关注孤独症儿童·“星宝”观察日志 ①

【编者按】“亲爱的孩子啊，我想告诉你，不是所有的花都开在春天。”这是一位母亲借助绘本对她孤独症孩子的深情呼唤。今年4月2日是第18个世界孤独症日，在此之前，新华日报·交汇点记者走进江苏省内部分学校，跟踪观察“星星的孩子”如何学习生活，走进他们的内心。

“你们明天准备什么时候过来？”3月26日，电话那头，南京市秦淮特殊教育学校副校长李岚声音很温和。

“孩子们几点进校？”记者有些迫不及待。

“学生一般八点开始陆续到校。”李岚说。

“那我们就定七点五十学校见面！”记者随即说。

3月27日一大早，记者走进南京市秦淮特殊教育学校。这所学校98名在读学生中，有51名是孤独症患者，占比52.04%。

教室内不同空间的“分贝”大有不同

记者见到宁宁，是在学校清晨的早操上，全校孩子面前，她作为领操员迎着阳光，大方地展示自我。踮起脚尖，舒展双臂，她的每一个动作都精准到位。恬静、爱笑，是宁宁留给我们的第一印象。但就是这样一个可爱的女孩，却一直被困在“孤岛”。

宁宁正在做早操 在秦淮特校，课表的每一处细节都暗含深意。记者注意到，与普通学校课表不同，秦淮特校的课表上，语文、数学科目前面加了“生活”二字，似乎预示着“生活语文”“生活数学”并非为升学评价开设。而更能强化这种感觉的，还有绘画与手工、唱游律动与生活适应等课程。

在这所特殊学生聚集的学校，最显著的特点之一，就是不同空间内“分贝”高低不一。

宁宁的班上，有个孩子非常安静，当目光与老师接触时，只是略显害羞地笑笑，然后快速低下头去；有个孩子嘴巴里时不时重复念叨“12345”，还会一把扯过旁边同学的作业本……每个孤独症孩子的状态都千差万别，这也让老师必须时刻保持留意。

宁宁在朗读课文 “庆龄仰起脸回答道：‘一个人在家，是很没劲。可是，我并不后悔，因为我没有失信。’”语文课上，宁宁朗读着语文课文《我不能失信》的片段。

“等等！这不是三年级的课文吗，怎么会出现在宁宁所在的八年级课堂？”记者心生疑惑。

语文老师兼班主任杜梦雨解释，原来，学生们用的是专业培智教材——这套体系下，八年级的课程难度相当于小学三年级左右的水平。比如在上述《我不能失信》课文的教学练习中，特校学生们需要重点掌握“能”“宋”“客”等生字认知和书写。

然而，语文课上，当一些孩子提笔练字时，也有几个孩子的桌面却空空如也。

因为，有些孤独症孩子不仅握笔困难，还易把本子撕碎，小宇（化名）就是这样的孩子。

课上，杜梦雨邀请孩子们一个个走上讲台，练习生字读音，并在电子屏上练习汉字笔画。

“bo~伯~”杜梦雨对着小宇示范“伯”的读音，而小宇嘴巴中却一直念着“huo”。杜梦雨一遍遍重复正确发音，直至读到第7遍，小宇终于发出了正确的声音。

用最温柔的内心，抵御恶意攻击

“老师，那里有棵圆圆的小树，像个肉圆子！”宁宁眼中的世界，总能让杜梦雨感到惊喜，她也总爱跟老师分享自己的想法。

但刚入校时，宁宁其实并不爱说话。

宁宁是念七年级时来到班上的，杜梦雨告诉宁宁，无论开心还是需要帮助，都可以跟老师沟通。后来，宁宁在絮絮叨叨中，慢慢向班主任杜梦雨打开了心扉。

“家里养了一只小兔子”“妈妈带自己去踏青”“来例假却没有带卫生巾”等大事小事，宁宁都会主动与杜梦雨分享或寻求她的帮助——这对她来说，就是很大的进步。

然而，这样的进步放在社会上，有时却会遭受来自普通人的恶意。

宁宁的妈妈花了很多时间，教她分辨“脏话”和友好的语言。一次，宁宁找到杜梦雨，说有个男生骂她，但不知道对方的名字。于是，课间操时，杜梦雨带着她在学校角落里一一辨认。经确认，那个男生也是孤独症孩子，父母平时不管他，带他的奶奶也时常会爆粗口，于是耳濡目染。

