■做完造血干细胞移植手术一年后,思彤还有慢性的排异。
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丈夫外出打工挣钱,自己在老家照顾孩子和老人,1986年出生的郭燕群,过着和大部分农村妇女相似的生活。然而,相熟的乡里乡亲都知道,郭燕群的小女儿罗思彤,比其他普通孩子要更“费钱”。原来,在两岁多时,罗思彤被确诊患有重型地中海贫血,平时都要输血、排铁来维持正常的生命体征。为了让女儿摆脱一辈子都要输血的命运,有机会过上健康人的生活,郭燕群夫妻俩举债给女儿做了造血干细胞移植手术。然而,让他们没想到的是,术后各种感染、排异反应接踵而来,一年多了,他们每个月去看门诊的费用仍高达七八千元。
父母忙于打工 孩子两岁多才确诊
郭燕群有两个女儿,长女今年9岁,小女儿罗思彤今年7岁。早在罗思彤断奶后,郭燕群就跟着丈夫一起去了福建打工。两夫妻同心协力,都想多赚点钱,给两个女儿更好的生活。“孩子断奶后就给奶奶在江西的农村老家带,我一般逢年过节才能回去一趟。”郭燕群说。
2017年春节时,郭燕群买了一堆玩具零食,兴高采烈地和丈夫一起赶回家,想着给女儿们一个惊喜。然而,等她看到罗思彤时,心里却升起了强烈的不安感。
“小的时候,她就是脸白白的,没什么血色,但我们一直也没有特别在意,再加上我回去的少,就更加没觉得怎么样。但是那次回家,我明显看到思彤的样子很异常,两岁多了走路没力气、经常摔跤,而且眼白发黄,容貌也改变不少。”郭燕群说,恰好有当医生的亲戚来串门,她咨询了亲戚的意见,让她赶紧带到医院查一下血液方面有没有什么问题。郭燕群不敢耽搁,带着思彤来到遂川县人民医院,抽血后送到南昌外检。半个月后,检查结果下来,让一家人大吃一惊,思彤患的竟然是重型地中海贫血。
输血不及时
女儿出现“地贫样貌”
2017年3月,迫于生计,郭燕群夫妻俩已经等不及思彤的检查报告出来,就回到福建继续打工。“当时电话里奶奶跟我们说是地贫,还说医生建议做移植,要不就是血红蛋白低到一定数值就要输血。”郭燕群说,但看着孩子能走能跳,他们当时也并未引起足够的重视,就让老人带着孩子先回了家。
“确诊后有大半年吧,一直都没有输血,但是有定期去检查血红蛋白,她一直都在70到80之间,直到我们过年回家。”郭燕群说,2017年底他们终于攒了一两万块钱,带思彤来到广州中山大学附属第二医院检查。“当时医生给我们开了一些药,说是有的孩子吃了药血红蛋白可以升上去就没事。”郭燕群说,思彤吃了几个月的药,血红蛋白仍然没有改变。她当时仍没有意识到,长期的缺血状态对思彤的身体器官造成很大的影响,使得她肝脾肿大,并且面部也出现了“地贫貌”。
再次去中山二院就医,医生告诉郭燕群,像思彤的情况,必须按时进行输血,有条件尽早做造血干细胞移植手术。直到2018年,思彤才终于回到赣州输上血,但因为献血资源很紧张,她有时也常常面临输血不及时的困境。
抗排异抗感染
术后一年仍举步维艰
在正规输血一年后,思彤开始吃排铁药,算下来每个月输血加上排铁,要1000多元。而自从2017年底郭燕群回到老家后,为了照顾女儿她就再也没有去福建上班,只是在镇上干一些临时工补贴家用。“孩子爸爸每个月在福建也就是赚五六千元,减去他自己的生活费用,每个月给我们寄3000多元。”郭燕群有两个孩子要养,尤其是二女儿得了这种病很花钱,丈夫的钱,仍让他们的生活捉襟见肘。
2019年初,在医生的建议下,郭燕群夫妇开始为思彤做移植准备。第一步,他们让大女儿和妹妹做了配型,无奈配型不成功。幸好,10个月后,中华骨髓库里找到了与思彤配型相合的骨髓。“2020年初开始安排手术事宜,受疫情影响,直到4月底才施行。”郭燕群说,2020年4月28日,思彤在中山二院移植仓里做了造血干细胞移植手术,手术还算顺利,但术后思彤的血象一直不太稳定,身体抵抗力也十分虚弱。“因为她以前输血没做好,导致她身体底子很弱。一出仓就发生肺部感染,在ICU住了一周,还做了肺泡灌洗和血浆置换,这才好转。”
术后抗排异、抗感染的过程,对思彤来说,就像是一次次升级打怪兽。“皮排、肺排、肠排、肝排……有时候轮着来,有时候一起上……孩子受罪了。”郭燕群说,2020年8月他们从中山二院出院了,又到荔湾区人民医院住了一个月,但因为女儿身体弱,去年12月又发生感染,得了脓毒血症、高烧不退,不得已又去住院。在各种反复和与病菌的斗争中,郭燕群夫妻俩都记不清花了多少钱,去除医保报销的,光是他们自费的就高达近60万元。“其中在网上筹到6万多元,其余都是找亲戚朋友借来的。”郭燕群说,一说到钱,她和丈夫之间总会起争执,但现在思彤还有慢性的排异,每个月光看门诊和各项检查就要七八千元,只能拆东墙补西墙,祈祷着女儿能早日痊愈。
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■本版统筹:新快报记者 潘芝珍
■本版采写:新快报记者 严蓉 潘芝珍 ■本版图片:由受访者提供
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