世界上所有的东西
都是越分越少
但唯有爱
越分越多…
汤欢庆是浙江省长兴县“星宁”自闭症儿童早期干预训练中心的创办人,也是一个自闭症孩子的母亲。
2013年,两岁的儿子杨扬被确诊为自闭症,她说,当时的感觉就像是“一下掉到18层地狱”。
自闭症,又称孤独症,最直接的症状就是社交障碍、行为刻板。患有自闭症的孩子们有个诗意又美好的名字——“星星的孩子”,意为在遥远而又漆黑的夜空独自闪烁,然而他们的痛苦是常人难以想象的。
由于当时长兴县没有专门的自闭症康复机构,从2013年开始,汤欢庆每周都要带孩子去杭州做恢复训练,除了要花费大量的精力外,经济压力也非常大,一年的费用要十七八万。
往返杭州与长兴的四年多时间里,在汤欢庆的坚持下,让她十分欣慰的是,儿子的情况不断好转,进步很快。
现在儿子杨扬8岁了,已经会数到100了,认识20以内的数字。以前去超市买东西,不知道付钱,现在知道了。
2015年,汤欢庆和当时在社区工作的王利杰聊起了自闭症儿童的话题,让她十分吃惊的是,仅在长兴县,6周岁左右的学龄前孩子患有自闭症的,就有80几个:“觉得真的太多了”.
汤欢庆深知自闭症患者家庭的痛苦,有很多小孩子因为父母的工作原因,不能到外地去做康复训练。她想,如果自己能在长兴办一家这样的机构,既方便了儿子,也可以帮助到同样情况的家庭。
2017年,在长兴县残联和社区的支持下,汤欢庆和王利杰顺利开办了“星宁”自闭症儿童早期干预训练中心,目前共接收了20多名孩子。
毛毛是汤欢庆接手的第12个孩子,他被诊断是孤独症谱系障碍。汤欢庆说,毛毛刚来训练中心的时候,完全不理人。教了将近3个月的时候,毛毛叫了一声妈妈,汤欢庆当场就哭了。经过将近一年的康复,毛毛现在基本上会一些简单的交流,还能背上几句古诗。
汤欢庆说,和自闭症孩子相处,一定不要怕他进步慢,哪怕跟蜗牛一样爬没关系,他们会做得很认真,不会偷懒,就怕退化了。
如果说能花三个月完成的东西,一旦退化的话,有可能要再花一年甚至更长的时间。所以,她现在经常会去学校看看小孩子上课,进行回访。
作为自闭症儿童的妈妈,汤欢庆说,她担心的事情其实在后头。
等孩子们成人了,走到社会上,能不能被别人接纳,有一个正常的工作,能不能生活自理?
她说,真的很希望大家都能接纳我们这样的孩子,多与他们沟通,多接触他们。
今天是"世界自闭症关注日",今年的宣传主题与口号是消除误区、倡导全纳。
希望这些来自星星的孩子可以落入凡尘,从天上回到父母身边,过跟正常人一样的生活。
“美丽的夜空,你独自漂泊在遥远的天际,
用纯净的眼睛,注视着茫然而陌生的世界。
你的身旁,闪烁着无数个和你一样的生命,
你们近在咫尺却又相隔万里。
你是星星的孩子,
你是全世界最美丽的,星星的孩子。”
——《守护星星的孩子》
致每一个特殊儿童家庭:
无条件的爱很难,但仍值得我们全力以赴。
来源:浙江之声吕薇,冯茹春、潘夏乐、夏长厚、长兴台
部分综合掌心长兴
编辑:白植清
审稿:夏岚
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