再传噩耗？蔡磊病情恶化，时常窒息、4人搀扶无法行走

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前言

3 月 29 日，蔡磊通过眼控仪敲出一行字：

“最近四个人同时搀扶，也已经无法迈步挪动了。”

从 41 岁确诊渐冻症，到如今进入终末期。

蔡磊的身体，正以肉眼可见的速度被“冻住”。

但就在所有人都为他揪心时，67 岁的倪萍，却感到十分的欣慰。

01

2019年之前，蔡磊还是那个意气风发的京东副总裁。

这之后，就变了。

41 岁，蔡磊在医院拿到了那张改变一生的诊断书：

肌萎缩侧索硬化（ALS），俗称渐冻症。

这种病，比得了癌症更难受。

你的大脑很清醒，就连意识都是完整的。

但是，随着病情的不断加重，身体会逐渐丧失对自身的掌控力。

从手指到手臂，从腿部到躯干，最后连吞咽、呼吸都做不到，眼睁睁看着自己被 “冻” 住，直到呼吸衰竭。

确诊那年，他刚结婚一年，儿子也才刚出生没多久。

人生正处在最灿烂的阶段。

没人能想到，仅仅 6 年时间，他的身体，就走到了医学定义的“终末期”。

年初的时候，他身体功能评分已从满分急剧滑落至个位数。这个数字意味着什么？

全身肌肉彻底萎缩，颈部无法支撑头部，必须靠颈托固定。

四肢完全瘫痪，连翻身、坐立，都需要 4 名护工同时协作才能完成。

语言能力全然尽失，连一句完整话语都无法说出。

只能借助眼控仪，凭借眼球转动，逐字“敲”出内心想法。以及吞咽功能濒临衰竭。

只能靠注射器喂流食，喝水都要精准控制流速，稍有不慎就会呛咳、窒息。

那个曾经在商场上叱咤风云、走路带风的男人，如今连抬手、转头、迈步，都成了遥不可及的奢望。

我们总说“人生无常”。

但他的人生，把“无常” 两个字，演绎到了极致。

更让人揪心的是，他的病情还在持续恶化。

最近，他频繁出现窒息感，喉咙里的痰咳不出来，每一次都像在鬼门关走一遭。

即便有四个护工搀扶，也没有办法挪动一步。

他的世界，就这样被压缩在卧室的二十平米里，被禁锢在一张椅子、一台呼吸机、一个眼控仪之间。

但你知道吗？

即便身体已经被 “冻” 到这种程度，他依然没有停下。

他每日借助眼控仪投入工作，时长达到十小时。

跟进药物研发，
对接科研团队，
回复病友消息。

医生说他是：

“最不听话的病人”。

他说：

“我不是在为自己活，我是在为千万渐冻症病友活。我多撑一天，他们就多一分希望。”

02

蔡磊，他不是学医的。

他是搞财税的，人称：

“中国电子发票第一人”。

但他用了几个月时间，读了70多本专业书，刷了1000多篇论文，把自己逼成了半个渐冻症专家。

他建了“渐愈互助之家”大数据平台。

注册患者超过1.8万人，每月新增数百人。

他去找科学家，找药企，找投资人。

别人说：

“这病没救”。

他就说：

“那就从现在开始救”。

他甚至把自己的房子挂牌出售，把直播带货赚的钱全部投进科研。

他办公室的墙壁之上，赫然写着这样一句话：

“向死而生，决战渐冻”。

事实证明，他的坚持是有用的。

他打造渐冻症 AI 科研大脑，梳理近四万篇文献、筛选数百种药物，让科研速度提升了百倍。

他联动全球 60 多个顶尖科研团队、50 多家生物科技公司、十余家医院，推动近 300 条药物管线进入临床前研究。

其中 ，30 项进入临床试验阶段。

更让人振奋的是，他们推动的RAG-17 药物，已经进入二期临床，最快 2028 年有望上市。

有 29 岁的患者试药后，病情停止恶化。

从卧床瘫痪，到能扶着东西走路，现在都能独居兼职了。

成为蔡磊口中：

“200 年来最幸运的一批人”。

这意味着，渐冻症不再是“无药可治”的绝症，人类第一次看到了“破冰”的希望。

而这一切，都是蔡磊在身体被一点点冻结的情况下，用眼球 “敲”出来的。

他每天坐在电脑前，眼控仪就是他的手、他的脚、他的嘴。

他需要调动全身的力量，才能去保持眼球转动。

每敲一个字，都要付出常人难以想象的体力；每工作一小时，都要忍受全身的剧痛和麻木。

护工说，他常常因为保持坐姿太久，腰部、腿部疼得发抖。但他从来不说停，只是用眼神示意：

继续工作。

医生劝他：

“你已经到了终末期，该好好休息了。”

