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专家:孤独症并不一定是一种障碍或疾病

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中国青年报客户端讯(中青报·中青网记者 林洁)近日,“神经多元的世界,真棒”活动在中山大学附属第三医院岭南医院拉开帷幕。活动旨在倡导公众更加理解、包容与承认人类的神经多样性,提升社会对孤独症和神经多样性的认识,并帮助孤独症人士更好地融入社会。

分享现场。中青报·中青网记者 林洁/摄

中山大学附属第三医院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵教授呼吁,“世界这么大,容得下神经多元的人士。”在他看来,孤独症个体的“特殊能力”是通过将语言分析器重新引导至结构化、不带“社会偏向”的内容上来实现的。孤独症是一种人类发展的变异形式,是对新环境的一种适应,并不一定是一种障碍或疾病。

“孤独症人士的天赋是一种客观存在的事实,而不是渲染的神话。”邹小兵长期随访了800多个孤独症孩子的成长情况,其中约150个孩子已经被发现有特殊才能,而与孤独症领域的同行交流,他们也提出了相似的论断。他说,保守估计,孤独症人士中,至少有10%的群体拥有特殊兴趣和特殊能力,远高于普通人群。

邹小兵列举了部分他遇到的“孤独症天才”的故事:一个5岁半的孩子,做今年的高考数学题,准确率达到50%;一个三年级的小朋友,做初三化学试卷,70分的题能达到60分;有的孩子堪称“万年历”,随意报一个日期,他三五秒就能报出是星期几;有的孩子拥有超强的记忆力,能够记住很多普通人记不住的东西;有些孩子拥有超强的艺术细胞,如绝对音准等。

中山三院儿童发育行为中心学科带头人邹小兵。甄晓洲/摄

今年22岁的孤独症谱系人士希希(化名)在两岁时被确诊为中度孤独症。希希妈妈毅然辞去工作,带他接受早期干预并接受九年义务教育,在此期间,他学会了基本的文化课程、生活自理技能以及正确的沟通方式,培养了良好的兴趣爱好。从职高毕业后,希希进入一家连锁快餐品牌工作,有空也会做兼职,妈妈希望他通过劳动赚取工资,了解金钱的价值,学会管理自己的收入。希希妈妈说,让孩子进入社会,坚持让他工作,才会得到成长。

刘宇翀是一名孤独症谱系人士,中山大学在读发育行为儿科学博士生。在进入发育行为儿科领域后,他逐渐认识并接纳了自己的神经多元身份。作为一位在谱系社群活跃的研究者,他具有多重身份,访谈了许多孤独症人士,并组织了2024年中山大学孤独症学术论坛的神经多样性自倡导工作坊,开展了中文语境里的孤独症相关术语概念、感知和身份认同等一系列研究。

加量(化名)的儿子确诊阿斯伯格综合征。他回忆,孩子有很强的图形化能力,不到一岁就能认出不同形态的“福”字,能够迅速画出衣柜上的图案,围栏买回家第二天就能拆解。于是,夫妻俩带着孩子去了很多场所发掘孩子的兴趣,还去了培训机构做“尽调”,选择能够包容他、理解他想法的老师。如今,加量的儿子“潜水”一所普通学校,成绩在班级居于中上水平。他知道前面还有漫长的征途,他相信未来一定多姿多彩。

活动现场。甄晓洲/摄

邹小兵说,孤独症人士和家长的分享,让大家看到了他们的真实面貌和多元潜力——神经多元人士拥有许多“超能力”,包括绝对音感、阅读早慧、记忆力强、视觉加工能力强等特殊才能,以及善良、正义、真诚、有秩序感、专注等优秀品质。这些“超能力”不仅能为人类社会和文化带来创新与贡献,也能在家庭、学校和职场中发挥作用。然而,他们依然面临着许多短板与挑战。

“家庭不应该被‘孤独症’这个概念打垮,尤其是轻型孤独症人士,不应该被烙印上灰暗的未来。”邹小兵提到,如果父母能够掌握一定的方法,在孩子很小的时候就进行科学干预,巧妙地引导他们必要的改变,很可能孩子长大以后就不会出现各种各样的情绪问题。对于有突出天赋的孤独症儿童,应该普通教育与超常教育融合,到普通学校接受和正常孩子一样的教育,同时在擅长的学科上强化。

作为一名孤独症人士,刘宇翀很清晰地看见了自己与普通人感知觉上的差异。如别人能接受的灯光强度,他觉得很刺眼,不少孤独症孩子会对学校突然响起的喇叭声表现出过激反应、对考场的环境感到排斥和不安等。“我们可能需要一些感官上的支持,这是我们特别的部分,是需要被看见的。”

来源:中国青年报客户端

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