“我接手了妈妈的特需机构”：一个哥哥与脑瘫弟弟的三十年

37岁，双胞胎。弟弟是脑瘫儿，哥哥是一家特需人士照料中心的负责人。他们是前后脚相继来到这个世界的亲人，却经历着两种截然不同的人生。

他们亲密无间，彼此间又存在无法回避的责任压力问题。特需人士的正常生活背后，是一个家庭的努力托举。

兄长同父母不同，是不必然承担责任的身份，但......谁让我们是最亲密的兄弟呢？

和脑瘫弟弟一起长大：爱意超过怨气

1989年，辛福和阿福兄弟俩出生在南京一个普通家庭。弟弟阿福因脑部缺氧而致脑瘫，外加智力障碍。小时候的阿福讲话口齿不清，手眼不协调，走路也会跌跌撞撞。由于父母都是双职工，兄弟俩从小跟着外公外婆长大。辛福记得，每天一大早，外婆就带着弟弟去针灸推拿、打针吃药，“永远都在给弟弟拿药或求医问诊的路上。”那时候，全家对弟弟的未来没有太大的期待，也做好了一辈子这样照顾的准备。

到了入学年龄，阿福被送去普通小学的融合教育班。一年多后，由于其他特需孩子相继毕业，这个班级便解散了。于是，弟弟被安排进辛福就读的学校，方便在校时有人照料。

早出生几分钟的辛福，从小就肩负了超出同龄人的责任。两人的生活几乎是被锁定在一起的。“幼儿园的时候，弟弟上厕所我要去帮他擦屁股，小学外出春游时，我没法跟其他同学一起行动，因为得带着弟弟。一起走在外面，我需要时刻看着他。从小到大，有很多这样的状态。”

除此之外，父母单位提供的旅游奖励，或者某样东西的分配，辛福也要把机会让给弟弟。父母告诉他：“你长大后可以自己去很多地方，但弟弟可能只有这么一次机会。”

辛福小时候也有过不满，但兄弟间的感情轻易便战胜了那些怨气。兄弟俩从小睡一个房间，亲密无间地互相陪伴长大，弟弟会用很简单的方式去爱哥哥：“妈妈带着弟弟去吃肯德基，他会跟妈妈说要给哥哥带一份。”

在弟弟成长过程中，辛福也忍不住心疼：“他知道自己身体不太好，吃中药的时候还想努力把药渣吃下去。他还对家里的亲戚说，我想换个脑子，这样自己就会好了。”小学毕业后，弟弟和妈妈说想去上学，但因为没有合适的学校接收，也没有机构选择，弟弟只能一直待在家里。

辛福越来越理解父母当初说的那句话，相比于自己，弟弟的人生确实缺少很多机会。

从临时志愿者转变为机构负责人

2006年，阿福获得了全国特殊奥林匹克跳远冠军，与此同时，国家开始在各地推行建立托养服务中心。2007年，辛福母亲在相关部门支持下，开办了睿泽障碍人士服务中心。“当时想的是可以方便照顾弟弟，也能传递经验，帮助更多特需家庭。”

在此之前，辛福的母亲是一位仓储管理员，开办一家公益机构需要从无到有、一点一滴探索。这一期间，机构的功能主要是为特需人士提供日间照料服务，白天给他们上生活自理课，练习语言表达，周末则进行一些志愿服务和社区融合。尽管有政府的支持，但机构的生存运转仍是难题。

2011年辛福大学毕业了，看到机构经营困难、人手不足，决定到机构做志愿者，帮母亲扛过这段困难时期。这一年，辛福从过去照顾弟弟的经验出发，认真学习着照料特需人士。一年多后，辛福觉得自己得离开了。“当时公益事业还不成熟，因为认知的问题，我们也觉得做公益不能有太多商业成分，甚至还要自己贴一点钱。所以没有考虑把它当作自己的事业。”

