当法律代替父母做了决定， 23个月大的婴儿被医生拔掉了呼吸机

想象这样一个场景。

你是一个新手父母，你的宝宝还不到一岁。

突然有一天，开始出现一些令人担忧的症状发育迟缓，甚至开始癫痫发作。

你惊慌失措地带他去医院，做了一系列检查，结果却是一无所获。

宝宝的情况在继续恶化，直到他必须依赖生命支持系统才能活下去，依靠人工喂养、输液，还有那一台日夜轰鸣的呼吸机。

终于，医生告诉你那个绝望的消息：你的孩子患有一种未知的神经退行性疾病，大脑已经受到不可逆的损伤。

他可能看不见，听不见，甚至无法感知这个世界。虽然他在生理上还活着，但在医学定义里，他已经处于「半植物人」状态。

看着病床上那个温热的小生命，你依然能感觉到他在那里，你爱他，你想救他。

但就在这时，医院和医生做出了一个决定：为了孩子的「最大利益」，必须拔掉呼吸机。

你哭喊，你反对，你提出想带孩子转院去别处治疗，但警察拦住了你，法院驳回了你。

法官告诉你：「你的反对是基于非理性的情感。」

是不是觉得这像电影小说里的剧情？

很遗憾，这是2018年发生在英国利物浦的真实惨剧，宝宝的名字叫阿尔菲·埃文斯（Alfie Evans）。

而当我们透过这个悲剧，看向更远的地方时，你会发现，这种关于「谁能决定孩子命运」的恐惧，一直发生在我们身边。

带着呼吸机的阿尔菲与父亲

阿尔菲·埃文斯案的核心争议在于「谁拥有孩子？」

在英国的法律体系下，当父母的决定被认为对儿童不利时，国家法院有权介入，行使「国家亲权」（Parens Patriae）。

在这里，医生的专业判断被赋予了极高的权重。他们有权说：「够了，再治下去就是折磨。」

这是一种家长式「我为你好」的医疗威权，它的初衷是「高尚」的，防止愚昧或情感用事的父母让孩子遭受无谓的痛苦。

但这种「医生说了算」的逻辑，总是安全吗？

如果是为了孩子的「最大利益」，我们或许可以接受放手。

但如果医疗决策的背后，掺杂了科室的月度流水、昂贵耗材的提成、甚至是某个为了完成科研数据的「完美病例」。

那么，躺在病床上的就不再是一个孩子，而是一个待宰的筹码。

无力，是因为我们不知道该不该相信眼前那份「必须手术」的通知书。

当救死扶伤变成了「完成指标」，当法律无法在「医生专业裁量权」与「患者知情权」之间划出清晰的红线时；

每一个父母，都可能成为潜在的受害者。

与法庭所依赖的一些医学专家的预测相反，阿尔菲在没有人工呼吸的情况下，继续呼吸并与死神搏斗了四天多，直到去世。

我们保持关注和讨论，并不是为了把医生推向对立面。

这世上绝大多数的医护人员，都在为了从死神手里抢人而拼尽全力。

在医疗剧《匹兹堡医院》（The Pitt）中，你能深刻地看到医护人员的这种挣扎。

在《Pitt》里，一名青少年误食芬太尼后被判定脑死亡。

按流程，医生可以直接告知并建议撤机，但主治医生Robby明白，对中年丧独子的父母，任何“标准操作”都过于残酷。

于是他同意父母再进一步进行检查，并一直让他们陪在孩子身边，给了他们时间去确认、去告别。

最后，当父母亲口准备好了，撤机不再是命令，而是一次被尊重过的共同决定。

剧中的急诊科医生Robby，每天面对着一个分崩离析的医疗系统。

那里有冷血的行政管理，有永远不够用的资源，有为了规避保险责任而制定的荒谬规则。

但即便在那样一个糟糕的体系里，依然有一群医生，试图在KPI和表格的夹缝中，保留一份对生命的温情。

我们写下这些，是希望法律能再完善一点，监管能再透明一点。

我们希望有一天，无论是利物浦还是宁波，当医生对家长说出那句建议时，我们可以毫无保留地相信。

这无关指标，无关利益，这仅仅是因为，医者仁心。

加油！

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