家有病患的悲惨,各有各的不同。
你去小某书看看,大量病孩家属的大量账号。只要是涉及发育障碍的家庭,各有各的苦和难。
病孩的家庭最痛苦的不是精力、经济上的精疲力尽,是那种看不到希望,看不到未来的痛。恐怕十倍于宣传的苦和难。
今天讲讲我儿子托管机构的负责人吧。
她生于60年代末,家里有几个兄弟姐妹,她是最得父母宠爱的。因为她成绩优异,成为家里的骄傲。上世纪80年代末,考上了一所知名大学,在那个本科率不到百分之一的年代,真正的天之骄女。
毕业后工作顺利,成为高管,女儿出生后有妈妈帮忙带,她甚至不知道如何为幼儿穿衣换尿布!
很快女儿长大了,乖巧聪慧。她作为一个事业有成的女人,可以说是春风得意,人生赢家!
现实往往比电视剧还狗血。女儿初中时,她意外怀孕了。家人都说现在什么都好,不要再生了,也不存在重男轻女,一个就好。她不这样想,她坚信既然来了就是缘分,一定要好好延续这段缘分。
孩子出生时发现不对劲,很快确诊为脑瘫,后来检测是孕期巨细胞病毒感染。她辞了工作,带着孩子,天南地北的求医,成了特殊家长中的一员。
当时的她,是看到哪里有消息就去哪里,什么昂贵的治疗方式都敢试,手里长期揣着两三张信用卡,左卡捣右卡,以贷养贷。
家人对她的孤注一掷非常不满,所有的亲友都劝她不折腾,带回家顺其自然。她不信命,一直在外地租房。
那一年冬天过年,她在出租屋,母亲接了她女儿去团聚。她老公打电话说去看望他们母子。半夜突然听见猛烈的敲门声,她母亲去开门,迎接她的是凌厉的刀子…一刀、两刀…疯狂的刺下去…女儿去拉架,也被她爸刺伤了手指……
后来,男人被判了十几年,在狱中她办理了离婚。母亲ICU住院多天,才抢回一条命……
从此,家人,兄弟姐妹与她反目,每年过年她都和儿子一起在出租屋渡过……
认识她也比较偶然,案发才几个月,我当时在家长互助会,请了外地的一位家长专家搞讲座,她刚好抱着儿子闲逛,无意中发现讲座,走了进去。我看到她很奇怪,因为报名时从来没有见过这个人,我问她是不是没有交费?她说是偶然看到讲座信息的,她也是特殊家长。我们问孩子爸爸,她说已经死了。当时很震惊,也很同情,让她进来听了讲座。
直到很多年以后,她才讲起她那段经历。毕竟没有多少人愿意自揭伤疤。我才知道,她口里那个男人并不是死了。这个事情在家长圈里也只有少量的人知道。
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