德州学院姜同学回归校园，直击这场跨越20年的生命接力

2004年，山东德州一个普通家庭迎来新生命。谁也没想到，两岁的姜延琛会因“走路脚后跟不着地”被诊断为跟腱挛缩；更无人预见，这个男孩将用20年与“反向折叠180度”的脊柱畸形死磕。

随着年龄增长，他的身体逐渐扭曲成“Z”形：头与脊柱仅隔一手厚，脖子向后折叠贴住后背，胸腔被挤压得容不下一颗心脏。初三时，他因呼吸困难被诊断为“极重度脊柱反向折叠畸形”，这是一种全球罕见的先天肌肉病，连医生都断言“活不过13岁”。

但姜延琛偏要“逆天改命”：小学时跪坐在椅子上听课，高中时趴在瑜伽垫上写卷子；别人轻松完成的抬头动作，他要用手托着下巴；连睡觉都只能侧蜷着，一平躺就被憋醒……母亲于梅英回忆：“他的脊背像根绷断的琴弦，可眼神比谁都亮——他说‘我要读书，要去大学’。”

2022年，姜延琛以超山东二本线近60分的成绩被德州学院录取，但命运并未停止刁难。大学后，他的呼吸衰竭愈发严重，一次感冒就引发二氧化碳潴留，险些昏迷。2023年12月，他因病情恶化从北京转至成都京东方医院，这场与死神的“终极谈判”，才刚刚开始。

医学奇迹：在“深井”里雕刻生命

“这是世界首例反向折叠人矫正手术，没有教科书可参考。”成都京东方医院脊柱外科主任梁益建说。作为国内极重度脊柱畸形治疗领域的权威专家，他曾主刀超5000例极重度畸形手术，但姜延琛的病例仍让他倒吸一口凉气。

“反向折叠”的致命性与常见的“驼背”（正向折叠）不同，姜延琛的脊柱向反方向弯曲拉长，胸腔薄如纸，肋骨无法扩张，膈肌因胸腹腔高压难以下降。“从肚子上能摸到主动脉，胸腔腹腔的前后径比正常人短一半，呼吸空间比新生儿还小。”梁益建比喻，“就像在深井里做手术，周围全是重要器官，脊髓被拉长变细，缠绕着静脉丛，稍有不慎就瘫痪；心脏被挤成‘扁桃’，稍有牵拉就可能骤停。”

四次手术的“生死闯关”

第一次（2024年12月）：反向截骨矫形，将拉长的脊柱“折叠”回接近正常弧度，创造呼吸空间。术后，姜延琛能平躺1小时了；

第二次（2025年2月）：颈椎截骨矫形翻修，修复此前手术破坏的颈椎结构。他终于能完全平躺，听见自己均匀的呼吸声；

第三次（2025年4月）：髋关节松解术，解决因长期畸形导致的关节僵硬。他的腿能完全打开，碰得到床底；

第四次（2025年6月）：胸椎段矫形手术，彻底矫正剩余畸形。术后，他的前胸不再隆起，呼吸时胸廓终于能“正常起伏”。

每一步都如履薄冰：麻醉团队要精准控制呼吸频率，避免胸腔压力骤变；神经监测组盯着屏幕上的电位波动，稍有异常就要喊停；梁益建站在手术台最前端，手持截骨刀的手稳如精密仪器——“毫米级偏差可能切断脊髓，那孩子就永远站不起来了。”

10万分钟康复：从“躺平”到“行走”

手术只是起点，康复才是更漫长的“马拉松”。刚入院时，姜延琛走两步就心率飙到150，肺功能仅为正常人的20%。成都京东方医院心肺康复中心的杨潇团队为他定制了“魔鬼训练”：

上肢：沙袋仰卧推胸，从500克加到2公斤，手臂从颤抖到能举过头顶；

下肢：弹力绳辅助踢腿，从每次5秒坚持到30秒，肌肉从萎缩到逐渐结实；

呼吸：用气球、吸管、阈值负荷呼吸器，把“憋气30秒”练到“一口气吹爆气球”；

核心：靠墙俯卧撑、坐位推搡训练，把摇晃的身体练得像“小树苗”般稳定。

“他每天训练6小时，10万分钟，相当于115天不眠不休。”杨潇红着眼眶说，“有次他发着烧还来训练，说‘今天偷懒，明天就追不上进度’。”今年8月13日，姜延琛借助助行器走了50米——这是他20年来第一次独立行走，呼吸平稳，脚步扎实。

公益温度：从“救命钱”到“全周期守护”

姜延琛的重生，离不开成都京东方医院的医学突破，也得到了像球爱同行慈善基金会这些公益机构和爱心人士的长期托举。

2020年，当姜延琛因手术费缺口濒临放弃时，球爱慈善伸出了援手：“当时主治医生说，5万元能补上手术缺口，孩子就能上手术台。”这笔救命钱，不仅让他完成了第一次关键手术，更开启了球爱慈善志愿者对他的全周期陪伴。

“我们救助的不只是病例，而是一个个活生生的人。”球爱慈善执行会长郭冠辉说。今年8月25日的新闻发布会上，他捧着姜延琛术后挺直的X光片，背后是志愿者与医护团队的合影：“姜延琛不是个例——全国像他这样的重度脊柱侧弯患者过百万，低收入家庭。球爱慈善要做的，是让更多‘折叠人生’被看见、被托举。”

社会回响：一个病例撬动的“生命之光”

姜延琛的故事，正在引发一场关于“罕见病救助”的社会思考。

医学突破：成都京东方医院完成的“世界首例反向折叠人矫正手术”，为同类患者提供了“中国方案”；

公益模式：球爱慈善与医院联合发起的“蝴蝶宝贝救助计划”，将“术前筛查-手术救助-康复支持-社会融入”串联成链；

群体关注：越来越多普通人开始关注脊柱侧弯——数据显示，我国青少年脊柱侧弯发病率约5%，其中重度患者超300万，但就诊率不足10%。

“以前总觉得‘罕见病’离自己很远，现在才知道，一个孩子的命运，可能只需要一笔资助、一次关注。”在姜延琛的社交媒体下，一位网友留言。

未来：去更远的地方，看更亮的风景

如今的姜延琛，桌上摆着德州学院的录取通知书，床头贴着“考研计划表”。他说：“我想研究脊柱健康，让更多和我一样的孩子少走弯路。”

8月26日，是他重返校园的日子。清晨，他对着镜子整理衬衫，脊背挺得笔直。母亲于梅英站在门口，泪水在眼眶里打转：“20年了，我终于能像看普通孩子一样看他走路。”

这场跨越20年的生命接力，还在继续。而所谓“奇迹”，不过是无数人用专业、善意与坚持，把“不可能”写成了“可能”——

医学的温度，是让“折叠”的生命重新舒展；

公益的力量，是让“微弱”的希望照亮远方；

而生命的意义，从来不是“向命运低头”，而是“哪怕折成一片，也要向着光生长”。

据：球爱同行慈善基金会

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