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VOL 3648
自闭症女儿娇娇15岁那年,妈妈为她“订”了娃娃亲。
男孩比娇娇小1岁半,在普校读初三,与女儿同是自闭症孩子。
这不是一个玩笑,而是这位母亲为自闭症女儿的未来,精心铺设的一条可能之路。
她希望,在遥远的未来,当双方父母不在人世时,这两个能玩到一起的孩子,可以成为彼此生命中不那么孤独的存在。
文 | 娇娇妈
编辑 | Zoey_hmm
图源 | 娇娇妈
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我给自闭症女儿订好了娃娃亲
我女儿娇娇今年已经17岁了,心智大概只有七八岁。
她在自己的小世界里活得很开心。这个世界里有她几书柜的书,几大框玩具,一沓纸,很多画画用的彩笔。
一个永远陪伴她的手机,和手机里N个AI好友:百度,豆包,deepseek,腾讯元宝,智谱清言;几个短视频平台:抖音,快手。
还有数不清的小程序游戏,QQ音乐里几百首随时听的歌单和随时放歌给她听的小米音箱。
她有一笔零用钱,足以让她在拼夕夕里大杀四方,买下自己喜欢的玩具,书,零食,衣服。
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她目前在一所特殊教育学校上高一,一周稳定出勤3-4天。每周三去画画兴趣班,固定要请假。哪天她感觉不舒服,就请假不上学。
经过了青春期的慌乱无措,初中休学,现在她这艘船,已经在一个静静的港湾停靠,我和她都对现状比较满意。
做妈妈的难免想得多一些,以后我们不在了,她老了以后孤身一人怎么办?
我一直致力于给孩子全生命流程的支持。普通孩子的支持,只需要到大学毕业,找到工作。谱系孩子可能要支持到我们闭眼。
我又一直都很有前瞻意识,我女儿性教育,防走丢教育,防性侵教育,月经教育,过马路,独立坐车,在她很小的时候就开始了——比很多普通孩子更早。
既然孩子什么都需要教,谈恋爱,这个决定她未来找一个朝夕相处,搭伙过日子伴侣的过程,自然也要提前开始教。
我在孩子15岁左右,就大致给她谈妥了一个娃娃亲。
男孩比她小1岁半,目前在普校上初三,也是轻度谱系。和我女儿不一样的是,我们偏阿斯,他偏发育迟缓。
我女儿聪明能干,但脾气不好,他属于慢笨型,但脾气很好。我觉得他们俩性格互补,可以试着处处看。
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父母背景相似,近水楼台
我在一个比较封闭的垂直部门工作,也因为封闭,部门内部很多同事都认识。自从生了个自闭症孩子,各种消息向我涌来,光我知道的,我们部门的自闭症孩子就有6个。
年龄比较小,和我女儿是一代的,就有三个。
那两个都是男孩,一个是2010年初生的康康,一个是2014出生的晨晨,我女儿娇娇2008年出生,他们仨是难姐难弟。
更巧的是,这三个孩子的家长,康康爸爸是比我高两届的师兄,晨晨爸爸是比我高一届的师兄,我们毕业于同一所大学,同一个专业,我们又是难兄难妹。
康康妈妈和他爸爸是同事,也在我们部门,和我是一条线的上下级单位。由于我们俩性格非常投缘,早在孩子没出生的时候,我们就已经是一见如故的好朋友了。
后来我们俩的孩子前后脚确诊轻度自闭症,巧得就像电视剧里写的一样。后来我们一起去外地听讲座,一起去机构上课,那几年围绕孩子,有了越来越多的话题。
正是因为这么多渊源,才有了后面我们俩开玩笑订娃娃亲的事。
一晃两个孩子认识十年了,就在不久前,我因为出差,到康康家所在的城市旅游,两个孩子久别重逢。
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娇娇记性比较好,她说还认识康康,康康早已不认识了。
从两个孩子相处的情况看,还是很和谐的。
我们进了一个半封闭的公园,放他们俩自由活动,我们三个大人一边踱步,一边聊天。
两个人虽然你追我赶,却始终在一起,也没有各玩各的,作为久别重逢,也像初次见面的小朋友来说,已经算有缘了。
我们说谱系和谱系适合待在一起。特别是康康,一直在普校,因为自己能力弱,不太有信心,来了一个能力也弱,一样幼稚的娇娇,两人忽然都没有压力了。
我们去吃饭的地方给两个孩子买饮料。我打算买单的时候,被康康抢单买了两瓶饮料。从对金钱的态度来说,两人都大方且没有私心,只能我们大人多费心管着他们。
