西出阳关：与十三个罕见病家庭同游 | 吴越

打开百度APP畅享高清图片

1

导游说，家人们，现在可以去上一下洗手间，然后进入阳关博物馆参观。七八台手推轮椅陆续撤出，小一点的“罕罕”们被父母抱去阴凉处休息。合影打卡点还原为沙色城楼下的一片空地，立刻被敦煌特有的明亮与寂寞所填满。

十三个家庭中，只有来自山西的母女三人还在烈日下站立着。她们个子都很高，都是颀长柔和的身材和样貌，穿着从头遮到脚的浅色防晒服，背影如同三道下落中的泉水。于今回想，那正是我决定走向她们的时刻，那一刻是常玉的画风，梦蓝色背景，梦白色主体，直觉想象出线条，边界消融于阴影。

已不再青春的母亲依旧是三个中最美的。她所承受的多年劬劳，并没有把她的妍好席卷一空，常在的忧虑只是使她的笑意展开得慢一些。她在一所中学任教，是历史老师。或也因此，在大家围成一圈谈心时，她的表达相对更加沉静和概括。她说：“我的孩子，虽然她不完美，或者说，很不完美……但是她带给我不一样的生命体验，让我感觉到，人生其实是有着我们一开始无法想象的意义。”

二十三岁的姐姐举止腼腆，还像个高中生。她的声音轻轻的，每次开口说话前，都快速叫我一声“老师”。集合的第一天晚上，“破冰”环节正在进行时，我挨个儿请每个家庭填写资料，得知姐姐刚考上汉语言文字学的研究生，我脱口道我也是中文系毕业的，我们相视而笑。于是，在这么多人当中，我和这个女孩率先实现了浅浅的“破冰”，彼此之间拉了一根谁也看不见的透明丝线。

当然，我确信，相处了几天，她们还是不知道我这么一个人——佩戴着志愿者的徽章、滥竽充数在一群专业人士之中，没有显示出任何技能点、个人简介也没有任何记忆点的一个人——是谁、来干嘛的。

我自己也不愿意承认，我是来寻找故事的。一个疲惫、安静的故事猎手，要认领一个陌生、猛烈的故事带回家。

十四岁的妹妹可能就是那个故事。小胖威利症是一种罕见病，发生比例约1/12000至1/15000。病的名字看上去可爱，却有种把活人变成玩具形态的残忍，患者从一岁左右就会开始无节制饮食，如果饮食控制与药物干预未能达到效果，他们最终会长得像一个模板，嘴角和眉毛下垂，面部像被挤压过，体重超出正常范围，行动迟缓，智力偏低。

可是，妹妹似乎逃逸出了小胖威利的黑魔法。她没有休学，也不肥胖，一望可知是一个在青春发育期营养吸收很好的女孩，顶着一头茂盛乌黑的短发，像个运动健将；她虽然和母亲、姐姐算不上太像，脸型偏长，眼睛的线条略略收窄、眼尾上扬，但都有一样的好皮肤。她笑起来非常大力，深谷般的笑靥下可以看到两排不见尽头的整齐牙齿，仿佛牙齿也在笑。不说话的时候，她会专注地打量着你，眼珠“唰”一下又黑又亮，微笑得饶有兴致。每当这时候，我会感觉到一些紧张。这是因为，妹妹大部分时间显得像个随和的闲人，一旦较真起来却很麻烦。往往是，那一小点事实已经发生了，弥补也效果不大了，只能慢慢地安抚、反复地解释，像是把水一点一点渗进板结的土层。

昨天夜里，大巴开到酒店门口，大家下车的时候，妹妹突然崩溃了。原来不知不觉间她已经生气了，着火原因是工作人员发放每组家庭的“拍立得”照片时，顺手递给了姐姐而不是她。“拍立得”事件之后，工作人员复盘了事情经过，相互提醒要照顾到妹妹敏感固执的心性。然而，此刻，我们都还不知道即将面临妹妹的又一次崩溃，只为姐姐手里拎着的那个只比饭盒略大一些的手提箱。刚才，集体合影结束后，这次活动的组织方把随队急救箱交给姐姐，请她代管，满足姐姐想当个志愿者的愿望。妹妹心里的别扭劲儿，忍耐到了进入阳关博物馆之后没多久就发作了。为什么手提箱给了姐姐，而不是交给她来保管？她明明有能力帮上这个忙。合影的时候要打横幅、收横幅，她不是也帮上忙了吗？而且大家都夸她做得很周到。

