“不瞌睡为啥睁不开眼？”9岁男童移植骨髓排异反应难治愈，在ICU等肺移植 家人“想再拼一把”

3年前的夏天，家住陕西神木的康先生，原本还在为儿子小康上小学做准备，平静的生活被小康反复发烧打破。

从确诊极重型再生障碍性贫血到骨髓移植手术，术后小康一直与排异、感染抗争，“一家人花光积蓄，现在负债两三百万。如今，小康需要肺移植，医生说还得100万。”

9月8日，康先生向华商报大风新闻记者讲述了9岁儿子生病的这三年，“只要孩子有生存希望，就想再拼一把。”

小康 家长供图

男孩6岁确诊再生障碍性贫血，骨髓移植花费50多万

康先生是陕西神木人，婚后有了一双儿女，2020年经营了一家地毯店，“本以为日子会越来越好，后来生意不好，一年后地毯店倒闭了。”康先生说，2022年小康就该上小学了，2022年7月底，小康出现反复流鼻血、发烧症状，身上还长出小红点。“送到神木当地医院做了血常规，医生就说可能是血液病，让做好心理准备，去西安再进一步检查。”随后转至西安市儿童医院，2022年8月初，小康确诊为极重型再生障碍性贫血。

康先生说，2022年8月底，小康转院至西安交大一附院，因上呼吸道感染紧急住院。“医生告知我们，须进行骨髓移植手术，进舱要准备50万元。我和妻子四处筹钱，甚至借了网贷，才凑齐这笔费用。”2022年9月29日，小康顺利完成骨髓回输，“本以为移植后孩子就能慢慢好转，却没想到磨难才刚刚开始。孩子出舱后出现严重的肠道排异、肝脏排异、皮肤排异，还伴有肾功能异常。”

2022年10月25日，在西安交大一附院住院治疗一个月，病情刚有所缓解，年底孩子又开始呕吐腹泻，到2023年3月甚至便血，在唐都医院确诊为干细胞移植后肠道排异并发症，再次回到西安交大一附院治疗4个多月，病情才得到控制。”康先生说，2023年8月，孩子皮肤再次出红疹，蔓延全身，皮肤开始脱落，同时出现眼球发黄、小便呈深茶色的症状。住院后确诊为重度皮肤排异、肝衰竭倾向，还伴有眼球排异、口腔排异。

带孩子去北京租房看病刚缓解，又确诊真菌引发的肺排异

2023年12月12日，康先生带孩子转至北京京都儿童医院，治疗20多天后，病情得到控制。

“当时我们在北京租了个房子，出院后带孩子在北京出租房内进行口服药物康复治疗。”康先生回忆当时的情况说，2024年1月，是小康这几年里，状态最好的一个月，能吃能喝，过年他就带孩子回了神木。结果回家没几天，小康下地一活动就喊累。2024年3月，“孩子出现行动受限、血氧饱和度降低，又紧急去北京，住院后确诊为真菌引发的肺排异（闭塞性支气管炎），确诊初期肺功能仅30%。”

康先生说，从2024年3月到8月，孩子一直住院治疗，期间反复感染，很多药物医院没有，只能从外面药店购买，“仅口服药甲磺酸贝舒地尔就需每月一瓶，开始每瓶价格40388元，后来降到20388元。”2024年8月起，这一年来，小康日常每周住院一次，“每次还需自费静脉输注丙球抗感染。”

病情恶化转院浙江进ICU，等待肺移植巨额费用无着落

今年4月以后，小康总是呼吸困难，“用着制氧机高浓度吸氧都不行。5月30日，孩子又喘不上气，再次紧急住院。这次病情极为严重，我们咨询了北京各大呼吸科专家团队，得到的建议是：要么放弃治疗，要么进行肺移植手术。”康先生说，8月26日，孩子从北京转院至浙江大学附属二院。

