天津
作者：Tony
你有没有过这样的经历？
基因检测报告拿到手，医生说：“检测到了一个比较少见的靶点。”一串英文和数字，看得人心里发慌。大家第一反应不是因为检测到靶点而高兴，恰是紧张：这个靶点罕见，是不是说明更难治？网上资料这么少，是不是医生经验也少？别人群里都在聊 EGFR，我这个是不是“少数派”？到底有没有药？应该怎么选？以后耐药了还有没有办法？
其实，是“罕见”这个词，容易吓到人。
但在肺癌治疗里，罕见靶点并不等于没有希望，更不等于没有方向。
所谓“罕见”，更多是医学统计上的说法，意思是在所有肺癌患者中占比相对较低。比如 ROS1、RET、KRAS、HER2等靶点，单独看检出率可能不高，但我国每年新发肺癌患者数量庞大，即使是 1%–3% 的比例，背后也是真真切切的一大群患者。
换句话说：你不是一个人在面对这个靶点。只是过去，它们被看见得不够多、被讨论得不够多。更重要的是，肺癌治疗已经进入精准治疗时代。过去，很多罕见靶点患者可能面临“查出来了，但不知道怎么治”的困境；而现在，随着基因检测技术进步和靶向药物不断发展，越来越多罕见靶点已经有了更清晰的治疗路径。
对罕见靶点患者来说，最关键的不是被“罕见”两个字吓住，而是要弄清楚几件事：
- 第一， 靶点有没有查准？RET、ROS1 常常是“融合”，检测方式不合适，就可能漏掉。
- 第二， 报告到底怎么看？突变、融合、丰度……这些词到底哪些重要，哪些不该自己过度解读？
- 第三， 治疗怎么选？不同靶点的治疗思路并不一样，不能简单套用别人的经验。
- 第四， 耐药后怎么办？靶向治疗不是“一用到底不用管”，复查、再检测、局部治疗、换药策略，都需要提前有概念。
为了解答这些问题，与癌共舞论坛特别邀请到了广州医科大学附属第一医院林心情教授，于5月15日（星期五）晚19点开展专题科普直播。同时，深受病友们信赖的包大包版主将担任主持人，共同引领大家“看见罕见”——让每一个靶点都值得被看见，每一位罕见突变的患者都不再孤单。
主讲嘉宾介绍
林心情教授
主任医师，博士，硕士研究生导师
- 广州呼吸健康研究院
- 第二届广东实力中青年医生
- 第九届羊城好医生
- 云南肺结节诊疗技术创新联盟顾问
- 广州抗癌协会肿瘤微环境专委会副主委
- 广东省肿瘤康复学会肺肿瘤专业委员会副主委
- 广东省精准医学应用学会肺癌分会副主委兼秘书长
- 广东省老年健康服务研究会肿瘤中西医整合治疗专委会副主委
- 广东省肺栓塞和深静脉血栓防治联盟临床专家委员会副主委
- 广东省医师协会肿瘤重症专业委员会委员兼秘书
- 中国呼吸病学会肺癌协作组青年委员
- 中国肺癌防治联盟青年委员
- 中国呼吸肿瘤协作组青年委员会委员
- 广东省医疗行业协会肺部管理分会常委
- 广州抗癌协会肺癌专业委员会常委
- 国家微创肿瘤微创治疗产业技术创新战略联盟肺结节专业委员会委员
主持人介绍
包大包版主
与癌共舞论坛
- 福建省关癌有家恤病基金会 秘书长
- 与癌共舞论坛肺部分区版主
- 中国抗癌协会海峡交流委员会 办公室副主任
- 《中国肿瘤患者膳食营养建议》编委
- 《CSCO NSCLC患者指南》编委
- 《肺要知道》肺癌科普书籍 主编
- 肿瘤相关知识科普文章50+篇，阅读量500W+
- 肿瘤相关科普直播100+场，观看人次30W+
- 公益服务时长7年+，服务人次超10W人
- 肺癌患者家属，陪伴母亲抗癌七年，在陪伴母亲抗癌的道路上积攒了丰富的学习与经验分享。
2026年5月15日 19:00-20:00
直播主题
「看见罕见」——“肺”跃小靶点 聆听好“心情”
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