“能让我也做一点事吗？我应该也能帮上忙。”她反复申诉，孩子气地使用着相当正式的词汇，想要装作不经意，目光却在所有人面前那么坦露、直白地觑着姐姐手里的急救箱。姐姐没有说话，也没有放手，脸上同时显现出被指责的委屈和容忍、行程总是无法顺利进行的惊惶焦虑，以及拿不准是不是要继续餍足她的犹豫。

十几分钟后，我在博物馆出口的汉刻石雕旁再次遇到她们时，急救箱已经拎在了妹妹手中。经历了这次易手，小箱子看上去像某种战利品。

角力失败的一方是谁呢，是姐姐吗？我寻找姐姐的身影。是的，我要……无耻地动用那根透明的丝线。也许，姐姐才是我要找的那个故事，在“罕见”的遮蔽下更容易被忽略的故事。我们通常关注的是病人，有谁关注到病人的同胞姐妹？上帝歪了一下枪托，所以她躲过了基因狙击，没有成为患者，但她需要承担起的是大半生照顾患者的责任。她的生命要怎样去自我挤压、拓宽，才能接纳这样一个不速之客？

在嘈杂的人声中，在西域三十六国的疆域导图下，我的思绪被妹妹简短的演讲打断了，她此时心情已转好，黑亮的眼珠一错不错地凝视着我：“姐姐，你有忙给我帮吗？我只想能帮上一点忙，我什么都不想，就想帮帮忙，如果你有忙给我帮——我就，谢谢你了！”说到“谢谢”，拳头握起，重复作揖的动作。我，一个无知的外人，浑然空白地站在她面前，就这样被灵光击中了。妹妹跳过复杂的语言地图，向我极力指出目的地：她不是针对姐姐，不是在巩固宠爱，不是在自私捣乱，不是在行使病人对正常人的嫉妒，是在要求权利——“不完美，很不完美”的她，被考虑到可以帮忙的权利，被允许帮忙后才能进一步确认自我能力的权利。在那一瞬间，我顿悟，她完全理解自己的存在，进而定义自己的活法。她也许抱歉，但别无他法。

2

“罕罕漫游”的口号是：从第一次到每一次。一次什么？我想当然的答案是：出门旅行。

理由也很充分：罕见病是个无底洞，患者家庭多半倾尽人力财力来维系患儿的生命质量，“旅行”这种治疗之外的非必须出行，对于他们是奢侈的也是高危的。即便能够实现偶尔的旅行，家庭成员的精神也常常处于紧绷之中。

蔻德罕见病中心创始人黄如方是罕见病“假性软骨发育不全症”患者。他本人没有去敦煌，两个月后我们在上海见了一面，他说话大声，爱笑。彼时他和同事们正热烈讨论着“罕罕漫游”下一站西安的行程。

黄如方（右）与“罕罕漫游”资助的罕见病患者在厦门海滩漫步（受访者供图）

黄如方纠正了我对于“罕罕漫游”的理解偏差——

“从第一次到每一次”不是一个简单的旅游项目。出门旅行去玩儿，这是理由，是手段，是入口，是最基础最浅层的目的。我们更多的目的是通过三四天的接触，让我们专业的工作人员和志愿者与这些家庭充分正向沟通，无形地影响他们，来达到心理疗愈的目的。

这个心理的疗愈主要解决三个方面的问题。第一个方面的问题叫疾病的自我认知。整个家庭对于孩子得了这个疾病要接纳，要认可到：“我现在一辈子都要带着这样的孩子，我的孩子要一辈子面对这个疾病，我不能不以积极的心态面对这个疾病。”这是我们旅行里面必须要解决的自我认同。

第二个要解决的是以家庭为单位的关系。包括亲子关系，也包括夫妻间的关系。比如说一对夫妻，过去很长的时间里，对于孩子的疾病，他们俩是有不一样的观点想法的，一方说这个孩子我一定要积极治疗，砸锅卖铁也要给孩子治，另一方可能就说，哎呀，这个孩子都这么严重了，有口饭吃就行了，采取消极的教育。更严重一些，一方实在受不了，跑了，离婚了，这些情况都有。还有呢，父母经常为自己孩子的疾病治疗花钱，对吧？在家里讨论啊，唉声叹气呀，很无奈呀，甚至吵架啦。其实孩子都是看在眼里，记在心里的，他们就生怕父母哪一天不要他了，把他“扔”了。所以，我们的这些孩子的亲子关系其实是很敏感很微妙的。

