女儿确诊孤独症的第3年，她收到几万份礼物

“如果人生能重来，我不会生下我的女儿”。

或许你跟我一样，听到这句话第一反应是震惊、不解：哪有父母会后悔生下自己的孩子？这个妈妈怎么这么冷血？

直到我了解到这个妈妈的故事。

说这句话的是抖音博主@欣欣是个小可爱，她的女儿欣欣是个孤独症孩子。

家有孤独症孩子，生活是什么样子？

在关注她之前，我一无所知。在关注她之后，我终于明白她说这句话背后藏着多少辛酸和眼泪。

当我们因为孩子调皮而生气，有人正因为六岁的孩子学会说“妈妈我爱你”喜极而泣。

当我们抱怨辅导孩子写作业太累，有人用了十年时间才教会孩子握笔写字。

“星星的孩子”

第一次了解到孤独症这个群体，是在抖音创作者@良田的视频里。

其中一期视频，他尝试带6岁孤独症男孩天泽给陌生人送花。

可在出门的那一刻，就遇到了不小的挑战。

良田本想让天泽妈妈休息一天，自己带天泽出去，但习惯依赖妈妈的天泽又哭又闹，对良田要带他出门这件事非常抗拒。

最终，只好在妈妈的陪伴下计划得以继续。然而，困难才刚刚开始。

良田准备了一桶鲜花，引导天泽送给路过的姐姐，可当良田一遍遍说“把花送给姐姐”的时候，天泽充耳不闻，只沉浸在自己的世界里，嘴里喊着“我要走开”。

天泽不配合，路人见到这种场面更是充满疑惑和不解。

有的人甚至直接问“他是不是智力有点问题？”良田只好解释，孩子是孤独症儿童，自己带他出来是想和陌生人多接触。

抖音@良田

社交障碍是孤独症群体比较明显的特点之一，他们对陌生人有天然的逃避、抗拒心理。

好在，良田的耐心，逐渐叩开了天泽的信任。

后来在良田的引导下，天泽把一朵又一朵花送给过路的陌生人，学着用“不客气”回应陌生人说的每一句“谢谢”。

逐渐了解孤独症的陌生人，也开始向天泽释放出最大的善意。

抖音@良田

她们笑着收下天泽送的花，耐心又真诚地邀请天泽一起拍照，为天泽融入这个陌生的世界贡献着自己的力量。

一天的相处已经让良田感到身心俱疲，然而这却是每一个孤独症家庭的日常。

天泽妈妈自天泽确诊后便全职在家陪伴孩子，上午送孩子去幼儿园，下午带他去做康复。

孤独症儿童的精力尤其旺盛，白天带娃过程中，天泽妈妈的精力丝毫不敢有一点松懈，只能在晚上孩子睡着后，自己宽慰自己。第二天再以饱满的精神面对儿子。

抖音@良田

34岁的年龄，鬓边的白发已经很明显，但她依然对自己、对天泽充满信心，她相信每朵花的都有它的花期，她会好好养着，静待花开。

在另一期视频里，良田为一个孤独症孩子组成的乐队举办了一场演唱会。

乐队由三个人组成。

抖音@良田

乐队的贝斯手一哲，由于多动和情绪问题，在上小学时几次被劝退，后来转到特殊学校。他喜欢艺术，钢琴弹了17年，贝斯弹了9年，还喜欢画画。

主唱岚岚是热爱音乐的孤独症和视障人士，音乐为她建立起了与世界链接的桥梁。

还有鼓手Jimmy，有很强的节奏感，老师发现他这方面的天赋后就教他学了打击乐。

达到目前的演出水准背后，是学校老师、家长和孤独症孩子们日复一日超乎常人的练习和努力。

良田和团队做好乐队的宣传单，跟一哲、岚岚、Jimmy一起到附近学校派发，邀请路人去参加他们的演唱会。

抖音@良田

看着他们发传单时谨慎小心、欲言又止的样子，能感受到他们在跟陌生人接触仍然面临很大的心理压力，但正是因为这样一次次的尝试，他们跟陌生人的交流变得越来越游刃有余。

最终，演唱会来了很多人，现场画面温馨又动人，不仅帮助孩子们完成了心愿，也让更多现场和手机前的观众，了解到孤独症群体。

在良田拍摄的若干关于孤独症的视频里，最让我感动和欣慰的，是欣欣的故事。

“星星之火，可以燎原”

2023年，良田视频评论区有一条高赞留言“我家有个巨漂亮的孤独症女儿，我很少能拍到她的正面照，良田可以帮忙拍一下，帮我留下闺女的漂亮瞬间吗”。

看到这条留言后，良田启程前往山东欣欣家，他们的缘分由此开启。

欣欣确诊后，欣欣妈全职照顾孩子，爸爸在杭州工作赚钱维持家用，为了给欣欣做康复，家里已经卖掉了一套房子。

那时忙于带孩子的欣欣妈，基本没什么精力照顾自己，头发草草绑着，神情中有些疲惫，因为麻烦良田大老远过去，脸上挂着不好意思的笑容。

妈妈带良田接到第一天上幼儿园的欣欣，刚到幼儿园门口，就听到一阵尖叫着哭的声音，随后，一个漂亮的小女孩一边哭一边颤颤巍巍跑向妈妈。

抖音@良田

只看外表，很多人都不相信，这个漂亮女孩会是孤独症孩子。

从幼儿园到家短短一路，欣欣哭闹了很多次，有时哭着让妈妈抱，有时不听指令自顾自地跑来跑去，后来安全起见，欣欣妈熟练地把女儿背在背上，良田问她累不累，她笑着摇头“习惯了”。