对方的班主任带着男生来找宁宁道歉，男生却突然崩溃了，大声朝宁宁嚷着“你不要老是盯着我看！”

每个孤独症孩子的社交障碍表现不同，有的孩子不喜欢与人对视，这个男生就属于这种情况。

杜梦雨轻轻捂住宁宁的眼睛，并对男生说：“这样好点了吗？可以道歉了吗？”男生思考片刻，当场给宁宁道了歉。

在各方面表现都较好的宁宁，成了班上的“明星”。

她的同桌，是一个“唐宝宝”，平时喜欢“粘着”宁宁。体育课上，宁宁正在认真跳绳，在记者观察的时间里，宁宁一次性不间断跳绳跳了42次。看到宁宁跳绳，同桌也开始跟着跳。老师让同学们随机挑选搭档一起完成二人跑步，同桌也毫不犹豫选了宁宁，两人飞快向前跑去，像两只准备起飞的自由鸟儿。

“星星的孩子”也有自己的“乌托邦”

在一些课程上表现得较为困难的孩子，却把美术课当成了“理想乐园”。

美术课上，美术教师丁阳在教孩子们画卡通动漫人物。神奇的力量出现了，全班的孩子们都开始认真作画，即使是有握笔困难的小宇，也在本子上歪歪扭扭画出了两个小人的框架。

用丁阳的话来说，这些孩子画的东西各有千秋，即使是画不准的图案、变形的线条，都是他们宝贵的特色，“在有的班级，即使有的孩子不想画，我会分给孩子一些彩纸，他们撕碎后，再让他们用胶棒把彩色纸条粘贴起来，也是一幅美丽的图画。”

宁宁的画作 “如果所画内容每一幅几乎都一样，那作者一定是小a的；如果画作颇具机械感、细节满满，作者定是小b；至于天马行空的涂鸦，那是小c……”杜梦雨对着画纸，即使不看封面姓名，也能准确说出每幅画的作者。

“对于孤独症孩子来说，绘画不仅是表达内心世界的一扇窗，更为他们的人生带来更多可能。”丁阳说，美术可以帮助孩子排解心中的压力，让他们的生活更加完整。而一些孩子在绘画方面表现出的惊人天赋，甚至会为将来就业开辟更多可能。

“这两幅画中的动漫人物哪个更好看？”美术课上，丁阳邀请宁宁回答问题。宁宁快速站起身，却又陷入长久的沉默。丁阳则耐心等待宁宁思考，并用关键词给出引导，终于，停顿15秒后，宁宁说出了答案：“第一幅画更好看，因为人的身体比例不一样。”

教室内，两张老师的办公桌吸引了记者目光。原来，在秦淮特校，班主任的办公场所就在教室，以便随时关注学生动态。

美术课上，原本一直坐在教室工位上的杜梦雨突然起身冲向小宇，并塞给他一个玩具。在记者讶异的目光中，杜梦雨解释了其中的原因。

“小宇有时会不停地抠手，还会把手上的皮撕出血。”杜梦雨说，刚刚课上，她发现小宇不安的状态，于是给他递上玩具，以免小宇自伤。

家长逐步从教室里向外搬离

秦淮特校教室郭维娜班上，一共5名学生，其中孤独症儿童就有3名。其中一个小朋友“牙口好”，常常趁人不备把衣服咬出小洞，再沿着洞用手撕开布料；另一个小朋友言语缺失，也没有情绪表达；还有位小朋友有自伤倾向，胳膊上都是被自己咬出的青紫伤痕。

“一开始，煊煊（化名）根本坐不住，上课时常会突然跑出教室，我们和家长满学校‘抓’他。”郭维娜告诉记者，情绪不稳定是不少孤独症儿童刚上小学时的共同表现。于是，很多家长选择陪读。

“陪，是为了以后的不陪。”孩子能否慢慢独立上学？郭维娜愿意陪着家长试一试。

一场围绕家长的“撤离校园计划”就此开始。在时间上，家长们往往先试着离开一节课，慢慢再到离开半天，再到离开一整天……空间上，家长们从教室内先撤到班级门口，再撤到另一栋楼里，最终直至离开学校……老师们的帮助下，家长每离开孩子们的视线多一米，这些孤独症学生的内心就会成长一寸。