第三个方面要解决的是社会关系。比如，这样的一次旅行之后，他们能够迈出第一步，带着孩子到楼下小区去玩儿，跟其他的普通的家庭去玩儿。别人问他，他也敢于去回答问题，不怕被人嘲笑和误解。当然，融入社会有相当多的挑战。

“从第一次到每一次”是从身到心。如果说“第一次”指的是“罕罕漫游”的活动带给大家的许多个“第一次”：可能是第一次出门，第一次坐飞机，第一次到敦煌，第一次看见沙漠，第一次跟这么多人玩儿，甚至很多孩子是第一次跟爸爸妈妈一起玩儿，那么“每一次”指的是这样的一场心灵疗愈的旅行能带给患者长远的改变，孩子在未来的家庭生活、亲子关系、人生发展之中，能够时时想起这个活动，能够长久葆有这个活动带来的收获，持续得到激励和感动。我觉得这是能实现的。每一次“漫游”后，都过了好几个月了，我还能接到家长痛哭流涕的电话，说孩子变化很大，能够积极地去生活了，不再反感学习了，等等。这些改变实在太了不起了。

大巴车肚子里放满了折叠轮椅，脆弱的孩子们被抱上抱下，太阳底下个个都像是马上就要晒化了，但他们一声不吭，从无抱怨，父母们亦早已耐受高强度的体力付出，迅速、沉默、到位。但也偶有意外，在一小片沙地上行进时，简易轮椅不仅颠簸而且易翻，一个男孩因此从父亲推着的轮椅上掉落，脸朝下倒地。因身体不能动，被从沙地上扶起来时，幼嫩的面颊沾满沙砾，擦痕泛红，男孩受惊，张嘴说不出声，而后欲泣，但他克制了自己，接受了父亲的道歉。眼泪屏在眼眶里，没有流下来。如果流下来，父亲会更自责。

除此之外全是神迹般的奇观：从莫高窟藏经洞参观出来后，高高的蓝天上绽放出凤鸟般的云纹；探班《千手观音》驻场演出后台，全体聋哑演员赶在正式演出前专门为孩子们表演了舞蹈片段（上图），还赠送了礼物；胡杨木遍布的文博园里，常年少雨的天空中先后出现了三次浓烈的彩虹，欲燃暮色与云层中频闪的雷电同时降临，异彩光芒照耀下的园区内部公路宛如一部大片的取景，仿佛可以通往无穷的远方。

当彩虹出现在天边的时候，这支队伍暂时分化。家长们集中在沙丘上的亭子里恳谈——据说他们不出几分钟全都哭惨了。这也是“罕罕漫游”在每次行程中都会安排的一个环节：创造出一些时间空间，让患者的监护人、陪护人缓释片刻，抱团打气。事后回想，这也就是黄如方强调的进行心理疗愈的一个重要部分。

“罕罕”们则被志愿者带到沙丘下大路边的餐桌边围坐，享用切开的西瓜和零食，像一场生日野餐会。十三个孩子，有五位杜氏肌营养不良症，两位小胖威利综合症，一位骨纤维异常增殖症，一位假性软骨发育不全，一位多发性软骨发育不良，一位丙酸血症，一位白化病，一位线粒体脑肌病。有的孩子看上去与常人无异，也有孩子脖子以下的身体都已经不能自主活动。但他们都像所有孩子一样对于旅行充满了好奇。

我招他们说话。“来一个个说说，这次旅行中最神奇、最不可思议的事。”

“竟然会有人盗墓！破坏历史文物，想不通这种人！”

“在莫高窟看到的佛像的眼珠，就好像真人眼珠一样会看着我！”

“我学到了一个很好的词：满壁风动。”

“最不可思议的就是现在，我第一次看到了三道彩虹。自然奇观。”

“又有闪电！看到没？”

“彩虹那边好像有龙要出来了！”

“我想唱歌。”