他用眼控仪回复：

“我多投入一分精力，就可以更快地救下这些人。我想在死前救下100万人。”

100万人。

这是一个将死之人给自己定的KPI。

你看，有的人快死了，想的是怎么多活几天。有的人快死了，想的是怎么让别人多活几天。

这两种人，活法不一样，死法也不一样。

而这，也是为什么倪萍欣慰的原因。

03

3 月 6 日，67 岁的倪萍，专程赶到蔡磊家里看望他。

这是他们时隔两年多的再次见面。

一进门，倪萍就红了眼眶。

她看着眼前这位全身瘫痪、只能凭借眼球传达信息的男子，嗓音沙哑地问道：

“我可以抱抱他吗？”

征得同意后，她身姿轻缓地俯下身去，双臂温柔环绕，将蔡磊轻轻拥入怀中。

蔡磊通过眼控仪敲出：

“倪萍老师好，两年没有见面了，感谢您来看望家人和我。”

就是这样简单的一句话，让倪萍瞬间破防。

在随后的交流中，倪萍说出了那句让全网动容的话：

“我今年 67 岁了，有时候早晨一醒来，一想，我怎么这么老了？真的，我一想想你，都特别鼓舞我。”

这话在网上引发了讨论。

有人觉得，拿一个濒死之人的痛苦来给自己打气，是不是有点残忍？

但你仔细想想，她说的其实是一种最真实的人间常态。

我们每个人都活在各自的困境里。

67岁的倪萍，面对的是衰老的焦虑。

皱纹、体力下降、精力不济。

这些是她的“敌人”。

她当然知道，和蔡磊的痛苦比起来，她的烦恼算不了什么。

但烦恼这东西，从来不是按大小排队的。

你焦虑房贷，有人焦虑明天的化疗；你焦虑孩子成绩，有人焦虑还能不能看到孩子高考。

这不意味着你的焦虑不成立，只是意味着，当我们看到更艰难的生命还在挣扎，我们就会重新审视自己的“难”。

她没有在消费他的痛苦。

她是在蔡磊身上，看到了生命的另一种可能。

当身躯被全然禁锢，意志却如熠熠灯塔。

这个灯塔照亮的，不只是渐冻症患者的路，也照进了普通人焦虑的内心。

蔡磊自己也说过：

“活着就是幸运的。”

一个连喝水都要战斗的人，说活着就是幸运。

那我们有手有脚、能吃能睡的人，还有什么理由觉得日子过不下去？

所以你看，倪萍的“被鼓舞”，不是因为她冷漠，而是因为她真实。

真实地面对自己的焦虑，也真实地被另一种生命状态震撼。

蔡磊现在的情况，确实不太乐观。

他已经一年没吃过饭菜了，每天都靠流食活着。

他随时可能因为一口痰、一次感冒而离开。

但他依旧在坚持。

他在2026年的新年公开信里说：

“历史已被改写，渐冻症必然被攻克。”

他心知肚明，或许终其一生也难以盼到那一日的降临。

但他已经为后来者铺了一段路。

这段路，从一个人的绝望开始，通向几十万人的希望。

倪萍临走前，蔡磊用眼控仪打了一行字：

“倪萍老师好，两年没有见面了，非常想念……我挺好的，您不要太担心，身体虽然被禁锢，有点艰难，但还比较平稳，每天还在坚持工作，继续激情努力……”

“继续激情努力”——这是他用仅剩的眼球，拼出来的一句话。

蔡磊这张“渐冻症试卷”，也许他拿不到满分。

但他没有提前交卷，也没有趴在桌上睡觉。

他一直在写。

一直写到最后一秒。

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