在特校的沉浸式训练室内，打开互动设备，三面墙上都投映着海底世界的动画。郭维娜说，孩子们可以在游戏中训练手眼协调，保护“小鱼”、引开“鲨鱼”，由此提升专注力和反应速度。

让她倍感惊喜的是，训练中，来自“星星的孩子”竟然与其他“星球”的孩子主动互相治愈——一名孤独症儿童和一位智力障碍儿童，搭配训练的效果显然更好，“孤独症儿童有社交困难，而智力障碍的孩子恰恰爱交朋友但又手眼不够协调，于是，智力障碍的小朋友会一直追着孤独症孩子说：你看！这里有泡泡，我们把它打破好不好？一旁安安静静的孤独症孩子则会带动两人一同提升动作的精细度。最终，游戏通关，孩子们也有了深厚的友谊。”

不是所有的花都开在春天

中午时分，宁宁的妈妈顾女士下班后匆匆赶来学校接她去上个训课，有时也会去上乐器、舞蹈等兴趣班。“抱着试试的态度，看看她感不感兴趣。”宁宁的妈妈是一名美术教师，也会教女儿画画。每根线条、每一抹颜色，都是母女沟通的亲情密码。

“文化课学习会使孤独症孩子缺乏自信，音乐、美术却能让他们重拾自信。”顾女士举例，宁宁弹奏一首曲目，只要反复不断练习，就可以基本完成，成就感也油然而生。

顾女士希望通过这些努力，让女儿走出难以表达自我的“孤岛”。

不过谈及对女儿未来的期望，她也直言，虽然有过许多畅想，也不知道最终哪条路能走通。

她带着宁宁参与制作软陶项链、丝带绣、植物拓染、景泰蓝掐丝工艺品、非遗螺钿饰品……而进入秦淮特校后，由于该校特色培养方向是烘焙，她也想着，或许孩子以后被推荐到饭店工作也不错。

但家长们也有不少顾虑。目前社会还缺乏对孤独症孩子的高等教育受教育权和就业包容。即使孩子顺利进入工作岗位，也有不少干了没多久就被辞退。能否让同是孤独症的孩子们一起工作、开放此类政府支持的平台？一些家长提出了心中的想法和期许。

不论如何，消除社会偏见和误解，总需要一个过程。宁宁在读小学低年级时，喜欢用手拍打的方式与同学打招呼，这个举动被一些同学误解为“攻击性行为”。

后来，顾女士慢慢帮助宁宁改掉了这个习惯，也让其他同学了解到，宁宁内心的温和与善良。

在孤独症儿童的世界里，注意力往往难以集中，即使是文具盒掉落在地板上的声音，也可能让孤独症儿童被干扰。宁宁读小学时，班上的老师特许她“坐不住”时，可以在不影响其他同学的情况下，在教室后面走动一下，缓解焦躁的状态。

“宁宁仿佛生活在星空，看得到却又离我们很远。”顾女士以宁宁为主角绘制了一本《我可以抱抱你吗》的绘本。

绘本中写道：她常常沉浸在自己的世界里，一个人时，她喜欢把小手翻来翻去，像是看蝴蝶飞舞。“她擅长把自己喜欢的人和喜欢的事物画下来”，而在她的绘画本上，记者看到了她和小伙伴，以及和妈妈的美好模样。

“亲爱的小孩，我可以抱抱你吗？向你张开双臂的每一次，我们的内心，都充满无限期待。”这句话，是妈妈也是社会对宁宁的呼唤。

而绘本中的话，是顾女士写给宁宁，也是写给所有孤独症孩子的话：“亲爱的孩子啊，我想告诉你，不是所有的花都开在春天，我想告诉你，生命虽有不同，但是同样精彩。”

“我们不要‘完美’的融合，只要真实的接纳。”离校时，记者回头望去，阳光透过玻璃窗，在那些专注的背影上投下细碎金斑——那是孤岛与大陆之间，正在搭建的虹桥。

新华日报·交汇点记者 程晓琳 李睿哲

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