姐姐视角的作者和小草

想唱歌的正是妹妹。她穿着淡绿色汉服裙，自报家门想唱一首《小草》。这可能是在家里练得最多的一首歌，她很有信心，台风拉满。大家自发为她打拍子。

“没有花香/没有树高/我是一棵无人知道的小草/从不寂寞，从不烦恼/你看我的伙伴遍及天涯海角/春风啊春风你把我吹绿/阳光啊阳光你把我照耀/河流啊山川你哺育了我/大地啊母亲把我紧紧拥抱。”

这是一首我小时候就已经流传广泛的歌，唱的是普通人的平凡和坦然，尾声有一丝由苦涩转化而成的豪迈。妹妹唱到第二遍时，忘词断片，打了格楞。但她的听众们并不介意，鼓掌很大力。

患者的家人们在胡杨林中穿行

家长们陆续从山丘上下来，脸上停留着刚释放过情绪的平静。姐姐也下来了，她快要走近的时候，妹妹突然转过来拉住我的袖子，对我说：“姐姐，我还想再唱一遍《小草》，刚才那遍没唱好。”

我说好，我和你一起唱。

沾染着夕阳红晖的风吹起了我的卷发和妹妹的短发，我们一时都看不见对方，但这时候妹妹拍着巴掌开唱了，我也跟上，“没有花香/没有树高……”她停下来，纠正我，“你先别唱，节奏不对会影响我发挥。”

我说好，那我给你打拍子。

这一遍非常顺畅。妹妹笑了，牙齿也在笑。我说：“完美！”转过脸，看见姐姐举着手机，在给我们录视频。

3

“妹妹的《小草》唱得真好啊。听说她小名就叫小草？”

“叫小草，她也喜欢《小草》，她像小草一样很有生命力。”

“什么时候发现妹妹不对劲的？”

却没有回答。回头看，原本和我并肩而行的姐姐不知什么时候落在了我身后，双手捂住眼睛，泪水似乎是在我话音刚落的那一瞬间涌出的。

这是一条被绿色藤蔓浸透的回廊，静谧，悠长，连接着西千佛洞景区和办公区。这个时候，孩子们在画室里跟着画师绘制砖画，于是我终于得到一个空隙，轻轻拉了一下那根丝线。姐姐爽快地答应出来聊一会儿。我手心里握着一枚青涩小果，走在前面。天气好极了，阳光下有蜜蜂轻捷地飞动。在散步的气氛中，我问了一个最家常的问题，没有想到，一下就让姐姐失声痛哭了——按当下流行的话来说，“破防”了。我没有继续，等待姐姐把“防”再次建立起来。和谈话得到什么相比，我觉得更重要的事情是保护好姐姐的“防”。

我们坐在两只石凳上，面向着两棵芬芳的苹果树。“老师，对不起，我这个人特别容易哭，你不要介意，”她找出纸巾拭泪，缓了一下，回答说，“从妹妹刚出生就知道了……别的孩子都哭，她不会哭……”

下面是姐姐讲述的故事。

我一直盼着有个妹妹，九岁那年，把妹妹盼来了。但从那天开始，一切都不一样了。妹妹出生就不会哭，别的孩子都哭，她不哭。爸爸妈妈想了好多办法，要让她存活，还要搞清楚究竟是出了什么问题，怎样才能治。他们抱着妹妹到处去看病，一层层看上去，最后确诊是小胖威利，罕见病，整个县城就我们家一个。

这次罕罕漫游，别人家都是爸爸妈妈带着孩子出来，为什么我们家是妈妈和我们姐妹俩呢？一是因为爸爸要上班，二是因为我平时和妹妹待在一起的时间太少了，想趁这个机会和她多相处相处。平时都是爸妈在照顾妹妹，我从中学开始就离开家在外地住校了，你知道吧，就是那种没有双休日、很卷很卷的中学。我只有寒暑假才回家住上一段时候。妹妹小时候和我是很亲的，现在就没有那么亲了，我很难过。

我忍不住打断她，“妹妹——跟你原本期待的妹妹不一样的妹妹——和你亲不亲，这件事对你来说很重要吗？”

