这是抗争的第7个年头。
蔡磊病情已经发展到了晚期,但他仍然在努力。
这位曾经叱咤商界的京东副总裁,因为渐冻症,如今四肢瘫痪,说话困难。
他的舌头和嘴唇因为肌肉萎缩已经变形,经常龇牙咧嘴,吃饭必须全神贯注 稍有不慎就会呛到。
连洗澡这样简单的事情,都需要用绳子吊着,才能勉强维持基本的清洁。
夜里需要戴着呼吸机睡觉。稍有感冒就可能要进重症监护室。死亡随时可能降临。
很多人不知道的是,蔡磊家族有个可怕的”魔咒”。爷爷50岁去世,父亲47岁离世 现在轮到了他。
可是蔡磊不认命,他就是要打破这个魔咒。
蔡磊,原京东副总裁,电子发票的第一人,一个事业和家庭都即将走向巅峰的男人。
41岁,他正值壮年,新婚满一年,自己的儿子也刚刚出生。
然而噩耗却传来,他却得了世界五大绝症之首——渐冻症。
渐冻症被列为“世界五大绝症之首”,一旦发病,病程就不可逆转,它会让你从四肢到全身肌肉不断萎缩,最后全身瘫痪。
得上渐冻症的过程是很痛苦的,据说患上渐冻症之后,全身的感觉就好像被冰水浸泡的感觉一样。
这是一个漫长而绝望的过程,被称为是“世界上最残忍的病”:因为,清醒地看着自己死去,对本人和家人,都是一个巨大的摧残。
但蔡磊的奋斗,不仅仅为了自己,也为了无数受苦的渐冻症的患者。
他曾说:“十亿换不来我的命,但能换千万人的希望。”
他说:“不,是在买命——不是买我一个人的,是买整个群体的。”
他曾直言:“如果我倒下了,还有下一位蔡磊站起来。”
攻克渐冻症还需要很长一段路要走,好在,坚冰正在松动,曙光渐渐闪现。
2024年底,他和科学家段睿共同发起“生命科学破冰奖”,首次将渐冻症研究纳入主流科研奖项。
2025年初,多个药物进入临床Ⅱ期试验,有望在未来3-5年内实现突破。
家族三代短命的”魔咒” 在他这里或许真的要被打破了。不是靠延长寿命,而是靠改写生命的意义。
因为,“一个人真正的死亡是被所有人遗忘。”
可以说,蔡磊这一次的战斗,是一场与绝望的战斗,知其不可为而为之。
因为他的奋斗,不仅仅为了自己,也为了无数受苦的渐冻症的患者,所以即使面临死亡,他也在坚持。
然而,恰恰是这一点,让人感觉到精神的崇高和伟大。
就像帕斯卡尔说的那样:
人只是一棵芦苇,自然界最脆弱的,但是一棵运用思想的芦苇。要摧毁他,无须全宇宙都武装起来,一股气,一滴水,都能够致他死命。
但是在宇宙摧毁他时,人依然比摧毁者高贵,因为他知道自己死,知道宇宙比他占便宜;而宇宙却毫不知道。
在渐冻症的抗争史上,蔡磊必将留下了浓墨重彩的一笔。
一个大写的人!
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