予我微光，向阳绽放！“让罕见被看见”罕见病公益摄影展在烟开幕

齐鲁晚报·齐鲁壹点 孙淑玉

11月1日，“予我微光，向阳绽放”罕见病公益摄影展在烟台市芝罘区万达广场启幕。本次摄影展以“让罕见被看见”为主题，通过影像的力量，打破公众对罕见病群体的刻板印象，传递生命的温度与尊严。

本次摄影展由烟台爱力罕见病公益中心与北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办，烟台市民政局、烟台市慈善总会支持，芝罘区民政局、芝罘区政协妇联科协组、烟台芝罘社会组织创益园、東区传承肖像（壹号棚）、东美术馆、山东工商学院创新创业学院协办。

罕见病是全球已知近万种低发病率疾病的总称。这不仅仅是一个医学难题，更是衡量社会文明的重要标尺。尽管罕见病逐渐成为全球公共卫生议题，但公众对这一群体的认知仍充满误解与偏见。许多罕见病患者的故事被简化为“痛苦”与“不幸”的悲情叙事，而他们作为“人”的个体光彩、生活需求和生命发展却被忽视。

本次摄影展摒弃对疾病与伤痛的刻意渲染，为20位罕见病患者打造了一场深度影像叙事。展览配置了两类作品：一是在影棚中拍摄的艺术肖像，展现了他们内在的光芒与对生活的向往；二是日常生活中的纪实影像，记录了其真实的生活状态。通过每组作品的联动与对话，共同诠释出生命的坚韧与其灵魂中不可战胜的力量。

除40余幅摄影作品，展览还设置了物品展示区，展出患者日常使用的生活工具、药物、训练笔记等实物，让观众从细微之处感受他们面对疾病的坚持与智慧。观众可通过音频，聆听患者的生命故事。展览不仅期待公众“看见”，更鼓励大家“走近”，将关注转化为行动。特别设置的“真人图书馆”环节，由12名罕见病患者作为“真人图书”，公众可以翻阅这本“生命之书”，通过这种面对面的“阅读”，越过疾病的标签，让抽象的关怀落地为具体的理解，从而打破隔阂。

生活本就是一场即兴创作，没有剧本的演出，反而最像生活本身。即兴戏剧的表演者均为罕见病患者，通过演绎生活中被忽视的片段，将抽象的生命体验化为具象的艺术语言。“生命的意义从不在于其长度或是否完美，而在于其深度、韧性与是否体验和感知过人生的温度。”本次摄影展的主要策展人员由罕见病患者、社工和公益摄影师组成，策展方表示，希望通过此次展览，让公众看见罕见病群体超越疾病的真实面貌，推动社会更加平等、友善，让每一个生命都获得应有的尊重与理解。本次活动得到了社会各界的广泛支持与积极响应，各方力量的汇聚，共同为“让罕见被看见”注入温暖而坚实的支持。

据悉，本次“让罕见被看见”公益摄影展将在烟台开启为期数月的巡回展览，持续至2026年2月28日，后续将在社会组织创益园、東·美术馆、烟台工商学院等场地陆续展出。展览通过影像、实物、声音与对话，成功搭建了一座沟通的桥梁，让公众得以穿越疾病的迷雾，看见每一个个体内在的、不可战胜的微光。

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