上海
近年来，长宁区民政局聚焦孤独症儿童及其家庭，开展了“守护星星”孤独症儿童家庭支持计划公益服务项目，不断强化长宁孤独症儿童关爱服务工作，陪伴“星宝”和他们的家人，给予各方面的支持。“他12岁了，跟他说话还是没有回应。”“我不知道该怎么帮他……”为全面了解孤独症家庭的情况，“守护星星”项目的社工们开始一对一上门访谈，通过实地观察与沟通，系统性了解孤独症儿童家庭的居住环境、家庭结构、经济状态、康复经历、社会交往等。
项目社工们通过入户调研，发现这些家庭面临着专业知识匮乏、家庭经济压力较大、心理援助缺失、教育康复机构不足、家庭特殊需求供给困难等问题。为此，“孤独症儿童家庭支持计划”正式启动，以“家庭赋能+社会共融”为核心，打造“四式”专项服务内容，提供互助式个案支持、全程式心理陪伴、定制式喘息服务、体验式社会融入等服务，让每一颗“星星”都能被温柔以待。
15岁的单亲家庭男孩浩浩（化名）跟妈妈张女士一起生活。浩浩无法控制自己的行为，经常会持续不断地提问、自问自答相同的问题，有时又突然亢奋，控制不住地唱歌、喊叫。一次，浩浩不慎摔倒骨折，做手术后一直在家中康复，却在这期间不得不搬家，这让张女士心力交瘁。社工了解情况后，为浩浩家庭提供定制式喘息服务和全程式心理陪伴：一方面对接家政服务帮助浩浩家里整理收拾、协助搬家，减轻浩浩妈妈的负担；另一方面，在浩浩拆钢板不能下床期间，链接志愿者定期上门陪伴浩浩，做康复训练游戏，维持浩浩的状态稳定。在这期间，家政人员和志愿者成为了浩浩和张女士的“临时家人”，支持他们度过这段艰难的时光。
“守护星星”的心理陪伴，让孩子度过成长难关。11岁的小航（化名）3岁时被确诊孤独症，经过持续不断的康复训练，生活能够部分自理，目前在读3年级。小航虽然症状较轻，但也会有一些刻板行为，因和同学发生冲突，曾在学校被孤立，导致小航非常不自信，产生了厌学心理，完成作业也变得困难。心理咨询师用“情绪卡片”游戏帮助小航重新建立自信，把作业题目转化为一个个故事游戏，引导小航去“闯关通关”，完成作业。经过心理咨询师的服务，曾经被孤立的少年有了安全感和自信心，能够完整地交出作业。
“守护星星”，不仅守护“星星的孩子”，也帮助着他们的家人。8岁的孤独症孩子瑞瑞（化名）的妈妈在外地突发急病住院，爸爸远赴外省照顾，70多岁的奶奶独自承担起了照顾瑞瑞的任务。但是，接送瑞瑞上下学遥远的路程和乘坐公交的不便，让本就疾病缠身的奶奶身体更加吃不消。通过“守护星星”计划，社工招募志愿者成为了瑞瑞放学路上的护航者，轮流接瑞瑞放学回家，陪伴瑞瑞绘画、游戏等，奶奶终于能喘口气，维持自己的健康稳定。
据介绍，长宁区“守护星星”孤独症儿童家庭支持计划以家庭为单位，坚持问题导向，切实回应孤独症儿童及其家庭心理舒缓、喘息陪伴、社会融入等实际需求。项目目前已开展200多天，其中，照护者喘息服务、家政支持让家长有短暂的“充电”机会；心理咨询和游戏治疗帮助孩子和家长缓解焦虑；烘焙、农事体验等活动让孩子们在轻松的氛围中建立社交自信；“大龄带小龄”互助模式让经验丰富的家庭传递经验和支持；线上家长社群让照顾者们找到共鸣与力量。
从孤独症儿童个案服务到家庭全面支持，从个案心理支持到群体社会融入，从一对一帮扶到多家庭互助，长宁区正一步一步拓宽服务领域，丰富服务内容，为“星星的孩子”搭建更温暖的支持体系。
图片来源于区民政局、网络
撰稿：谭奕茂
编辑：毕扬静
责编：高 琴
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