这是抗争的第7个年头。
蔡磊快不行了,他的病情已经发展到了晚期。
这两天看到蔡磊的最新视频,心猛地一沉。视频里的蔡磊,几乎已经全身瘫痪,连说话都说不出了。
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现在,蔡磊连最基本的“站起来”都需要3个人同时帮忙。一个阿姨在身后抓着双臂,另一个用头顶住他的脖子,不然脑袋就掉下去了。
连喉结,舌头发声这些最轻的动作,都基本上不能做了,唯一自由的,是那双控制电脑的眼球。
每天从早八点到午夜,他通过眼睛控制电脑,科研、运营、人事、财务等事务仍亲自处理。
蔡磊的夫人段睿在接受采访时告诉记者:
今年年初,丈夫还能说几句话,现在已经完全丧失语言能力;他的胳膊、腿没有力量了,站起来需要别人搀扶;现在还能吃一点流食,以后可能得靠胃造瘘手术解决饮食问题。
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更让人难受的是吃饭这件事,以前用勺子喂,现在只能用针管。午饭必须打成流食,还要加增稠剂,护工小心翼翼地用针管一点点推进去。
连洗澡这样简单的事情,都需要用绳子吊着,才能勉强维持基本的清洁。
夜里需要戴着呼吸机睡觉。稍有感冒就可能要进重症监护室。死亡随时可能降临。
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最令人揪心的是段睿那句 “身体上已经有痛苦”。这种被医学界称为 “清醒的酷刑” 的疾病,始终保留着患者的意识。
虽然他不是植物人,但话不会说、腿也不能走、饭也不能嚼, 所有行动能力被一点点剥夺 ,这种感觉其实比植物人还难受。
蔡磊自己也知道,他自己大概率已经时日无多。现在他已经立好遗嘱,决定捐赠自己的遗体,为渐冻症药物研发打光自己的“最后一颗子弹”。
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可以说,蔡磊这一次的战斗,是一场与绝望的战斗,知其不可为而为之。
他创立渐冻症公益基金和慈善信托,累计投入数千万元,特别设立“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”。
有人保守估计,这一项目前后至今已经投入十亿左右了,或许最早的初心是为了拯救自己。
而蔡磊团队研发的药物,是有好消息的,经过验证是行之有效的!
有个20多岁的女病友,用药之后病情稳定了。蔡磊还亲自去探望她,反复叮嘱:“先保命,再谈恢复健康。”
坏消息是——这个药对基因型渐冻症有效,对非基因型的效果就差很多。蔡磊自己恰好不是那个有效的类型。。。
换句话说,蔡磊团队研发的药,能救其他人,却救不了他自己。
蔡磊说过,现在自己看到楼下捡垃圾的流浪汉,都心生羡慕,宁愿放弃一切,只要做一个身体健康的流浪汉,哪怕捡垃圾都可以!
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希望渺茫,但他仍在坚持,因为他的坚持不仅仅是为了自己。他要用他整个治疗与抗争的过程,为有朝一日解决渐冻症这一世界难题,找到出口。
蔡磊自始至终在奋斗,不仅仅为了自己,也为了无数受苦的渐冻症的患者。
他曾说:“十亿换不来我的命,但能换千万人的希望。”
他说:“不,是在买命——不是买我一个人的,是买整个群体的。”
他曾直言:“如果我倒下了,还有下一位蔡磊站起来。”
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而恰恰正是这一点,让人感觉到精神的崇高和伟大。
就像帕斯卡尔说的那样:
人只是一棵芦苇,自然界最脆弱的,但是一棵运用思想的芦苇。要摧毁他,无须全宇宙都武装起来,一股气,一滴水,都能够致他死命。
但是在宇宙摧毁他时,人依然比摧毁者高贵,因为他知道自己死,知道宇宙比他占便宜;而宇宙却毫不知道。
在渐冻症的抗争史上,蔡磊必将留下了浓墨重彩的一笔。
一个大写的人!