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这只是一个开头,未来有很长的路要走
两人虽然生理年龄,一个17岁一个15岁半,康康长到了180,也是个帅哥,但心理年龄不到生理年龄一半,都是七八岁的样子。现在让他们产生谈恋爱的心思是不可能的。
不像古代,重承诺,定亲拿个定礼,以后就真的做亲家了。我们现在都只是有这个意向,也算是给孩子找了个恋爱备胎。
他们大概率是要独善其身的,但假如他们想要谈恋爱,却找不到合适的人,双方都是彼此的备选对象。
谱系交友本来就难,更何况谈恋爱。
谱系中能力特别好的,能就业的,有恋爱意识的,也因为父母对他们将来养家糊口能力的怀疑,持不支持态度。
比如有一个24岁的高功能男孩,很想找圈里的女孩谈恋爱。但女孩没有这么好的能力,没有这个需求,所以男孩追了几个女孩,都是剃头担子一头热。
因为和娇娇曾经是就业培训机构的同学,他看上了娇娇。当着众人的面向我表达了他对娇娇的心意。我也不反对,只是他约娇娇一起玩的时候,我会一起去。
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今年春天我们在一起玩了一次。听他妈妈说了我给娇娇定娃娃亲的事,估计他妈妈想让他放弃这个念头。
但是谱系孩子就是非常执着。在一次共同参加的活动中,他来问我这件事是否属实,说这样让他很有危机感。
我只好坦诚,你们俩年龄差太多了,不合适,我给娇娇找的这个男孩和娇娇年龄相仿,他们俩比较合适。
算是委婉拒绝他,男孩不死心,还在约我们出去玩。
有人说,谱系圈男孩远远多于女孩,女孩还是有机会找对象结婚的。男孩就有点僧多粥少,不一定都有机会。
其实我觉得男孩和女孩希望一样地渺茫。问题不在于没有市场,是他们没有需求。
如果孩子一辈子没有需求,一个人过,我觉得也不错,家长如果长寿,能陪到谱系孩60岁左右,将来交给社会养老机构,再办个信托,我觉得也不会太难。
归根到底,谈恋爱并非刚需,而是一种可能存在的锦上添花。
如果孩子有需求,我们乐见其成,并创造条件成全他们。如果没有大家都省心了。宁可备而不用,比没有准备要好。
不是人人都有我们两家这么好的条件,有这么浑然天成的交集。
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达成一致,不婚不育
这点我和康康妈私下讨论过,不谋而合。
很多人觉得可以规避基因,生一个健康孩子,孩子长大管这两个失能老人。
我和康妈的观点是,这对孩子太残忍了。我们不能让一个孩子生下来就要负担这样的父母。我们过好这辈子就可以。
两人如果谈恋爱,能在一起同居,我们会给他们绝育。目前我们两家还在不同城市,高铁1小时车程。如果将来他们能来杭州定居,那就更方便了。
给孩子们搞一个小家,我们大人可以有自己的生活,双方家长轮流去照顾他们,让他们像抬轿子,过家家一样,搭伙过日子。一方面锻炼他们的独立性,另一方面锻炼他们与人相处。
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在家里被宠惯了,依赖惯了,一旦需要独立生活,遇到大家都不会的,能不能商量着分担着解决。
对我们大人来说,轮流意味着大家都会有更多自由支配的时间。
如果能把孩子养到完全独立,我觉得这样的搭子不比结婚生子差。
当然,要达成这样的目标,起码是十年以后。
我和康妈年龄差不多,我们俩离退休年龄都超过十年,也可以选择在差不多的年龄退休。
最好的状况是,让两个孩子都能在庇护下就业。或者给他们开个小店,类似轻资产创业,让他们有稳定的事情做。
孩子不是凭空就能长大的,总是在不断地做事,遇到问题,并解决问题中懂得越来越多,越来越有经验,也就在不知不觉中慢慢长大了。
除了学会做事,照顾自己,与人相处这些必修课,学会与异性相处,学会谈恋爱,或许是人生重要的一门选修课。
十年树木,百年树人,我们用提前十年的量,为孩子做了将来婚恋的规划。
这个规划可以是预演,可以是试炼,也可以是为他们的未来,多了一个选项,对他们的人生多少都会产生一些正面的,积极的影响。
以后有机会,我们会经常让两个小家伙在一起玩,等康康中考结束吧。
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