“到医院上午还好着，晚上孩子高烧不退，第二天都烧得意识不清了，也不吃饭，就像老人弥留之际的状态，嘴里念叨着妈妈是坏人，打针都是毒药，说爸爸也是骗子，还问我，‘不瞌睡为啥睁不开眼？’说完这些娃就陷入昏迷了。”康先生说，医院下了病危通知书，小康被插管后推入ICU抢救。“医生找我们谈话，目前唯一的希望就是进行肺移植手术。孩子现在每天插着呼吸机、人工心肺机等肺源。”

康先生说，儿童的肺源和成人的有一定区别，“肺源要根据胸腔大小、血型这些来匹配，可能说有就有了。医生说要准备100万才能够肺移植和后续治疗，这笔费用对我们来说，简直是天文数字。”

求医路上总有人问负担得起吗？他说钱没了可以再挣，人没了就真没了

说到费用，康先生又感激又发愁。“这些年，在医院看病的费用花了100多万，医保报销有一半，主要难的是吃药，很多药都只能在外面买，价格昂贵，都报不了。家里现在外债有200多万，有的是欠亲友的，有的是从银行贷款的。”他说，小康生病以后，他们夫妻俩家里的兄弟姐妹都在帮忙，“为了小康看病，我哥家电店也被掏空了，弟弟的餐具店也倒闭了。给社区交材料申请救助这些事，都是他们在帮我办。也很感谢社区和民政部门，2023年民政救助5000元，2024年民政救助了4000元。水滴筹上也有很多好心人帮助过我们。”

“每天ICU有15分钟探视时间，看着孩子身上插满管子，那么小的身躯却要承受这么多痛苦。之前孩子偶尔清醒时，望向我们的眼神，人又舍不得放弃——他还在努力活着，我们怎么能先认输呢？只是这路，真的太难走了，ICU平均每天就得1万元。”康先生说，移植后并发症太多，为了给孩子治病，这几年早已负债累累，“在北京看病时，有好心医生听了孩子看病花了这么多钱，问我负担得起吗？我说钱没了还能再挣，人没了就真没了。”

“虽然孩子正处该上学的年纪，我一点都不奢求他去学知识能识字，他只要能健康活着，喊我一声爸爸，我都知足了。”康先生说。

家乡社区：他家里条件也不好，带着孩子在外地看病多年，是低保户

9月9日，华商报大风新闻记者在康先生提供的水滴筹记录上看到，此前已经结束的筹款项目有两个，一次已筹金额14677元，一次13116元。截至9月8日，小康正在进行的的筹款，已经筹到41542元。康先生说，三次筹款分别为小康确诊时、肝衰竭和这次肺移植。

浙江大学医学院附属第二医院的住院病人诊断证明书上显示，8月26日起小康在ICU病区住院，诊断有闭塞性细支气管炎、曲霉菌性肺炎(烟曲霉)、Ⅱ型呼吸衰竭、再生障碍性贫血、造血干细胞移植状态、脓毒性休克、急性肾功能不全等19项。

8月29日，康先生签署了儿子小康的《人体器官移植等待者知情告知书(肺脏)》。

9月9日下午，华商报大风新闻记者还联系到了小康陕西老家的社区——神木市迎宾路街道办迎宾路社区，多名工作人员都知道康先生家的情况，“弟弟（小康）生病，他爸爸带他一直在外地看病。社区有补助的都会通知他们来申报，交材料这些事都是他爸爸家兄弟来办理的。”

负责康先生家的社区网格员说，小康从2022年开始生病，确诊为再生障碍性贫血，看病费用医保能报一部分，他家里条件也不好，是当地的低保户，“之前做了骨髓移植后，在北京治病，前几天说要做肺移植去了浙江。要申请大病等补助，交材料都在社区，家里人也都一直在帮他们申请。”

如果您也被小康所牵动，想献出一份爱心帮帮孩子，可联系康先生13165700012。

华商报大风新闻记者 佘欣 编辑 李婧

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