愁死人！他的机构又关了，深圳妈妈为18岁自闭症儿子急寻下一个“家”

VOL 3597

“他现在的机构这周上完课，下周可能就没地方去了，愁死人了。”

最近，齐妈陷入深深的焦虑。

她的儿子齐齐，是一名18岁的重度自闭症青年。短短3个月内，他先后两次失去了熟悉的“家”。

6月初，他们刚离开惠州一家因经营不善关闭的托养机构。奔波近1个月后，他们在深圳坪山找到一家新开业的大龄托养机构，本以为可以迎来一个安稳的新起点。谁知，仅仅3个月，这个新“家”也关闭了。

齐妈与“大米和小米”的缘分颇深。15年前，她与大米等家长共同创办了四叶草自闭症家长支持中心。那时网络资源尚不发达，她们通过一个十余人的小群保持紧密联系，为孩子们奔走——邀请专家开办讲座、组织家长培训、撰写公众号科普文章……“大米和小米”由此萌芽。

从齐齐小时候因尖叫被邻居投诉，到齐妈为他睡眠障碍发愁，许多家长一路见证了他的成长。

齐齐2岁时确诊，如今已长成一米八的青年。面对他的托养困境，齐妈再次向“大米和小米”求助。

文 | Kido

编辑 | Zoey trufan

图源 | 网络

托养2年，“家”搬了3次

2023年4月，在四叶草组织的一次大龄机构参观活动后，齐妈选择了惠州一家托养机构，齐齐也由此开启了16年来首次集体生活。

这个决定背后是无奈的现实：一直照顾齐齐的阿姨因病无法继续工作。要找一个愿意照护身高近一米八、体型壮硕的自闭症男孩的人，并不容易。“一般人看到他这样会害怕，不敢带。”

其实早在两三年前，齐妈就开始关注机构托养。在她看来，机构意味着系统和稳定——不仅有专业老师、规律作息，还能提供孩子必需的集体社交环境。

这家惠州机构前身是疗养院，环境宽敞舒适，由几位自闭症家长共同创办。齐妈去考察时，机构刚开业不久，11个孩子配备了4名课程老师、2名生活老师及若干后勤人员，一切井井有条。孩子们年龄从十几岁到近三十岁不等，除了上课，还会跟着老师运动、养鸡喂鸭、种菜、做简单家务。

齐齐一家住在深圳，齐妈便为他办理了月托。虽然费用不低，但看到儿子很快适应集体生活，并养成了许多良好习惯，齐妈觉得一切都值。

“回家看到我擦桌子，他会主动接过抹布，把边边角角都擦干净；吃完饭也会自觉洗碗，不用人提醒。”齐妈语气中流露出欣慰：一些过去在家难以培养的习惯，在集体规则的潜移默化中自然形成。

可惜，这份稳定并未持续太久。机构很快陷入经营困境，开始了频繁搬迁。

第一次搬家，因场地与楼上发生产权纠纷，导致两名学生离开；

第二次，机构搬进一个大院，老板投入大量心血改造，可两个多月后才发现房东没有所有权，办学手续无法审批。这次搬迁让机构损失惨重，学生只剩下六七个；

第三次，新场地面积有所缩减，环境尚可，但仍未能稳定下来——“消防不过关，办不下去”。完善消防设施又需巨额投入，老板最终选择放弃。

屡次搬迁耗尽了机构的资金与精力，也消磨了家长的信任与耐心，学生从最初的11人锐减至5人。

今年六月初，苦苦支撑两年的机构正式停止运营。齐齐和剩下的孩子，不得不离开这个他们曾视为“家”的地方。

“刚需”仍在，但“供给”过剩？

随后近一个月寻找机构的过程中，齐妈发现市场上的机构要么收费过高，要么环境太差。

直到六月底，她找到深圳坪山一家综合条件不错的新机构。该机构由几位特教老师和一位台湾家长合资运营，这位家长在台湾有成功经验，怀揣理想来到深圳，招收18-50岁的特殊需要人士。

理念虽丰满，现实却骨感。自今年五月底开业以来，机构只招到两个孩子：18岁的齐齐和一名13岁的发育迟缓男孩。高昂的运营成本与稀少的生源，使它的关闭几乎成为定局。

为什么致力于服务大龄群体的机构，总是面临“招生难”？

作为亲历者，齐妈认为，这可能与家长心态转变有关。家长对小龄孩子充满希望，愿意投入大量金钱和精力进行干预。但随着孩子长大，能力基本定型，许多家长的目标变得更务实：能自理生活就好。

