北京
（人民日报健康客户端记者 张赫 侯佳欣 韩金序）“我们想救陈静雯，更想救和她同样深受疾病折磨的渐冻症患者，就在我们对话的这几分钟，他们可能正在经历着四肢瘫痪、呼吸困难、吞咽障碍……关于渐冻症的研究从未停下，我们相信未来的某一天，我们一定能带领更多人跑赢这场生命的海啸。”
1月20日，当电话那头的助理说出这段话时，不时传来几声并不清晰的声音，那是渐冻症抗争者蔡磊，他坚持参与了这场线上采访。尽管已经很难说出完整的话，但他仍希望能以自己的方式为所有渐冻症患者带来更多信心。
“从确诊到现在，我真的有点坚持不住了”
“被蔡磊叔叔鼓励时我曾表示要抗‘冻’到底，可是现在我真的有点坚持不住了。从确诊到现在，病情发展速度真的很快，快到我还来不及反应就快被它击垮。”1月18日，湖南渐冻症女生陈静雯在视频中的发声让不少人动容。
确诊渐冻症一年以来，陈静雯容貌巨变，一米六的个子，体重只有70多斤。2024年11月，蔡磊曾发文鼓励她要坚持与渐冻症抗争，给了她很大勇气。然而随着病情急转直下，原本乐观开朗的陈静雯也陷入了沉默。
“这几天，我一直睡不好觉，本以为可以帮到她，无奈她病情迅速进展，已不符合伦理和药物临床的入组条件。”助理一边听着蔡磊断断续续的发声，一边组织着语言，“陈静雯是成千上万渐冻症患者的缩影，他们中的大多数人，都无法负担每年140万元的进口药，而多种正在临床试验的新药，也需要层层要求才能入组。”
陈静雯所患的SOD1型渐冻症，仅占整个渐冻症患者群体的2%。为了救陈静雯，蔡磊团队做了很多工作，但遗憾的是，陈静雯的病情已不符合这些条件：她的肺功能已低于60%，需要佩戴呼吸机，而临床试验要求肺功能在60%以上。
“事实上，对于大多数中晚期的渐冻症患者而言，在目前漫长的药物研发阶段几乎没有什么能帮到他们的办法。他们的身体条件很难符合入组条件，所能做的似乎只有等待，而对于渐冻症患者来说漫长的等待就是死亡。关于渐冻症的治疗研究，我们已经向前一步。但在对绝症患者的支持上，我们同样需要前行一步。”蔡磊通过助理转述说。
“我想要带领更多人跑赢这场生命的海啸”
和陈静雯一样找到蔡磊的患者不在少数，尽管自己的身体已经难以承受很大负荷，但蔡磊仍然在尽自己所能为他们寻觅着各种机会。
“蔡总，能不能给我用药？哪怕这个药还没上临床，我不怕死，就怕这么等死。”每次听到患者这样的请求，蔡磊的情绪难免陷入波动，所以他一刻都不敢停下。
在蔡磊的卧室有4块钟表，他给自己安排了精准的作息，早晨9点到晚上11点是工作时间。自确诊以来，他目睹了数千名病友的离去，蔡磊知道，自己时刻都可能倒下，但他希望能在倒下前，救更多人。
15000位病友、几百位教授及团队、上百家专业科研机构及生物医药公司……刚过去的一年里，中国渐冻症患者中最多的两个基因类型的救治被全面突破，10条药物管线进入临床试验阶段，成功的概率越来越大。
这场人类与渐冻症历时200年的较量，在很长一段时间内没有任何希望，蔡磊从不质疑这样的付出是否会石沉大海，他从始至终都无比坚信，总有一天，会有更多渐冻症患者跑赢这场生命的海啸，哪怕那时他已不在。
正如2025年1月1日他在祝福视频中所说，“我相信，时至今日，渐冻症抗争的接力棒不会掉落，每天中国新增60多位不幸的新患者陷入绝望、面对死亡，我们需要更多的‘蔡磊’站出来，和渐愈互助的团队一起拼搏。”
这场采访的时间并不长，但他的身体似乎也已经到达了极限，最后都是由助理在转达，时不时传来几声咿呀，但我们仍能感受到那股坚定的力量，一如他从前那般。
“你相信渐冻症会有被治愈的那天吗？”
“不是相信，是坚信。”
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