讲述者:陈先生
整理者:pear
适逢暑假得闲,我带着全家自驾出游,正将最后一件行李塞进后备厢,抬头便看见父母牵着孩子走出单元门。金色的阳光仿佛最温柔的画师,在他们身上勾勒出温暖的光晕。父亲微微俯身,听孩子兴奋地叽叽喳喳,母亲则笑着整理孩子歪掉的帽子。这平凡的一幕,瞬间击中了我心底最柔软的角落。鼻头莫名一酸,眼前这触手可及的幸福,在两年前的风暴里,曾是我不敢奢望的幻梦。车轮即将启动,载着我们驶向远方,也载着一段刻骨铭心的旅程——一段与父亲并肩对抗肺癌的崎岖之路。
1
父亲确诊肺癌晚期,
开启全家抗癌之路
父亲,曾是我心中“铁打”健康的象征。感冒发烧与他绝缘,精神奕奕是常态。因此,当他无意间在洗澡时摸到锁骨处一个不痛不痒的小疙瘩时,由于对医学的无知,我们都未曾警觉这份危险信号。3月父亲来到县医院做检查,CT影像结果出来后,医生的神情骤然凝重,迅速安排了淋巴结穿刺活检。
2023年3月23日,那个春寒料峭的日子,成了我家命运的分水岭。医生将我和母亲单独留下,诊室的门仿佛隔绝了整个世界。他严肃的声音像冰锥刺入耳膜:“确诊了,是肺腺癌。右肺下叶肿瘤1.5cm大,已经转移到锁骨、纵膈和肺门淋巴结。”“肺腺癌”三个字,如同晴天霹雳,震得我大脑一片空白。瞬间,一股彻骨的寒意从脚底蹿上头顶,即便裹着厚重的棉衣,身体也止不住地颤抖,仿佛坠入了万丈冰窟。巨大的惊恐和悲伤扼住了喉咙,我像个溺水的人,徒劳地挣扎着想抓住点什么,最终只挤出一句带着哽咽的傻话:“医生这病有什么忌口吗?” 医生沉重地叹息:“不治疗的话,也就半年左右……想吃什么,就吃点什么吧。” 话音未落,母亲的身体剧烈地颤抖起来,压抑的哭声在寂静的诊室里显得格外凄楚。我慌忙搂住她,手背拂过脸颊,才发现自己早已泪流满面。
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图片来源:作者提供
走出诊室,沉重的脚步像灌了铅。我们不知道要如何同父亲讲,他本就心思细腻,对自己的身体向来敏感。这份噩耗,会不会成为压垮他的最后一根稻草?父亲迎面走来,目光扫过我们红肿的眼眶和失魂落魄的神情,沉默地接过了那份我们几乎不敢触碰的报告。
出乎意料,他比我们想象中要镇定得多。或许是早有预感,或许是身为父亲和丈夫的责任感在瞬间爆发。他脸上没有崩溃,甚至没有太多波澜,只是深吸一口气,反过来安慰我们,拍了拍我的肩膀,声音异常沉稳:“别慌,没事。你先去上班,剩下的,我跟医生谈。”那一刻,父亲的背影在走廊昏暗的光线下,像一座沉默的山,独自扛起了倾泻而下的雪崩。开车回公司的路上,泪水模糊了视线,方向盘上的手仍在微微发抖,心脏在胸腔里狂跳不止,窗外的初春景色一片灰败。
“爷爷,我要听你讲这篇。”儿子清脆的声音将我从回忆中拉出。车轮飞驰,窗外早已换了天地。彼时满目枯枝,心沉谷底;此刻后视镜里,父亲正绘声绘色地给孙子讲故事,孩子听得入迷。我的心,像夏日里刚启封的冰镇苏打水,咕嘟咕嘟地,冒着名为‘庆幸’的幸福气泡。 “爸,药带了吧?”我笑着提醒。“带着呢,走哪都带着。”父亲从包里摸出那个熟悉的药盒,朝我晃了晃,笑容坦然。看着那小小的药盒,那些关乎生死的艰难抉择,那些揪心等待的日日夜夜,再次清晰地浮现在眼前。
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图片来源:摄图网
2
迷途寻星火,精准靶向启新生
父亲确诊后,巨大的恐慌驱使我像块海绵一样,没日没夜吸取着肺癌知识,也是在这个时候接触到了论坛,进入了病友群。免疫组化结果出来,县医院建议基因检测。带着一丝渺茫的希望,我们马不停蹄赶往省肿瘤医院。4月3日,省肿的检查结果像冰冷的铁锤,击碎了最后一丝侥幸:低分化肺腺癌,恶性程度高。更沉重的打击接踵而至——PET-CT显示父亲存在大量心包积液!
