全国自强模范、渐冻症患者蔡磊：“希望不是等来的，是拼出来的！”

来源：【人民日报中央厨房-民生无小事工作室】

2019年，命运无情地给蔡磊开了个残酷的玩笑，一纸渐冻症诊断书，将这位京东集团副总裁从人生巅峰瞬间拽入生命谷底。

渐冻症，学名为肌萎缩侧索硬化症（ALS），是一种罕见的神经退行性疾病，患者的运动神经元会逐渐受损，肌肉逐渐萎缩无力，直至说话、呼吸、吞咽等基本生理功能丧失，平均生存期仅3—5年，目前尚无治愈方法。​

然而，蔡磊并未就此沉沦，他以超乎常人的勇气和毅力，开启了一场与病魔殊死搏斗、为全球渐冻症患者探寻希望的艰难征程。今年5月，蔡磊荣获全国自强模范称号。

建起全球最大的渐冻症患者科研数据平台

6月的北京，天气阴晴不定，蔡磊迎来了确诊渐冻症的第六年。

在他的卧室里，4块挂在不同墙面的钟表格外醒目，以方便他在各个角度都能看到时间，这是蔡磊作为“与时间赛跑者”独特的生存仪式。

此时的蔡磊，舌头、嘴唇、肌肉都已经萎缩，无法吞咽固体食物，平躺时需佩戴呼吸机，无法说出一句完整的话，只能靠眼控仪与外界交流。哪怕坐一个小时，他的腰部、腿部都会疼痛难忍，需要护理人员帮助拍打以缓解疼痛。但是，蔡磊仍坚持带领团队开展科研合作、推动药物管线布局、沟通病友信息……

“确诊那天，我在医院走廊坐了很久。”蔡磊曾在采访中回忆，“看着来往的患者，突然意识到自己即将加入一个绝望的群体。”但当他进入病友群，看到数千条求药、求呼吸等的留言，看到年轻母亲抱着逐渐失去行动能力的孩子痛哭时，一种超越个人生死的使命感在他心中燃起：“如果我不站出来，这些人怎么办？”

多年的互联网从业经历，使得蔡磊对数据的重要性有着深刻认知。四处问诊过程中，他敏锐察觉到我国在渐冻症患者数据研究方面较为匮乏。患者信息零散，缺乏系统整合，无法为病理病因和药物研发等科研工作提供有力支撑。

曾经的“商业猎豹”化身“破冰先锋”，2019年11月，蔡磊卖掉豪车和房产，租下一间办公室，着手建立“渐愈互助之家”，致力于收集患者病前、病后的全阶段数据，通过大数据挖掘疾病规律，推动病因研究与治疗突破。

为了让更多患者知晓并加入平台，蔡磊和团队成员通过线上会议、电话沟通、举办科普讲座等方式，耐心向患者及其家属解释平台的意义与价值。

截至今年6月，超过1.6万名患者注册，这使其成为全球最大的渐冻症患者科研数据平台。患者通过平台上传详细的病历资料，包括病史、症状、治疗记录等，这些数据为科研人员提供了丰富的研究素材。基于这些真实数据，研究人员能够更深入地分析疾病的发展规律，探索潜在的治疗靶点，加速药物研发进程。

除此之外，许多病友主动贡献出自己的血液、脑脊液、遗体脑脊髓组织、IPS类器官等。这些珍贵的样本能够帮助科研人员从不同角度、不同层面深入研究渐冻症，进一步加快科研工作的整体进展，让攻克渐冻症难题的希望变得更大。

今年年初，超过500名病友加入渐愈互助之家抗争先锋队，自愿为科研事业贡献力量。一位来自河北的病友说：“就算治不好，能为后人铺铺路也好。”

蔡磊眼眶微微湿润，用眼控仪打下一行字：“他们都是英雄。”

这些勇敢的“战友们”，用自己的生命深沉地诠释着：“真正的英雄主义，是认清生命的残酷后依然选择燃烧自己照亮他人。”

让患者看到希望，用生命传递自强力量​

蔡磊深知，渐冻症患者群体所面临的困境，不仅在于疾病的折磨，还包括心理上的绝望与无助。因此，在全力推动科研的同时，他积极投身公益事业，努力为患者及其家属带去温暖与力量。

从2021年起，他陆续创立渐冻症公益基金和慈善信托。2024年，蔡磊夫妇特别设立生命科学破冰奖及破冰奖学金。设立生命科学破冰奖，旨在表彰在攻克渐冻症方面作出杰出贡献的科研人员，激励更多人投身渐冻症研究；破冰奖学金则用于资助有潜力的青年学者，为渐冻症科研事业培养后备力量。​

蔡磊获得全国自强模范称号的消息发布后，很多人的留言令人动容。不少人表示，他们从蔡磊的故事中获得了力量。一位父亲带着患有渐冻症的女儿到北京参加临床试验，女儿哽咽着说：“希望蔡叔叔不要倒下，谢谢你们的努力让我们一家看到希望。”

这让蔡磊更加明白，他的“战斗”不仅是为了自己，更是为了千千万万等待希望的人。渐愈互助之家的努力正在形成涟漪效应——从个体的抗争到群体的觉醒，再到社会的改变。

搭建渐冻症AI科研大脑，加速发现疾病靶点

要攻克渐冻症这一世界性难题，仅凭个人力量犹如螳臂当车。蔡磊明白，渐冻症的破解需要“数据积累—技术突破—范式革新”的长期主义。

他充分运用自己多年积累的能力和资源，四处奔走，积极联络国内外顶尖医学专家、科研机构以及药物研发公司。

2024年，在蔡磊的积极推动下，8家联合实验室宣告成立，他的团队与70余位教授、60余家科研机构建立起紧密合作关系。中国渐冻症患者中占比最多的两个基因类型的救治实现突破，正如他在去年博鳌亚洲论坛视频致辞中所说：“不是有希望才去努力，而是因为努力才看到了希望。”

“我相信我们现在处于黎明前的黑暗。目前最大的瓶颈是病因复杂性，渐冻症病因不明、靶点不清，且个体差异极大。不过，AI技术的飞速发展让我们看到了希望。2023年，我们已经着手开展渐冻症AI科研大脑的搭建工作，旨在借助人工智能强大的数据处理与分析能力，加速对疾病靶点的发现进程，同时更为高效、精准地进行药物筛选工作，以期能够为后续的治疗方案制定提供更为坚实的科学依据。”蔡磊通过文字表示。

这位“破冰先锋”用自己的坚韧、智慧以及自强不息的精神，在渐冻症的寒冬里为患者“凿”出了生命之光。

他所做的一切，不仅为渐冻症患者带来了生的希望，更为全社会树立了一座精神丰碑，激励人们在面对困境时永不言弃，奋勇前行。

谈及自己最大的收获，蔡磊通过眼控仪打出这样一行字：“希望不是等来的，是拼出来的！当所有人都说不可能时，那个说再试一次并竭尽全力的人，就可能成为破局者。”

或许蔡磊无法亲眼看见“冰雪消融”的那天，但那些由他汇聚的数据星河、点燃的科研火种、唤醒的生命勇气，早已为广大渐冻症患者铸就一座“永不言弃”的精神丰碑。

《民生周刊》记者 姜玉函

原文刊载于2025年第13期、6月23日出版的《民生周刊》杂志

本文来自【人民日报中央厨房-民生无小事工作室】，仅代表作者观点。全国党媒信息公共平台提供信息发布及传播服务。