平时带孩子出去，遇到孩子哭闹，欣欣妈背起女儿就跑，生怕别人指责说“孩子怎么这么不懂事”、“家里人怎么教育的”之类的话。她早已摸索出经验，这是最快安抚她情绪的办法。

抖音@良田

谈到对女儿的规划，欣欣妈坦言，会培养孩子自理，孩子只要以后能养活自己最好，已经不打算让她嫁人。

周围很多人不理解，为什么要花好多钱给欣欣做康复，欣欣妈听到总会很气愤，也会怼回去，她不会放弃自己的孩子，一定会给女儿最好的生活。

良田为欣欣拍摄了很漂亮的正面照，照片里，欣欣的眼睛亮亮的，笑容纯净地像个天使。

抖音@良田

良田还联系自己的摄影师朋友，为欣欣提供童装拍摄的机会，尽自己所能为这个家减轻经济上的负担，并认了欣欣当干女儿。

那期视频发出后，很多人被欣欣妈的乐观和爱打动。

欣欣妈不断在自己账号更新女儿的康复视频，逐渐成了一个有几万粉丝的博主。

每每遇到质疑和不解，欣欣妈都会坚定地为孤独症孩子发声，通过短视频让更多人了解孤独症，呼吁大家给这些孩子更多包容。

没想到的是，良田和欣欣的缘分还在继续。

因为良田的帮助，欣欣妈说自己的生活仿佛一下子顺利起来。

为了给女儿更好地做康复，也为了帮助更多像欣欣这样的孤独症孩子，欣欣妈不断学习融合教育和特殊教育技能，并考取“影子老师资格证”（因能像影子一样给予孤独症孩子陪伴和支持而得名），办了一家收费很低的康复机构。

抖音@良田

后来为了让这些孤独症孩子得到更全面的照顾，同时解放家长，又办了一家幼儿园。

由于启动资金少，收费低，幼儿园没有太多资金采购玩具，去年8月，良田发布募捐视频，为这家幼儿园募捐儿童玩具。

抖音@良田

短短几天，寄往欣宝幼儿园的玩具堆满了两间教室。甚至很多玩具是网友专门买的适合孤独症孩子用的新玩具。

涓涓细流，汇成大海，全国网友的爱，通过良田传递给了这些“星星的孩子”和家庭。

良田自己还拉了一大车玩具送过去，此时欣欣妈的状态早已焕然一新，她化了妆，全身充满能量，被一群孩子簇拥着叫园长妈妈，内心的快乐溢于言表。

抖音@良田

收获爱，传递爱，这一年里，她不仅是带女儿康复的妈妈，更成了帮助更多孩子康复的园长妈妈。

在那一刻，字节跳动公益平台和这些抖音创作者的意义具象化了。

抖音@良田

做他们的星光

4月2日，是世界孤独症日。

尽管每年都会有很多机构不遗余力向大家科普孤独症（全称叫孤独症谱系障碍，ASD，简称孤独症），但不得不承认，大多数人仍然不了解，或存在错误的认知。

孤独症不是“性格孤僻”，而是一种神经发育障碍，主要表现为社交互动困难、语言和非语言沟通障碍，以及重复刻板的行为模式或兴趣。

他们像是来自遥远的星球，很多时候只沉浸在自己的世界里，他们的行为很难融入大多数人的规则，所以被称为“星星的孩子”。

抖音@良田

他们并非人人都是“天才”，只有10%的孤独症患者存在艺术或学术方面的学者综合征，而大多数都伴随智力或语言障碍。

这是一种目前仍然无法治愈的疾病，只能通过干预提高自理能力来帮助他们改善生活水平。

目前，国外对孤独症的研究更早也更深入，相应的社会支持也更完善，比如一些欧美国家已经推动孤独症儿童至成人的全生涯支持体系，包括融合教育、职业培训和就业支持等。

我国也在全方位加快关爱孤独症群体的步伐。

现在，孤独症孩子确诊后可以申领补助，社会上专业的康复机构也越来越多。像杭州、绍兴等地已经效仿国外，开始打造“早期干预－融合教育－职业培训-支持性就业-大龄康养”的全生命周期支持体系。

除了官方机构的重视之外，很多公益机构也在持续为孤独症群体发声，为他们提供帮助。

2022年起，字节跳动公益平台已连续四年在孤独症友好日前后举办“你好星星的孩子”活动，通过科普、短剧、邀请创作者探访、直播等多种方式，呼吁大家平等对待孤独症群体，助力他们更好地参与社会融合。

视频每多一次播放和点击，便会多一个人了解这些“星星的孩子”，会多一个人对他们释放善意。

我一次次被良田视频下方的评论感动，一次次领略到“星星之火，可以燎原”的现实意义。

“那就让他们慢慢长大吧，反正世界又不缺大人。”

“这朵花没有被人挑中，但我好喜欢。”

“他们不是怪物，只是带着宇宙秘密的孩子。”

是啊，黑暗或许不会消失，但我们每个人，都可以成为照亮黑暗的点点星光。