一连几天的引流,看着袋子里不断增加的、令人心惊的红色血水,我的心沉到了谷底。医生告知我,如果引流出来时红色的水,大概率是心包积液已经有癌细胞了。 心包积液像无形的枷锁,沉重地压在父亲的心脏上。引流后,父亲长舒一口气:“感觉胸口压着的大石头,终于搬开了。”随后灌注的贝伐珠单抗效果显著,至今未再复发,总算暂时解除了这个心腹大患。
主治医生的话成了黑暗中的微光:“晚期无法手术了,但基因检测若有突变,靶向药治疗还是很有希望。”4月11日,基因检测结果出来,当“ALK融合阳性”几个字映入眼帘时,我当时并不知道这个结果意味着什么,但是隐隐感觉病情的转折点快要到了。我攥着报告赶忙去找医生,急切地希望立刻用药,遏制那虎视眈眈的肿瘤。
经医生解释得知,ALK基因突变被称为“钻石突变”,ALK基因突变的患者生存期较长,像钻石一样长远。没想到父亲在这件事儿上,竟成了“幸运儿”。
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图片来源:作者提供
只是接下来选药的过程异常纠结。省肿的主治医生给出了两个选择:二代靶向药,或是三代靶向药。他详细分析:“二代药上市早,效果稳定,有大量临床一线使用病例;洛拉替尼作为最新上市的ALK三代靶向药,研究数据十分惊艳,有着超长的无进展生存期(如今已经突破60个月并且还在延长),并且入脑效果更好,也已经进了医保,医保报销后价格多数人可以承受。我建议,‘好药先用’,一线选择三代。”后面我和一位药品相关人员沟通,他用形象的比喻点醒我:“现在病人还没有出现脑转,一线用上洛拉替尼可以把脑部保护得很好。如果一线用其他靶向药,万一出现脑转,再改用三代靶向药就是二线用药了,效果可能没有一线用药这么好。就像一个苹果出现一个黑点的时候我们要想办法让苹果不再出现新的黑点,如果等多了一个黑点再想办法挽救苹果就更不好解决了。”与父亲商议,他也深以为然,觉得应该好药先用。
4月12日,父亲吃下第一粒药。一个月后的复查,我如同等待审判,焦虑得寝食难安。父亲基因丰度不高,万一效果不佳……复查结果就像开盲盒不知里面是惊喜,还是惊吓。好在,这次的复查结果是惊喜!用药第一个月后复查,肺部病灶缩小到0.9*0.8cm,肿瘤缩小了近一半!我们心中悬着的巨石终于可以稍稍落地。药物起效后肺部病灶长期稳定,到2023年年底,医生建议再做个PET-CT全面检查一下,肺部病灶依旧稳定,发现纵膈淋巴还有活性,医生建议放疗巩固,延长用药周期。25次放疗后,父亲出现了轻微的放射性肺炎和皮炎,用激素和康复新液后缓解。
奇迹在坚持中悄然绽放,2025年5月复查,成了又一个里程碑——肺部增强CT报告上,主病灶竟已“显示不清”,且后续几次复查均如此。主治医生笑着告诉我们:“放宽心,这是很好的迹象,说明药物控制得非常理想。”
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图片来源:作者提供
“爸爸,爷爷出汗好多,把空调开低点吧。”女儿稚嫩的小手拿着纸巾帮父亲擦汗。“不用不用,我这是老毛病了。”父亲笑着接过纸巾拍拍女儿的头。我知道,这是靶向药带来的副作用之一:多汗,好在对日常生活也不会造成影响。早起时的手麻,则被父亲用晨起散步的习惯巧妙化解。唯有复查时偏高的甘油三酯需要降脂药控制,但也已稳定。就这样,那一粒粒小小的药丸,像最忠诚的卫士,护送着父亲一步步从病魔的阴影中走回烟火人间。他重新回到了工作岗位创造价值,生活中亦可含饴弄孙。曾经的波折仿佛被一双无形的手,温柔地抚平了褶皱,回归了珍贵的平静。但只有亲历过风暴的人,才懂得这份平静背后的弥足珍贵。
“爷爷,快来追我呀!”孩子们银铃般的笑声在草地上回荡,拉着父亲的手奔跑嬉戏。阳光下,父亲脸上舒展的笑容,是任何药物都无法替代的良方。我举起手机想捕捉这动人的瞬间,父亲竟有些不好意思地抿了抿嘴,那难得一见的赧然。
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图片来源:摄图网
3
用爱守护前行,我们终将拥抱阳光
晚上回到家中刷着手机,看到父亲朋友圈晒出的今日出游九宫格,我笑着点下赞。如今相对稳定的复查结果,也让我渐渐能以平常心看待父亲的病情,甚至开始领悟这场疾病赋予我们家庭的特殊意义——它像一场淬炼,让亲情的纽带在苦难中锻造得更加坚韧。也让我猛然惊觉:那些习以为常的父母背影、絮叨叮咛,并非永恒;人生这列火车,从不因任何人的“计划”而停靠等待,不要等到车上重要的人都下车时,才惊觉错过了和他们一路的风景。
