

至今医学也没有完全搞懂白癜风的病理，基本上也很难治愈。

虽然不会传染，但比起生理上的不适，更多的是心理上的折磨，甚至会加重病情。

让人无奈是，向MJ这样具有全球影响力的人，死后仍被误解，

就更别提那些还活着的普通人了。

别再遮掩，其实你很美

所幸的是，片子里的主人公们，及时地找回了对生命的自信。

因为他们发现了，比掩盖自己皮肤更有意义的事情，就是面对真实的自己。

Keira在摄影师的鼓励下，尝试着在镜头前卸了妆。

摄影师快门一按，拍下了她真实的样子。

“太自然了，我想我一直没发现，自己其实很美。” Keira说到。

Ash的方式更特别，她选择把身子当成画板，寄几画寄几。

她在Ins的账号，过万人为她点赞。

受到公众人物的影响，比如黑人女模特Winnie Harlow，

Eva也开始了自己的化妆教程，顺便秀了一把强大的遮瑕功力，实力圈粉。

ins@evakhynesam

所以说，偏见和误解不会因你的遮掩而消失，你无法阻止别人的眼光，但不能因此停止疼爱自己。

因为终有一天，你的自信与强大会让羞辱你的人自行惭愧。

也是你的勇气，在教会自己成长的同时，让别人感激自己的幸运，

从而理解到，尊重他人就是尊重自己的意义。

想看纪录片的，b站就有。

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