“很重要。”她没有一丝迟疑。

妹妹现在快要和我一样高了，但是提到妹妹，我心里一下子闪过的画面还是她小时候在家里顽皮的景象，也没什么特别的动作，就是她会比个“耶”或者吐吐舌头什么的，非常可爱，我们在一边给她拍照记录。总感觉她还是那个小小的宝宝。一说到妹妹，我心里那个宝宝就会出来。

是的，我的妹妹和别人家的妹妹不一样。我的同学里也有很多姐妹、兄弟、姐弟，有的年龄差了12岁，彼此都有代沟了，但他们和我们比起来，依旧是正常的家庭。可是，我从一开始就没有想着要“拒收”这样的妹妹，我一直想的都是怎样对她更好。

我们加入了病友群，经常商量用药，有时会有聚会。妹妹这个病，要打生长激素，不知为什么，生长激素的水剂特别贵，真的特别贵，我们坚持了一段时间也坚持不下去了。眼看着其他病友也是这个经济情况，不得已断了药，一下子就胖上去，两三百斤，走不动路，脊柱也压弯了，我看着特别揪心。还有的病友，下一次聚会就没见到，人没了。具体是什么原因我们也不好去打听，只是默默难过。所以这个病的平均寿命或者预期寿命是多少，我真的不知道，也不愿意去往那方面想。虽然爸爸妈妈没有说，但我知道我会是那个陪妹妹陪得最久的人，我有责任在身上。

到现在为止，妈妈和妹妹待在一起的时间最长。妹妹在妈妈教书的中学读初中，住校，妈妈和她住一间宿舍，无微不至地照顾着她。妹妹的病情被控制得这么好，在病友中也不多见。你看到了，她不胖，1米65，140斤左右，正常体型。能保持这样的体型非常不容易。小时候妹妹胖过，有多胖呢？眼睛都眯成一条缝了。就说这样下去不行，全身都受到压迫，妹妹脊线歪了，现在还在矫正呢。刚才说到生长激素的水剂价格很贵，那怎么办？粉剂就比水剂便宜很多。有一次我放假回到家，发现忽然我妈就已经会熟练地推针了，看到她给妹妹打针，我惊讶，震动。对不起老师，我又哭了……因为我以前认识的妈妈胆子特别小，为了妹妹她把自己变得特别特别强大了。还有饮食方面，也尝试了很多办法。食量和食物种类都要控制，不吃精米精面，吃玉米粗粮，吃鱼虾。有个办法用下来管用，虽然那原理我也不清楚，就是米饭做好了冻起来，复热后吃，热量会减少很多。吃饭方面，妹妹很乖。

下面说说我自己吧，我的性格我一点也不喜欢，要改。太柔弱，容易纠结，容易感伤，太容易掉眼泪。从小到大都是这个毛病，眼泪泛滥，止不住往下淌。读中学时，我一直是一个不算太合群的人，没有亲近的朋友，就是一个人刻苦学习，也只有在学习最专心的时候，我才会暂时忘记一会妹妹的病情，除此之外的每时每刻我都牵挂着妹妹，不去想也会想，心里就一直像堵着。

到了大学，我运气很好，认识了几个好朋友，对我的帮助特别大。她们都那么热情、阳光地对待我，我也积极开朗了很多。前不久，大学好友在太原聚会，有相聚就有离别嘛，我和大家说好了，我肯定会狂哭，千万别扫兴，果然离别那天我从早上就开始默默地哭，眼泪流啊流啊一直流到下午分别。好在朋友们都了解我，已经习惯了。所以我选了汉语言文字学专业，不是因为我不喜欢现当代文学，正相反，是我根本不敢读，太容易代入了，我读萧红的《呼兰河传》，看到小团圆媳妇吃的那些苦，哭到不能自已。我对苦命的人生好像特别共情，必须保持一点距离。

这次来参加“罕罕漫游”之前，工作人员给我们做了问卷，也让我们写下当前面临的最大问题。我确实是带很大的困惑来的，那就是妹妹的情绪问题。我们猜不准她的雷点，来得快去得慢，会持续很长时间。比如在学校，妹妹所在的班级，班主任老师分配大扫除任务，她没领到任务，就很生气，觉得不公平。妈妈只能去找她的班主任老师，给她派个活儿。再比如老师让同学发奖状，轮到别的同学发，她也生气，“昨天是我发的，怎么今天就不是我了？”她要争要抢的都是去帮助别人的机会。妈妈的话她能听进去一些，我的话完全是白费劲，劝不进一点。

