福建
在很多人的印象里
脑瘫等于终身残疾
只能康复，无法手术治疗
但事实上
拖垮孩子的往往不是病
而是家长的侥幸和认知误区
朵朵的遗憾：被“等等看”耽误的童年
8岁的朵朵（化名），走路像踩着高跷，踮着脚，双腿交叉成剪刀状，每走一步，身体都剧烈摇晃，没走几步就要停下休息，严重影响生活质量。
▲朵朵手术前的情景
其实，从学步开始，朵朵就和别人不一样。但家里人总说：“孩子只是慢一点，长大就好。”
直到4岁，她才被确诊为脑瘫。即便如此，家长仍拒绝系统治疗，只在家自行按摩康复。
然而，随着年龄增长，朵朵的肌肉逐渐挛缩变形，走路越来越吃力，姿势越来越怪。曾经爱笑的小女孩，变得自卑、敏感。每次出门，父母搀扶着朵朵的手，她都哭闹着不肯迈步。
“很多家长把小月龄宝宝竖头不稳、四肢僵硬、不会追听追视当成发育迟缓，结果错过了最佳干预期。”上海儿童医学中心福建医院（福建省儿童医院）儿童肢体畸形矫形中心负责人、骨科副主任陈辉提醒，一旦家长发现宝宝出现运动落后、姿势异常、反应迟钝，尤其是早产、缺氧、重度黄疸的宝宝，一定要尽早筛查。
微创矫形：把“歪掉的人生”掰正
当朵朵走进省儿童医院肢体畸形矫形中心时，问题已经非常严重。
陈辉为她定制了精细化微创矫形方案，精准修复挛缩组织，矫正异常步态。
与传统手术不同，这种微创手术创伤小、恢复快。术后休养三四周，朵朵就开始在中心接受康复团队的系统康复。仅仅三四个月后，朵朵踮着脚、迈剪刀步的情况消失了。复诊那天，她一步一步地走在走廊上，甚至还能开心地小跑几步。
▲朵朵手术后的情景
陈辉提醒，脑瘫儿童的干预越早越好，在肌肉挛缩、骨骼变形之前，可以进行康复训练、肉毒素注射治疗，降低肌张力，控制病情的进展；7～10岁是软组织矫形的黄金期，即使已经出现了挛缩，也可以通过软组织松解获得不错的效果。哪怕超过10岁、出现明显骨骼畸形，通过截骨矫形的方式，依然有机会最大限度恢复正常形态。
小佳的逆袭：在“判死刑”后重生
比起朵朵在大龄时的补救，小佳（化名）的经历，才是真正的奇迹。
小佳出生时，遭遇了极重度脑损伤，约60%的脑组织液化坏死。新生儿科医生判断她大概率将终身重度残疾。
但小佳的父母没有“等等看”，而是让省儿童医院儿童肢体畸形矫形中心康复科李民主任医师团队在孩子出生后第一时间介入，开展中西医结合的预防性康复。
▲中心康复医护在帮患儿进行系统康复
日复一日，训练、评估、调整方案。奇迹真的发生了——八九个月时，原本全身僵硬、几乎不能动的小佳，已经能在搀扶下站立、走路，模糊地喊出“爸爸”“妈妈”。
李民说：“临床数据显示，新生儿期及时干预的脑瘫高危患儿，80%以上能完全正常发育。这是性价比最高、也是最关键的治疗窗口。”
打破康复瓶颈：当训练不再起效
“为什么做了这么久康复，还是走不好？”这是很多家长的困惑。4岁的小凯（化名）就是如此。
长期康复后，他仍然双腿发紧、踮脚走路，步态笨拙，进步停滞。
省儿童医院儿童肢体畸形矫形中心神经外科主任荆俊杰给出了答案，单纯康复解决不了所有问题。当孩子痉挛状态不再改善时，就需要神经外科介入，这个黄金时段就是从4岁开始。
▲神经外科荆俊杰（中）团队为患儿做手术治疗
手术中，荆俊杰团队使用第三代术中电生理监测技术，像“拆弹”一样精准区分正常神经与病变神经，安全有效地缓解痉挛。术后第二天，小凯的双腿肌肉明显放松。
经过肢体畸形矫形中心的后续康复训练，小凯终于能扶着独立上下楼梯，奔跑也不再是奢望。
多学科接力：不再让孩子孤军奋战
朵朵的矫正、小佳的逆转、小凯的突破，背后都依靠着省儿童医院儿童肢体畸形矫形中心，该中心整合了骨科、神经外科、康复科三大力量，涉及早期筛查与预防性康复、精准神经调控、肉毒素注射、肌力平衡、截骨矫形，以及术后系统康复。
从出生到成长，中心层层接力，为孩子提供全周期、个性化治疗方案。
决定脑瘫孩子未来的，不仅仅是那张诊断书，更重要的是家长的选择。
别让“等等看”，成为孩子一生的遗憾。早一步干预，或许就能还孩子一个自由奔跑的童年。
（林颖 毕莹赟）
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编辑：雷声隆
审核：黄美辉、刘碧华
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