直到一位特需人士的家长对辛福说：“我觉得你把这些孩子照顾得很不错，要不要考虑留下来？”这句话让辛福开始认真思考自己的职业方向。父亲提醒儿子考虑清楚：“你妈妈干这一行每年需要从家里拿钱出去，你未来怎么养活自己？你的事业怎么办？”

“我自己对物质没有太大需求，我希望帮母亲把机构好好运作起来，只要能保本就可以。”加之社会对于公益事业的关注和支持力度也在加大，辛福认为或许可以试一试。自此，辛福从一名志愿者，转变为机构的工作人员，再一步步正式接手睿泽的管理。

回忆起当初的选择以及一路走来的艰辛和压力，辛福笑着说自己还是有点莽撞任性，但他并不后悔。母亲成立机构、自己选择留下，都是为着同样的目标：“想帮助更多像我们这样的家庭，让他们的父母能减轻照料压力和负担，能回归社会工作；让孩子们有一个地方待着，学到东西，交到朋友。就这么简单。”

我们存在的最大意义是为背后的家庭减轻负担

目前，睿泽机构会为特需人士提供基本的康复干预和社会融合服务，也在自主搭建和链接一些就业机会让有能力的特需人士尝试性就业，如开设奶茶店、快递驿站、接代加工活等等。辛福的弟弟每天都会去机构开设的“蜗牛速递”驿站里工作两三个小时。

除了关注特需人士群体本身，辛福还尤为重视他们背后的家庭需求。“家长不可能希望天天把自己的时间花在接送孩子、陪孩子康复上。他们自己也需要能够得到喘息，能去正常工作获得收入，以更好地支撑整个家庭。”

喘息，对于特需家庭而言，既珍贵，也来之不易，这是辛福三十多年来的亲身感受，也是许多特需家庭的期待。“我们的定位不单是帮助特需人士，更重要的是帮他们背后的家庭减轻压力。这是我们认为自己最大的价值。”

十几年前，睿泽提供日间托养服务，如今已升级为全天照养服务。16周岁到60周岁的特需人士可以持续地、长期地在机构生活、康复训练。但辛福会要求南京本地家庭，每个星期应该接孩子回家一次，外地家庭过年过节期间也要带孩子回家。“我们希望我们的存在是让特需家庭轻松幸福一些，而不是因为我们的托养，拆散了一个家庭。”

同为特需人士的家人，辛福对家长们的担心感同身受，在托养服务中会更加用心细致。“之前机构有个孤独症孩子，在进入青春期后无法静坐，晚上也不睡觉，我们就经常在晚上带他去爬山或者运动，帮他把精力消耗掉，而不是粗暴的用药物控制的方式去处理问题。”

十几年来，辛福一直期待睿泽可以得到特需家庭真正的信任与认可，如今这个期盼渐渐实现。当机构遇到困难时，很多家长会主动找来询问是否需要帮忙。前段时间，机构因为装修而损坏了床铺，一位家长借助自己的资源为机构拉来物资，还有心理学专业的家长利用周末时间，来给机构里压力大的护理员上心理课。

从童年时期照顾脑瘫弟弟，到如今为众多特需家庭缓解照养负担，辛福用三十几年的时间，走出了一条意义非凡的特需人士的亲属之路。未来，辛福期待机构可以跳出物理空间，为特需人士提供一些上门服务和法律服务，让他们不仅能在机构舒适生活，也能在自己家里、在社会中享受自在的人生。

2026年4月2日世界孤独症关注日，是壹基金蓝色行动第15年。今年，壹基金继续携手社会各界，发出倡议： 加入壹基金蓝色行动，一起支持孤独症群体享有【有爱无碍的社区 自主自在的生活】。

壹基金 以“尽我所能、人人公益”为愿景，专注于灾害救助、儿童关怀与发展、公益支持与创新三大领域，是5A级社会组织，连续十四年保持信息公开透明度满分。感谢壹家人支持，欢迎壹家人监督 。

点个“在看”，壹起支持