我最焦虑的还有一个点，那就是我在家的时候并不多，但只要我在家，她经常会因为感觉到妈妈“偏心”我而大哭大闹，好好的家庭气氛降到冰点。可是我有时候还觉得妈妈经常偏心她呢，妈妈陪伴她的时间是比陪伴我的时间要多得多的！

这种事太多了，我现在想起来的一次，我去阳台上晒衣服，妈妈让我把窗户顺便关上，因我当时就在那窗户边上站着，我说好的好的，顺手就关上了。结果妹妹就问为什么不让她关，然后立刻开始大哭，一切解释都没有用，她会执拗地认为就是她想的那样——妈妈偏心姐姐。有时甚至没有任何前奏，她就会说妈妈更喜欢姐姐，伤心地哭了起来。这个心理如何去破解？今后我们姐妹还要相伴很长时间，这是我最大的困惑。

我现在是这么理解这个事的：是病而不是妹妹自己想要发这些脾气。发脾气的时候她的本心在和病因斗争着呢，就像心里有两个小人，是想发脾气的那个小人占了上风，她自己也痛苦呢。我能感受到她也痛苦，她也不想这样。妹妹在内心深处知道我爱她，她也爱我，是病在阻碍我们。在她不生气的时候，她会很清楚地和我说：我们两个，相互照顾。

姐姐和小草拥抱

老师你知道日本动漫《鬼灭之刃》吗？是大学好友推荐给我看的，她并不知道我家里有个罕见病妹妹，只是觉得我会喜欢。我一看就哭了……故事的主人公全家都被恶鬼杀光了，最亲爱的妹妹也变成了鬼，她还想咬哥哥，哥哥让她嘴里咬着一把斧头，用箩筐背起她，到外面的世界去斩杀恶鬼，一定要寻找到让妹妹变回人的办法。其实，哥哥成长的勇敢旅程，是因为妹妹而产生的呀。我感谢小草成为我的妹妹，和我一起走过许多难忘的时光，感谢她，是因为她，我才来到了这里，是她带着我来的。我一直都在追更《鬼灭之刃》，我盼望着故事有个好结局。哥哥都这么努力了，一定不会白费，妹妹会变回人的，老师你说对吗？

4

导游解说词：“你走你的阳关道，我走我的独木桥，说的就是这里了，前方就是阳关大道，丝绸之路南路的必经之道，宽达三十六丈，可见当年车水马龙浩浩荡荡的盛况。”

我们的眼前一片虚空，驴车经过扬起的微尘不一会就落回地面，铃铛的脆响更显出空间的寂寥。我们的身后是王维的石雕像，在环绕的柳树中，诗人抬起酒杯，凝固为人生临别最后一刻的欢达纵意，劝君更尽一杯酒，西出阳关无故人。和流行于后世1980年代的《小草》一样，结尾也是苦涩转化而来的豪迈。或许这是中国人的情感升调密码。

西出阳关的驴车

皑皑雪山的横断出现在黄沙尽头，一层一层的山峦重重叠叠推至天边淡不可及。阳关像此端世界的一个布景，通过之后，是彼端的万千无常。可是小草和小草的姐姐坐在驴车上，轻轻摇晃。她们没有太注意远方的事物。她们毫未察觉已经一起出了阳关。

小草尝试去抚摸褐色驴子的背脊，笑了：“真有意思，姐你也摸一下，摸上去绵绵的。”

姐姐摸了，笑着说：“是绵绵的，像什么呀？”

小草：“像羽毛。”

我没能带回陌生、猛烈的故事，只带回了那一刻。那一刻是常玉的画风，梦蓝色背景，梦白色主体，直觉想象出线条，边界消融于阴影。

当天是小草的生日。晚上，在敦煌市区的一家饭店里，她第一次和好几桌人一起过了生日、切了蛋糕、吹了蜡烛，开始了她十五岁的第一天。每一天。

2025年10月1日～15日 上海

（本稿内容已得到受访者确认，特此感谢“罕罕漫游”敦煌站的全体队友）

原标题：《西出阳关：与十三个罕见病家庭同游 | 吴越》

栏目主编：舒明

文字编辑：吴东昆

本文作者：吴越