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邓紫棋自曝患遗传疾病,无法治愈!“巡演了153场,都是意志力在撑”

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来源:橙柿互动·都市快报、新闻晨报

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近日,邓紫棋恢复直播,她在直播中透露,自己患有地中海贫血




妈妈最近才跟邓紫棋说,她有地中海贫血基因。邓紫棋表示自己之前都不知道,突然明白为什么总是会觉得很累,“我巡演了153场,真的很佩服自己,原来身体上有这些状况,在舞台上都是意志力在撑”。


有网友询问邓紫棋会唱到什么时候?她回应:“得让我先努力地保持身体健康,有时候其实不是不想唱,是身体是否吃得消”。



4月12日,邓紫棋“I AM GLORIA世界巡回演唱会”台北站四场演出在台北大巨蛋圆满落幕。此前邓紫棋原定台北站的直播,因为连唱四场,声音受损而暂停

网友评论

Wang-BigTooth:邓紫棋唱歌很有劲儿,一看气血很足的样子,没想到有地贫

萌娃子:我也是地中海贫血,以前不知道,生娃才查出来的,因为一直处于贫血状态,以前说去查一个,结果真的,经常气血不足。

k:我也有地贫,平时真的很容易累,反正就是没劲,整天就想躺平。

evenceeee:就是携带地贫基因而已,南方人好多都有的,没发病就是隐性基因,对生活几乎是没有影响的,她觉得累是真的累而已,毕竟年纪也不小了。

地中海贫血≠贫血

日常生活中最常见的贫血,一般是由于饮食中铁质缺乏而造成的营养性缺铁性贫血。如果你没有从食物中摄取到足够的铁,就会得缺铁性贫血。但不用担心,补充铁剂就可以治愈它。

地中海贫血则完全不同,这不是简单的贫血,而是一种因基因缺失或突变导致的遗传性贫血,目前并没有根治方法。

父母携带地中海贫血基因就有可能遗传给下一代,有些父母虽然没有明显的贫血表现,但因为他们的结合会导致子女有可能出现重型或中间型的地中海贫血。

地中海贫血如何治疗和护理?

轻型的地中海贫血,没有明显症状或者只是有点贫血,不会影响日常生活与工作,不需要特殊治疗,在医生指导下生长发育,也不会影响生活。

已经出生的重型地贫儿,主要治疗方案是终身输血和祛铁治疗。如果不及时治疗,很可能于童年夭折。另外,造血干细胞移植是目前唯一有效的治疗方法,但治疗费用昂贵,对于家庭来说是个沉重的负担。

早期或者轻度贫血时可能没有明显的症状,往往是体检时发现问题。随着贫血的加重,就会出现不同程度面色苍白,甚至苍黄,疲乏,食欲减退,精神不集中、记忆力减退等。

因此,要特别注意防止孩子摔倒:起床时要慢,如厕时要稳,血红蛋白低时需要绝对卧床休息,家属要陪护在身边,并及时前往儿童专科医院血液内科就诊。

地中海贫血如何预防?

地贫虽然无法完全治愈,但是可以提前预防,可以采取三级预防策略。

一级预防

婚前、孕前检查,及早发现夫妇双方地中海贫血的基因携带状况,有针对地制定孕育计划。

二级预防

产前检查和遗传咨询,明确胎儿地中海贫血基因的类型,避免重型地中海贫血患儿的出生。

三级预防

新生儿疾病筛查,促进患儿早诊早治,改善患儿的身体状况和生活质量。

所以有备孕计划的夫妇,或想要生育二胎又患有地中海贫血的宝爸宝妈,不妨先咨询专业医师,来判断孩子患病的可能性,也能够尽早做打算!

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