跪着上课、趴着高考，“折叠男孩”如今站起来生活！

挺直脊梁，望向远方。

21岁的姜延琛

终于迎来他梦寐以求的新生。

这是一场生命的“直立”奇迹。

历经世界首例反向折叠人矫形手术，

他曾经反向弯曲的脊背一寸寸延展。

从“Z”形到“I”形，

身高从80厘米到1.55米，

他不仅实现了身形的重塑，

更完成了一次生命的蜕变。

“我终于可以平视这个世界了。”

说这句话时，

他嘴角含笑，目光坚定。

李佳 摄

刘振兴 摄

他是山东省德州市夏津县东李官屯镇人，自幼患有罕见病，身体严重弯曲，被媒体称为“折叠男孩”，曾只能仰视世界，在极其艰难的条件下生活求学。但21岁的这个秋天，一切都不同了。

“我命由我不由天”——这不仅是一句电影台词，更是他应对“折叠人生”的不屈宣言。

9月4日，德州学院能源与机械学院2023级本科班的微信群沸腾了。同学们纷纷向治愈归来的姜延琛发来祝福：“向你学习！”“真正的榜样！”……

被折叠的青春

从未弯曲的意志

在姜延琛两岁时，身体出现异常——走路脚后跟不着地、无法自主蹲下，被确诊为跟腱挛缩后接受了跟腱延长术。原以为这只是成长路上的小插曲，更艰难的考验却悄然袭来。

2007年，他的脖子开始僵硬，头部不受控制地向后仰，胸腰向前弯曲，到15岁时彻底弯成“Z”字形——大腿靠向肚皮，头部紧贴后背，中间仅容一掌之隙。行走变得困难，甚至连呼吸都受到影响。

资料图

为了照顾儿子，母亲于梅英放弃了工作机会，父亲则全力打工挣钱。尽管身体被困在弯曲的躯壳里，父母却从不让姜延琛觉得自己“特殊”。吃饭、穿衣、行走，只要他能做，就得自己来。6岁那年，他被送进普通小学，和同龄人坐在一起学习。

病痛虽能折磨他的身体，却从未剥夺他脸上的阳光。当医生断言他“活不过12岁”时，6岁的他反而笑着安慰母亲：“我一定能活到那时候，你们得给我庆祝！”

乐观是姜延琛调味“折叠人生”的糖，读书则是他刺向命运最倔强的矛。

从小到大，姜延琛的成绩一直名列前茅。问及秘诀，他只是笑了笑：“认真听课。”可谁都知道，这4个字背后，是多么艰难的路。

从小学三年级起，他就跪在板凳上上课，靠余光艰难地看向黑板。一节课下来，膝盖红肿，脖子酸痛，背上如负千斤，但他从不吭声。为了减少去厕所的次数，他不吃早饭、不喝水，只因去一趟厕所要花10多分钟，既耽误听课，也麻烦同学。

2022年高考时，他趴在瑜伽垫上，一笔一画地答完所有考卷，最终被德州学院录取。

4次手术展开身形

万分坚韧重启人生

他的身体，曾是一副被命运禁锢的“枷锁”。

由于长期极重度脊柱反向折叠，姜延琛的胸腔、腹腔极度狭窄，心脏、肺部被严重挤压，肺功能只有正常人的20%，一直处于II型呼吸衰竭的边缘，就像一根随时可能被压垮的稻草——肺水肿、昏迷、甚至死亡，每一步都离得不远。

母子俩的求医路，仿佛一条越走越暗的隧道。他们几乎跑遍了全国大大小小的医院，换来的却是一次比一次更冷的答复：“罕见病，病因不清”“没有先例，治不了”……

2023年底，姜延琛的身体状况突然恶化。不肯放弃的于梅英没日没夜泡在网上，搜索、筛选。直到“梁益建”这个名字跳进眼帘——他身后是几千台高难度脊柱矫形手术的成功案例。

一线曙光，终于照了进来。

“这是世界首例反向折叠人矫治手术。不做，很可能丧命；做，风险极高但有希望。”梁医生坦诚相告。

“哪怕希望再小，我都要试试。”姜延琛没有丝毫犹豫。

2024年8月，他办理休学，在母亲的陪伴下前往四川成都接受治疗。在接下来的半年里，接连经历了4次高风险手术，一步步打开了被“折叠”的身体：

2024年12月4日，腰椎反向截骨矫形，改善了胸腰段的“折叠”；

2025年2月19日，颈椎反向截骨矫形，术后能够平躺、自主翻身；

2025年4月17日，双髋关节屈曲挛缩松解，两条腿可以完全放平；

2025年6月25日，胸椎反向截骨，前胸变平，身体终于平整了。

比手术更煎熬的是康复。10余个训练动作，每个都需重复上百次，平均每天训练6小时。伤口疼痛、肌肉酸软，他汗如雨下，却从不吭声。

8月初，随着手术截骨部位逐步愈合，姜延琛术后首次下床。

8月13日，他在助行器的辅助下实现独立行走，心肺功能良好，彻底终结“折叠人生”。

李佳 摄

众人托举的光

照亮他“直行”的路

8月5日，姜延琛迎来了他的21岁生日。这个生日注定意义非凡——他终于挺直脊梁，破茧重生。

8月26日，于梅英发了一条朋友圈，只有简单的两个字：“回家”。在这简单的两个字下面，祝福如潮水般涌来。她看着屏幕，笑着笑着就湿了眼眶。她带着儿子一次次出门求医，一次次失望而归。只有这一次，他们是真的带着希望回家。

这份希望，不仅属于他们母子，也属于每一个曾伸出援手的人。

姜延琛的故事通过众多媒体的报道，传遍全国。无数人被他的坚强打动，网友纷纷留言：“脊梁可以弯，但梦想永远不会”“愿你前路皆繁花，身后有阳光”……

爱的暖流也从四面八方涌来：

在他远赴外地手术前，高中、大学的老师同学为他录制了加油视频；在治疗的关键时期，残疾人企业家缑延超捐出1万元治疗款；得知他将重返大学并继续读研深造，夏津残联联合夏津县大爱同行公益联合会送来了笔记本电脑、新床垫和5000元助学金，山东省体育彩票管理中心德州分中心也送去了1万元爱心款，助力他勇敢逐梦。

每一份心意，姜延琛都铭记在心：“这些善意，是我生命中最宝贵的能量，将来我一定要把这份能量传递下去。”

如今，尽管每天仍需穿着2公斤重的支具进行康复训练，他却从不懈怠。

开学之后，新班级的班主任和班长专程前来探望，并带来了全班的心意：他们专门组建了“帮扶小组”，帮他补课、答疑。

温暖仍在延续，善意生生不息。

这个曾经被“折叠”的少年，正在无数双手的托举下，昂首阔步走向他渴望已久的人生。

（光明日报全媒体记者 李志臣 宋喜群 通讯员 马乐）

来源：光明日报全媒体记者 李志臣 宋喜群 通讯员 马乐