曾经的我,沉迷于职场内卷,总以为“等以后”有的是时间陪伴家人。父亲的病,像一记响亮的耳光,打醒了梦中人。我毅然做出选择,放下对更高职位的执念,主动回归家庭。工作离了谁都能转,但家庭中每一位角色的缺失,都是无法弥补的重创。
我自己的生活节奏也彻底重塑:告别无谓应酬,杜绝熬夜透支;带孩子运动,陪父母聊天;规律饮食,关注健康细节。生命的价值,在孩子的欢笑里、在父母渐白的鬓角间,变得无比清晰而沉重。
手机上弹出病友群消息,有新进群的朋友迷茫无措询问大家的抗癌经验。一瞬间我仿佛看到了当初的自己,也是这般惊惶无助,幸得病友群的版主们、热心的群友们无私地解答我的疑问给了我很多帮助。略作沉吟,我在对话框里敲下几点切身体会,希望能传递些许微光:
1
撕掉标签,用知识武装认知:
初闻“癌症”,刻板印象带来的恐惧足以摧毁理智。患者和家属务必主动撕掉这些标签,迅速、系统地了解疾病本质、治疗手段(手术、放化疗、靶向、免疫等)及最新进展,是赢得战役的第一步。了解靶向药的原理与选择(如洛拉替尼可能引起血脂升高),才能更好配合医生管理副作用(如及时调整降脂药)。知识,是驱散恐惧、做出理性决策的最强武器。别让无知成为压垮希望的稻草。
2
情感后盾,给予家人无声支撑:
再坚强的人,在疾病面前也有脆弱时刻。父亲有时脾气急躁,会因小事与母亲争执。我曾私下问母亲为何忍让,她含泪说:“你爸这岁数,身边得这病走了好几个了。”瞬间脑中像是有什么被击中,自此,我会在父亲情绪波动时多一分包容。陪伴是最长情的告白,父亲的每一次复查、取药,我都尽量亲自陪同。他曾颇为感慨地和我说:“小时候是我带你跑医院,现在轮到你带着我到处跑了。” 一句简单的话让我的眼泪差点掉下来。
3
精耕医疗,善用资源:
治疗起点至关重要:初诊和方案制定,强烈建议去到经验更丰富、设备更先进的大城市三甲医院(如省肿瘤医院)。基层医院受限于病例数量和技术条件,认知可能存在局限。
定期复查是生命线:务必督促、陪伴患者按时复查(如两个月一次),这是及时发现变化、调整方案的黄金窗口,惰性是最大的敌人。
固定医生,保持沟通:尽量固定一位了解病情的主治医生,建立信任。与医生或其助手保持有效沟通(如线上咨询),遇到问题及时反馈。
4
健康基石,心态与营养
心态是隐形良药:积极乐观的心态虽非万能,却能有效激发身体潜能。心态好了,看待事物的观念也会改变,免疫力也会有提升。
科学饮食是燃料:摒弃高油高盐、深加工食品。父亲本来很爱吃肥肉,重口味食物,在确诊后直接戒掉肥肉,注重清淡有营养的饮食,日常会吃鱼肉、瘦肉和十字花科蔬菜。吃得好,身体才有力量战斗。
斩断恶习筑防线:父亲在确诊后彻底戒烟酒,以前喜欢打牌,因为棋牌室烟味大也不再去了。现在每天早睡早起,健康规律作息,每日坚持慢走两万步左右,坚持适合自己身体的运动。
5
未雨绸缪,保险托底:
得益于对保险的认知,我给家里人早年配置的商业保险,在此刻发挥了巨大作用。医保报销后,商业保险二次报销覆盖了靶向药自费部分和住院费用,极大缓解了我家的经济压力。最关键的是,它卸下了父亲沉重的心理负担。
记得拿到第一盒洛拉替尼时,父亲看着价格标签,眉头紧锁,喃喃道:“太贵了…拖累你们了…” 直到想起保险,提交材料成功报销后,他紧锁的眉头才真正舒展。“赚钱为了什么?买什么都不如买下治病的时间重要。” 这成了我们家的共识。当然,没人希望会用到保险,但它的存在,是风险社会里家庭财务和患者心态的“压舱石”。我的亲身体会,真的建议大家做好家庭保险规划,大家购买保险前,务必仔细研读条款,按需配置(重疾险、医疗险),越早规划越从容。
刚敲完最后一句,父亲轻轻敲门进来:“不早了,快休息。”我应声答应,手指滑动着手机屏幕,提交着这次的保险理赔申请,心中涌动着深深的感恩:感谢国家政策,让更先进的三代靶向药更快上市,而且还进入了医保,让我们普通家庭也可以在一开始就能用上这么好的药物,获得更好的治疗方法;感谢医学进步,赋予我们与癌共舞、重获新生的可能。抬头望向父亲转身离去的背影,那脊梁依旧挺直。这一刻,我清晰地听见自己胸腔里,那名为“希望”的心跳,正强健而有力地搏动着。
车轮驶过的,不仅是风景,更是生命的历程。愿父亲的治疗之路,如这夏日旅途般平稳顺遂;愿天下所有被肿瘤阴影笼罩的朋友们,终能拨云见日,拥抱阳光。更祈愿未来的医学,在AI的助力下,不断攻克耐药堡垒,研发出更多好药,让“打败癌症”不再只是美好的愿景,而成为可期的现实。我们大家,都将平安喜乐,岁岁年年!
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图片来源:摄图网
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