从“阶段帮扶”到“步步可依”！连云港海州区打造孤独症全生命周期服务样板

“社区家庭”康复模式中的孩子们，一个弹着自己喜欢的钢琴曲，一个在旁边伴舞

本报（chinatimes.net.cn）记者王晓慧 连云港报道

在海州实验小学的教室里，总能看到这样温暖的画面：孤独症学生与健全孩子同执一支笔书写，共围一张桌讨论，齐举一只手回答问题……在这里，没有“特殊”与“普通”的标签割裂，只有“一个都不能少”的教育坚守。

而这场温暖的融合教育实践，从来不是单一主体的“独角戏”，而是多方协同、同向发力的“共同体工程”。

多年来，孤独症儿童康复后进入普通小学总会出现“训练适配度不足”的问题，核心是康复机构的“演习式干预”与校园“实战场景”的适配断层，这种落差让前期康复成果难以落地，成为孩子融入校园的主要障碍。

为打破这一困境，江苏省连云港市海州区残联主动牵头，联合各相关部门形成攻坚合力，以提升孤独症群体康复质效为核心，确立了“7大体系17类服务10项探索”的工作框架。通过精准聚焦“适配断层”这一核心问题，靶向发力整合资源，逐步构建起一条涵盖筛查、诊断、康复、教育、就业等全环节的医康教融合服务链条，这条完整的服务链条，为孤独症群体搭建起贯穿全生命周期的支持网络，让保障从“阶段性帮扶”延伸为“全程式守护”。

海州实验小学的校园墙面上，张贴着醒目的“康教融合”主题宣传牌

“影子”护航，搭建融合教育桥梁

长久以来，“康复后难融入”是孤独症儿童教育路上的一道坎，这一“适配断层”不仅困扰着孩子和家长，也成为特殊教育领域亟待破解的难题。

2022年9月，海州区残联启动“康复向未来——适龄特需儿童融合式康复行动”试点，通过政府购买服务的方式为10名孤独症儿童提供入校支持，聘用“影子老师”助力残疾孩子适应校园生活。

影子老师，顾名思义，就是如影随形地陪伴在残疾孩子身边，出入课堂，帮助其顺利适应普校生活的人，也称为特教助理。在我国，影子老师产生的时间较短，是伴随着融合教育发展出现的一个全新的职业，她们用专业与耐心搭建起沟通的桥梁，不仅帮助孤独症孩子适应集体节奏，更引导健全孩子学会包容与尊重，让融合教育从“形式上的同班”真正走向“心灵上的同心”，让每个孩子都能在集体中找到属于自己的价值坐标。

“2024年，海州区残联扩大‘融合式’康复试点范围，分别在海州实验小学、解放路小学、建宁小学设立孤独症等特需儿童入学绿色通道，在残联接受过抢救性康复服务的儿童，可以不受学区房限制直接入学。”海州区残联副理事长韦妍君接受《华夏时报》记者采访时表示，当融合教育从理念落地为日常，孤独症孩子与健全孩子的同班时光，便成了滋养彼此成长的土壤，而影子老师正是其中最关键的纽带。

记者了解获悉，除了海州区残联公职人员这一身份，韦妍君同样是一名孤独症孩子的妈妈，她通过多年的陪伴与康复实践，帮助儿子顺利进入了普通小学就读。同时，她将个人经验转化为公共政策，推动海州区成为苏北唯一全省孤独症全程服务试点地区。‌

海州实验小学专门为孤独症学生配备的康复教室

免费专业的影子老师服务让许多家庭卸下了重担。一位四年级孤独症孩子的家长在接受记者采访时坦言，“没影子老师的时候，我家要么得专人陪读，要么每天花500块请阿姨，压力特别大。现在只要出具孩子的病情证明，就能享受免费服务，这些老师既专业又有耐心，帮我们去掉了一块天大的心病。”

对于孤独症家庭而言，融合教育意义重大，但是，但学校在推进过程中需要应对多重挑战，它不仅要保障孤独症儿童的融入权益，还需妥善并疏导健全儿童家长的顾虑，引导他们真正接纳这些特殊的孩子；同时，如何在落实融合教育的过程中，兼顾教学质量与学校升学率，实现教育公平与办学发展的平衡，也是需要重点破解的课题。

