公益接力，让四年苦等圆梦！上海专家赴州点亮脑瘫患儿新生

6月26日晚9时，甘孜州人民医院第二医疗区神经外科的走廊里，泽绒志玛攥着手机，屏幕还停留在那个她翻看了四年的抖音账号上。走廊那头，专家组刚从上海飞抵康定，就一头扎进诊室连夜会诊。当王晓强教授穿着白大褂出现在门口时，泽绒志玛一眼认出了那张脸——这个在屏幕里看了四年的人，此刻就站在她面前。

四年前，泽绒志玛半岁的孩子被确诊为痉挛性脑瘫。这个世代生活在康定市呷巴乡的家庭，从未听说过这种病。泽绒志玛汉语不流利，医生口中的专业术语像一道道越不过去的坎。她只能紧紧抱着孩子，靠家人翻译、反复追问，一点一点了解病情。可了解得越完整，心就揪得越紧。

从此，一家人的生活只剩两个字：求医。四年间，只要听说哪里对脑瘫康复有效，她就带着孩子去哪里。很多人不懂，脑瘫康复没有捷径，当时孩子太小不具备手术条件，只能靠日复一日的康复训练慢慢积累进展，可治疗费动辄数万元，进展却以毫米计量。身边有亲友不解、私下议论——“花这么多钱、受这么多罪，值得吗？”泽绒志玛从没问过自己这个问题，她只知道，孩子的小手会动、眼睛会追着光看，那就还有希望。全家靠丈夫务工、放牧、进山采挖虫草勉强支撑，实在拮据时只能向亲友伸手；泽绒志玛利用陪护间隙制作手工制品摆摊售卖，风吹日晒从不抱怨。四年治疗累计花费近40万元。

一次偶然刷手机，泽绒志玛关注到了上海交通大学医学院附属新华医院 小儿神经外科主任、学科带头人王晓强医生的自媒体账号。他没有晦涩的医学论文，只有通俗的科普视频和真实的康复案例，她把每一条翻来覆去地看，拿本子一笔一画记下康复要点。“去找王晓强医生。”这个念头像一颗种子在心里生了根。可种子要破土，谈何容易。从川西到上海，近两千公里，路费、住宿、治疗费用，每一项都是压在她肩上的巨石，专家号更是一号难求。她只能把心愿藏在心底，一边坚持给孩子做康复，一边慢慢攒钱，继续守着那个小小的手机屏幕，像在漫长的黑夜里守着一盏灯。四年，一千四百多个日夜。

6月初，康定市呷巴乡政府的一条通知，让这盏灯真正亮了起来——“关爱儿童脑健康”公益救治项目落地甘孜州，国内顶尖的专家团队亲自坐诊，符合条件的患儿可享受免费筛查、手术救治，泽绒志玛听到消息时，手都在抖。然而她的孩子不在第一批手术名单，正万分焦急之时，医院传来消息：前期收住入院患儿经麻醉术前访视查体评估风险过高，暂缓手术离院，空出床位1个；泽绒志玛儿子此时正在医院，经专家筛查具备手术指征，随即将其纳入首批手术施治。

6月27日上午，由北京缘梦公益基金会、甘孜州慈善总会、甘孜州人民医院联合发起的“关爱儿童脑健康”痉挛性瘫痪公益救治项目，在州人民医院第二医疗区正式启动。来自上海新华医院的小儿神经外科专家团队坐诊康定，集中开展患儿筛查、多学科会诊、公益手术帮扶。

项目启动前，医护团队已通过线上线下联动模式，为167人开展脑健康筛查，74名患儿接受现场专业诊断，线上线下85人符合手术指征，首批筛选10名患儿集中手术。泽绒志玛的孩子也在其中，当天接受手术的10名患儿里，半数合并癫痫并发症，专家分组同步开展颈动脉外膜剥脱术、脊神经后根部分切断术等精准微创手术。

谈及此次跨省公益救治的意义，王晓强说：“从本次筛查数据能明显看出，甘孜地区脑瘫病情程度相对来说更为严重。高原外出就医成本高，加上家长对儿童发育疾病认知不足，大部分孩子就诊滞后，延误最佳治疗时机。我们跨省开展公益救治，一方面为患病孩子解除病痛，另一方面下沉优质医疗资源，普及早筛早治理念，避免更多孩子留下终身残疾。”

北京缘梦公益基金会执行秘书长黄静茹介绍，项目并非一次性救助：“按照项目规划，未来我们将建立常态化帮扶机制，每月开展1至2次专家线下筛查、手术救治活动。”

记者从甘孜州民政局、甘孜州慈善总会了解，该公益项目由北京缘梦公益基金会预拨专项资助金114万元，实施周期为两年，将分批为19周岁以下本地参保脑病患儿提供免费手术救助，资金拨付由州慈善总会以实报实销方式专款专用，分批次逐一电话通知患儿家庭、建立微信群做好沟通对接，全程保障患儿手术救治所需费用，实行“医保报销+基金会全额兜底”政策，符合条件的患儿手术费用零自费，从根源上破解高原家庭“求医远、看病贵、治不好”三大难题。

更深远的意义在于技术扎根。依托国家级专家“传帮带”机制，甘孜州人民医院医护全程参与术前评估、术中实操、术后康复全流程学习。州人民医院党委副书记徐立彦说：“借助本次公益项目，我院医护人员近距离学习国内顶尖的儿童脑病诊疗技术，有利于快速提升本地医务人员专科救治能力，夯实医院儿童神经外科医疗基础，逐步实现独立开展相关手术，搭建常态化诊疗体系，长久守护涉藏地区儿童身体健康。”

四年线上守望，一朝线下相逢。对泽绒志玛而言，这场跨越千里的公益救治，不只是一次手术机会，是孩子崭新人生的起点。

全媒体记者/ 陈思亚（见习） 吴金芮

编辑/ 岳诗蕊

校对/ 马俪伲

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