这种心态转变催生了一种看似矛盾的错位：

一方面，最需要托养的是那些能力较弱、问题较多的大龄孩子。他们的父母往往年事已高、身心俱疲，被常年照护拖垮，亟需喘息。

但另一方面，机构出于运营和管理成本考虑，往往“避重就轻”，更愿意接收相对“好带”的孩子——而这类孩子大多又没有送机构的必要。

在“慧灵”创始人孟维娜看来，这种“供需错位”问题出在“供给侧”。

她坦言，目前大龄托养行业出现了“刚需仍在”而“供给过剩”的局面，根源在于服务质量未能让需求方满意。

孟维娜指出，许多机构服务模式单一，缺乏特色。她评价广州慧灵现在就是变成了这样，面临类似问题：“慧灵目前最大的难点，就是不去研究如何创新，反而固化了传统服务的优点。”

与此同时，家长意识不断觉醒，要求也越来越高，“既要、又要、还要、更要（既要服务普遍好，又要个别化到位，还要多样化有选择，更要价格便宜）早已成为家长群体的共识。”

当服务跟不上家长日益增长的需求，错位便产生了。孟维娜举例说，广州慧灵的社区家庭至今仍让六名学员和一名辅导员同住一个三室一厅，只能使用双层床，既不舒服也不安全。

广州慧灵宿舍环境 图源：广东慧灵公众号

而如今大多数城市孩子从小拥有自己的卧室，慧灵的住宿条件吸引力早已大不如前。“现在偶然还有新学员入住，估计也是父母没有更好的选择，才退而求其次吧。”

孟维娜一针见血地指出，虽然慧灵每年的家长满意度打分都在八九十分，但这可能让机构盲目自喜，她时常提醒团队要保持清醒。

除了服务同质化、质量不高，孟维娜认为，大龄托养机构“运营难”也说明行业缺乏真正的“运营人才”。许多创办者有情怀和理想，但缺乏精准的市场定位、专业的系统管理和持续创新的能力。

一条没有终点的路

“愁死人了。”尽管嘴上这么说，齐妈身上却有一种在长期磨砺中生长出的韧性与通透。“孩子能力就在那，逼他没用，只会让他崩溃。”

18年的相伴，早已让她学会与孩子的问题共存。

面对未来，齐妈长远是乐观的。她相信社会在进步，“齐齐小的时候，全国就没几个自闭症机构，可这十几年来，行业发展得多迅速。”她相信，等他们老了，国家的福利制度也会逐渐完善。

她的计划清晰而理性：在自己和齐爸年老时，为齐齐留下一笔类似信托的资金，并为他找到一个稳定专业的托养机构。至于齐齐的姐姐和妹妹，只需定期去机构探望，不必承担日常照护的重担。

但眼下，为齐齐寻找下一个稳定的“家”，仍是迫在眉睫的难题。

最近，齐妈正为佛山新开的超市忙碌。一边是无处可去的齐齐，一边是需要打理的琐事，她不得不在深圳与佛山之间来回奔波，已经连续几天没睡好觉。电话里，她的声音沙哑疲惫，不时夹杂咳嗽。

18岁的齐齐，正经历从青少年到成人的转变。他开始注重隐私，上厕所会反锁门，有了朦胧的边界意识。

他的心智或许仍停留在幼年，但身体仍在成长，未来还会有更多未知变化。齐妈明白，从未上过一天公校的齐齐，终究需要集体生活。

关于如何为孩子挑选机构，孟维娜提出了建议。她引用一句名言：“人流向的地方，就是文明的地方。”

她提醒家长，实地考察至关重要，“不要被墙上的资料迷惑，要看现场孩子是否轻松自在，看工作人员与孩子的互动，看活动室的布置是否不像教室，看一日时间表是否内容丰富……”

近年来，慧灵这个老牌机构和家长合作创办新机构正成为重要力量。孟维娜认为，家长因自己有孩子的需求，怀有强烈的使命感，坚定不移追求最优质的服务。

慧灵与北京家长合作成立的“慧灵家合”，正是想做这样的机构。

这群家长对新事物持开放态度，因对孩子的未来有长远规划，他们的目标也更终极：“我老了、不在了，我的孩子还要一样好好地活着！”

慧灵家合的集体活动 图源：慧灵家合公众号

孟维娜认为正是这种发自内心的驱动，让“慧灵家合”成立三年来依然运营稳健，“社区化的服务品质甚至超过了一些老慧灵。”

孟维娜表示，最难也最重要的是找到“志同道合”者，家合的家长活力永在，之所以对“慧灵家合”高度评价，更是因为“慧灵家合”后来者居上，现在已经成了促进慧灵改革的一个因素。

坪山的新托养机构正式关门了。一周内，齐妈在近乎崩溃的高强度寻访中，似乎又抓住了一根救命稻草：坪山另一家去年开业的大龄托养机构。它由一家老牌小龄机构新近开设，看上去更有保障。

带齐齐适应两天后，他安心住了下来，齐妈终于获得短暂喘息。但这个“新家”，真的会是期盼中的港湾吗？

没有人能给出答案。对于无数像她一样的父母来说，这条路虽长，却从未放弃。

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