亲爱的喜乐：儿来一程，母念一生

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9月12日下午4点48分，浙江大学医学院附属儿童医院的重症监护室里，心电监护仪的绿线慢慢拉成了直线，出生237天的喜乐（化名）离开了人间。

“他真的特别爱笑”，这是几乎所有医护人员的印象，而此刻，他已经永远闭上了那双总含笑意的大眼睛。

图：喜乐生前特别爱笑

这个1月18日才来到人间的宝宝，多数日子在病床上度过。但在生命终点，他留下了最暖的礼物——爸妈决定把他的遗体捐给杭州医学院，供儿童疾病研究。

“本来想捐器官，可以帮助其他孩子。”喜乐妈妈是一名护士，她比谁都懂器官捐献的意义。可孩子病重太久，脏器衰竭，这个愿望没能实现。夫妻俩垂泪说：“就算救不了当下，也要给后来的孩子留希望。”

刚出生就患有严重的先天性心脏病

多次手术后仍面临呼吸衰竭

喜乐的老家在广东揭阳，出生当天，妈妈给他起了“喜乐”这个小名，希望他一生平安喜乐。

出院回家后，妈妈发现喜乐的嘴唇颜色有点发紫，身为医护人员的她非常警觉，马上抱着他回医院检查，当时没查出什么异常。但妈妈始终感觉不太对劲，于是又带着喜乐去了广州的大医院，结果确诊是完全性肺静脉异位引流。

完全性肺静脉异位引流是一种严重的先天性心脏病，指全部肺静脉未能正常连接左心房，而是异常引流至右心房或其属支（如上、下腔静脉、冠状静脉窦等），导致氧合后的血液无法正常进入体循环，若不及时治疗，婴幼儿期死亡率极高。而更揪心的是，喜乐的完全性肺静脉异位引流分型是心下型，属于预后最差的分型，术后发生肺静脉梗阻闭塞的风险最高。

出生第7天，喜乐就在广州的医院进行了第一次手术，整个春节都在重症监护室里度过，直到元宵节才出院回家。

可好景不长，术后喜乐还是有气急、呼吸困难等症状，一个月后回去复查时，发现肺静脉已经闭锁了。妈妈不想放弃，于是又带着喜乐去了上海的医院。

因为距离上次手术时间太近，上海的医生接诊后，并没有马上为喜乐手术，直到今年6月才做了手术。出院后，为了方便复诊，妈妈带着喜乐暂住到绍兴的姐姐家。可出院后没多久，喜乐又出现呼吸困难、血氧饱和度下降的情况。

图：喜乐生病后吸着氧气躺在妈妈怀中

出生237天，生命走到终点

8月3日，喜乐因呼吸衰竭转至浙大儿院抢救。浙大儿院CICU主任施珊珊第一次见到喜乐，对他的印象很深刻：孩子7个多月，体重只有4.5公斤，非常瘦，仅是微弱的呼吸就已经耗光了他的所有力气。

经过一系列对症治疗，喜乐的病情终于暂时稳定下来，于8月19日摘掉了有创呼吸机，戴着家用型无创呼吸机出院回家。

可没想到，8月31日，施珊珊又收到了一张从绍兴转院的通知单。一看患儿名字，又是喜乐！

“这次是因为肺部感染再次入院，加上原本就有肺静脉闭塞，这次可谓雪上加霜，情况比之前更为严重，医护人员全力治疗还是因为肺出血、严重低氧血症，最终无力回天。”

施珊珊说，喜乐的完全性肺静脉异位引流分型是心下型，属于预后最差的分型，术后出现进行性的肺静脉狭窄。肺静脉是氧合后的血液流回心脏的通道，一旦变窄甚至堵死，就像水流被卡在半路。肺部淤血、肺动脉高压跟着来——宝宝会气促、肺淤血、呼吸心力衰竭。

完全性肺静脉异位引流术后，发生肺静脉狭窄不算常见，却很凶险。手术是主要的治疗方式，但血管太细，术后容易再狭窄。不少孩子要多次治疗，预后因人而异。有的孩子得了这个病，因为肺静脉狭窄做了三四次开胸手术，预后还是不好。

妈妈实在不愿喜乐一次又一次承受手术的痛苦，9月12日，她和丈夫经过慎重考虑，选择放弃治疗。当天下午4点48分，在浙大儿院重症监护室里，心电监护仪的绿线慢慢拉成了直线，出生237天的喜乐离开了人间。

图：喜乐的遗体告别现场

化身“大体老师”

成为解开疾病的密码

“我曾幻想过无数次你离开的画面，可从没想过会这么难受……”拔管前，妈妈跟喜乐做了最后的告别。她想着，此刻的喜乐应该是开心的吧，终于不用被病魔折磨，不用自己一个人独自面对打怪兽了，不用再害怕了……

“喜乐啊，妈妈真的好想你，和你的这一别真的好远，远到妈妈得走完这一生才能和你见面，妈妈的小宝贝，你知道妈妈为什么给你取这个小名吗？因为妈妈希望你这一生都能平安喜乐，爸爸妈妈真的很爱你。儿来一程，母念一生，妈妈愿天堂没有病痛，愿你能平安喜乐！”

自己淋过雨，也想帮别人撑伞。在喜乐生命的终点，妈妈本来想捐喜乐的器官，可以帮助其他孩子。可是孩子病重太久，脏器衰竭，器官捐献不了，连眼角膜都没办法捐献。

最终她决定，还是把喜乐的遗体捐给杭州医学院，供儿童疾病研究用。希望能打破医疗的局限，成为解开疾病的密码，让以后患有此类疾病的患儿获得新生的希望。

9 月16日，杭州医学院举行了简单的遗体告别仪式。没有喧嚣，只有敬意。喜乐成了一名“大体老师”（医学界对遗体捐赠者的尊称）。

这个只来人间237天的“小天使”，用小小的身体，为更多孩子带去希望。他哭过、痛过，也笑过。现在，他用一种新的身份来守护世界。

图：妈妈写给喜乐的信，字字泣血又温暖有力。

橙柿互动·都市快报 记者 俞茜茜

通讯员 祝姚玲 陈梦茜

编辑 潘俐 陈伊

审核 张倩 冯云浓

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