北京
本文转自：人民网-湖南频道
2026年2月28日是第十九个国际罕见病日，围绕“不止罕见”的主题，中南大学湘雅二医院儿科联合中国红十字基金会成长天使基金、寇德罕见病中心等，于2月28日至3月1日举办国际罕见病日系列活动。活动包括儿童公益足球赛、罕见病及儿童生长发育大型义诊、线上医患交流直播会，吸引了300余组家庭线下参与，活动特邀湘超冠军队永州队的队员参与。
开幕式后，儿童公益足球赛与罕见病大型义诊同步进行。足球赛现场，永州队球员为7-14岁的小球员传授技巧，孩子们在绿茵场上奔跑。义诊现场，医院集结眼科、康复医学科、口腔科、耳鼻咽喉科等特邀专家及儿科多专科核心团队，为罕见病患儿、生长发育相关疾病患儿、五官及体态异常患儿提供测骨龄、生长发育评估、专家一对一咨询等服务。针对罕见病患儿家庭普遍面临的“就诊难、就医难”痛点，医院充分发挥多学科协作优势，诊疗范围涵盖Alport综合征、X连锁低磷佝偻病等罕见病，以及矮小症、性早熟、脊柱侧弯、听力下降、龋齿等儿童常见健康问题。
3月1日，儿科开启罕见病医患线上交流直播会。通过连续九年的积累，中南大学湘雅二医院已建立起覆盖Alport综合征、X连锁低磷佝偻病等多种罕见病的诊疗体系，形成了中南地区最大的低磷佝偻病医患交流群，为数百个家庭提供了从确诊、治疗到长期随访的全方位支持。（李永珍）
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