得一场病,人才会活通透
健康不是第一, 而是唯一!!这也贵,那也贵,照照镜子其实你自己最贵,当你倒在病床上的时候,多少钱才能把你扶起来呢?这个世界,真的会狠狠惩罚,不好好照顾身体的人。
我们曾经以为,疾病离我们很遥远,死亡离我们很遥远,可是有一天发现,身边的人突然就走了,没有一点点征兆。可能前几天他还计划着在下个节假日到哪去旅行,家人还期待着周末的陪伴。甚至还没来得及向亲人和朋友做个告别……
世界是你的
也是我的
但归根结底
属于那些身体好的
活得久的
不管是二三十岁,还是五六十岁,甚至八九十岁,活出生命的精彩,活出生活的质量,活出健康的体魄才是硬道理。
关于健康最走红的一段话
家人爱你
卧床三年试试
朋友再多
借50万试试
没有保险
换个器官试试
有社保
住个ICU试试
不要去试,一试全剧终!
奋斗的理由
年轻时不拖累生你的人
年老时不拖累你生的人
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人过中年,就进入了生命的高危期
人民日报公众号曾发表了一篇关于“多少人没熬过45-55岁这段危险期”的文章,文中写道:45-55岁为生命的高危期,大多数疾病在此阶段爆发,有的甚至危及生命,尤其是心脏病、糖尿病、癌症等多在此阶段高发。一些英年早逝的悲剧,大多发生在这个年龄段,故有医学上称之为人生旅途中的“沼泽地”。
特别是45-55岁这个年龄段的人,容易成为疾病爆发期:
一是工作担子重,事业上不甘落后,经常加班,身体处于亚健康状态;
二是家庭负担重、压力大,上有老下有少,精神负担和经济负担都很大。
三是这个时期人际关系交往频繁,社会应酬多,高血脂、高血糖、动脉硬化等许多病也接踵而来。
四是很多人自恃年富力强,忽视了自我健康,未能及时体检,所以有些疾病一经查出已到晚期。
健康最贵,请别浪费
现代生活节奏快、压力大,特别是在城市地区。有越来越多的中青年人,长期处在高压下,烦闷的情绪得不到释放,很容易出现各类健康问题。
平均每分钟有8人被确诊癌症↓ ↓ ↓
你知道这些关于健康的大数据吗?
中国每天超过10000人确诊癌症;
中国肠胃病患者有1.2亿,慢性胃炎发病率为30%;
白领亚健康比例高达76%,7成人有过劳死危险;
肥胖人口即将达到3.25亿,20年后将增长一倍;
1.5亿人患有皮肤病,沿海城市毕业生视力低下率85%;
38.2%的中国人患有各类睡眠障碍 ……
曾有说:成年人,就像一根两头烧的蜡烛,一头挣钱养家,另一头更是家的主心骨,别说你不怕死,比死更可怕的是无法对妻儿老小尽职。
有几句关于健康的话很火爆:
不要炫耀你的钱,在医院那就像纸;不要炫耀你的工作,你倒下了,无数人会比你做的更出色;不要炫耀你的房,你去了,那就是别人的窝;不要炫耀你的车,你离开了,车钥匙就握在别人手里了。
你唯一可以炫耀的是:你的健康,当别人都走了,你还可以晒着太阳,喝着茶,享受着健康的生活。请善待自己,因为零件不好配,价格极其贵,有钱不一定有货.....
有人说,世界上有两个地方能教人学会珍惜,一个是医院,一个是火葬场。在去医院之前,我们总是为各种生活上的琐事烦恼,怼天怼地从不服输。
可只要在ICU里待上一天,你就会为以前透支生命感到后悔。一场大病,就能够让一个家庭陷入深渊,就能让一个中产倾家荡产。
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人生最可悲的,就是拿着自己拼了大半辈子的钱,去买药看病。
人生最凄惨的,就是住在病房的时间,比住在豪宅的时间要长。
人生最痛苦的,绝对不会是失败,而是你再也没有力气和生命,去继续领略世界的风景。
你看,一个人钱再多,没有健康,其实就等于无福消受。
疾病是最好的鸡汤,怕死是最好的鸡血。健康的时候,不曾体会到病痛的滋味,活着的时候,不知道死亡的绝望。但在医院走过一趟,我突然明白,世间之事,除了生死,都是小事。
人生是一场漫长的马拉松,开始时跑在最前面并不算成功,稳稳地冲过终点才是目的。当你选择与健康同行,那你的人生便充满光彩;选择与疾病赛跑,从一开始你就注定失败。
所以,生活再难,也请你善待自己。别让身体追不上梦想,别让所有的美好憧憬最后化为遗憾。
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