针对该问题，海州实验小学校长顾玉林坦言：“学校确实遇到过这类情况，我们都会尽力协调。处理过程中，老师的态度直接影响着健全孩子及其家长对孤独症儿童的看法。所以，每次遇到这种情况，我们都会先站在孤独症孩子的角度，明确他们享有平等受教育的权利，同时也会着力放大这些特殊孩子身上的闪光点，让健全孩子感受到他们的优点和善意。”

就此，顾玉林举了个例子，学校里曾有个叫星星的孤独症孩子，特别喜欢在校园里捡拾垃圾。校方没有强调这个行为的特殊，反而在全校大会上特意表扬了他，还号召全体同学向他学习这份爱护环境的责任心。久而久之，星星收获了一群“小迷弟”，原本看似特殊的行为变成了值得称赞的优点。这也印证了，老师的态度往往会直接影响其他孩子对特殊同学的看法和接纳程度。

而对于升学率，顾玉林坦言，他不光不担心，甚至，还有多名孤独症孩子经过一段时间的融合教育后，被评为“三好学生”。

据记者了解，从2022年至今，海州区已经有近百名残疾儿童在影子老师的帮助下，顺利融入普校生活。

孤独症儿童的校园融入，不是康复的“终点”而是“新起点”。只有让康复训练贴近真实校园的“实战逻辑”，才能帮孩子把习得的技能转化为融入社会的能力，真正实现从“能康复”到“能适应”的跨越。

从“阶段性帮扶”到“全程式守护”

孤独症儿童的校园融合，只是海州区残联贯穿其全生命周期支持体系的其中一环。这一体系既需要向前延伸至学龄前阶段，也需要向后覆盖迈向社会的大龄孤独症青年，为他们提供持续的服务支持。

针对0—6岁孤独症儿童康复需求特点，海州区残联对孤独症儿童康复服务目录进行全面修订与优化。新版目录突出“以康复促融合、以效果为导向”的核心理念，创新将“入学率”纳入定点康复机构核心考核指标，引导机构从单一技能训练向综合能力培养转型。同时，积极拓展康复服务维度，在传统康复项目基础上新增国学经典诵读、运动康复、自然情景模拟等特色康复版块，结合中华优秀传统文化教育探索“康复+文化”融合新路径。

项目实施以来成效显著，接受国学等特色康复服务的儿童在情绪管理、社交互动等关键能力指标上提升率达32%，家长满意度更是高达98.4%。

除了学龄前儿童的康复支持，海州区也聚焦大龄“无枝可依”，探索“社区家庭”康复模式，着力提升这一群体的社会适应能力和生活质量。

业余时间，孩子们在老师的陪伴下锻炼身体

在海州区东方花园，“社区家庭”寄宿互助康复实践已悄然展开，这里为8组大龄孤独症家庭提供寄宿互助式康复服务，通过模拟社区生活场景，重点培养大龄孤独症患者的自理能力与社会适应技能，帮助其逐步融入社会生活。

其中，由2名辅导员带领5名大龄孤独症青年开办的“蜜糖茶咖空间”，成为探索大龄孤独症群体就业可能性的重要载体，该项目通过实际经营场景锻炼大龄孤独症青年的社交与劳动技能。

项目负责人、连云港市爱吉瑞丽儿童潜能开发中心创办人赵海燕接受《华夏时报》记者采访时称，该项目不仅能提升社会对大龄孤独症青年的关注与认知，增进公众对特殊人群的了解和接纳；还能为他们提供全面、连续且个性化的康复服务，有效改善其生活质量，减轻家庭与社会的相关负担；同时通过搭建社会融合平台，促进大龄孤独症青年与社会的互动交流，助力社会包容与和谐发展。

助力打造孤独症全生命周期服务样板

孤独症儿童的康复与成长离不开家庭的支撑，为此，海州区进一步完善家庭支撑康复体系，由区残联联合区妇联、区文联成立“满天星家长成长联盟”。联盟根据不同年龄段儿童特点分设三个成长营，依龄定制差异化培训方案，构建起“初级－中级－高级”三级家长培训机制。截至目前，联盟已累计开展培训活动69期，覆盖家长5400余人次，仅2025年就新增参训家长2000余人次，家长参与度与受益面持续扩大。

海州区围绕孤独症群体需求，构建起覆盖学龄前康复、校园融合、大龄社会适应与就业支持及家庭赋能的全链条服务体系，打破了“阶段性支持断层”的困境，让孤独症群体的每个关键成长节点都能获得精准适配的帮助，真正实现“一生有靠、全程无忧”，是对其生存权、发展权的充分保障，更是社会文明进步的重要体现。

责任编辑：周南 主编：文梅