6岁白血病男童范裕喆，花400万治病，去世后家属才知他被当小白鼠

“现在孩子没了，我们不要钱，就想要讨一个说法，为何医院在我们家属不知情的情况下，要拿我的孩子当小白鼠？”

2019年5月，在北京博仁医院里，一个只有6岁的小男孩不幸离世。

这个孩子叫范裕喆，他因为患有白血病，被父母送来了博仁医院进行治疗，结果家里花了400多万治病，甚至还给孩子做了“双肺移植”，孩子却还是离开了。

父母悲痛欲绝，在整理孩子病历的时候，却发现了不对劲的地方，因为他们6岁的儿子，竟然在他们不知情的情况下，被医院当作了“小白鼠”。

同时在孩子住院治疗期间，范裕喆的相关医疗记录，竟然都存在“阴阳版本”。

那么这究竟是怎么一回事？为何这家医院敢拿一个6岁的孩子当“小白鼠”？

接下来的内容，让我们来一探究竟！

1. 两岁半被查出白血病的小男孩

范裕喆的老家，在江苏昆山。

2015年，当时只有两岁半的范裕喆，因为高烧不退等症状，被父母送去了医院。

很快检查结果出来了，孩子竟然被确诊了白血病，一瞬间，父母感到天都要塌了。

因为范裕喆家境很好，所以父母马上安排转院，将孩子送去了上海治疗。

2016年，范裕喆康复出院，然而不到一年，却再次白血病复发。

因为一开始孩子是在上海治病的，所以父母又赶快带着他去了上海就医。

不过这一次范裕喆的复发情况很严重，医生检查后，建议他不仅要做骨髓移植，同时还要切除睾丸。

虽然范裕喆只有几岁大，但他毕竟是一个男孩子，如果切除了男性生理特征，以后可该怎么办呢？

父母为了留住儿子的睾丸，他们便四处打听更好的医院和医生，希望可以让儿子有一个“全乎”身体。

后来上海的一个专家建议他们去北京治疗，当时这个专家推荐的，就是疑似拿范裕喆当“小白鼠”的北京博仁医院。

夫妻俩连夜带着孩子去了北京，通过检查，博仁医院的医生告诉他们，孩子的睾丸可以保住。

当时医生给出的治疗方案，夫妻俩也很满意，于是他们就定下在博仁就医。

因为孩子需要进行骨髓移植，所以范裕喆的父母，以及家里的亲属，都进行了骨髓配型，不过配对吻合率却不高，只是“半相合”，医生告诉他们，这种情况下，骨髓移植后，孩子出现排异反应的情况会比较大，让他们做好准备。

当然了，骨髓移植是救孩子的唯一办法，即使风险很大，他们也要一试。

于是在2017年10月，范裕喆进行了骨髓移植，和预测的一样，因为是半相合移植，所以术后第三天，孩子就出现了很严重的排异反应。

当时博仁这边对孩子进行了抢救，还给孩子父亲抽了很多的血，然后将这些血打到了孩子的身体里。

一转眼几个月过去，2018年2月，范裕喆的情况终于恢复了不少。

当时博仁的医生检查后，说孩子可以出院回家了，不过需要定期复查。

夫妻俩原本以为孩子的情况会越来越好，可是半年后，孩子却再次发病，不过这一次倒不是 白血病复发，而是感染了EB病毒。

当时博仁医院给出的检查结果，孩子之所以感染病毒，是因为做了骨髓移植手术后，孩子的身体一直没有恢复到一个健康的状态，总结来说，就是免疫力低下导致的。

夫妻俩并不知道这究竟是什么意思，只是看到孩子经过抢救后，身体出现了很严重的排异反应，甚至到了后来，孩子一刻都离不开呼吸机。

范裕喆的排异反应遍布全身，不仅是皮肤和肝脏器官等，甚至到了后来，就连孩子的眼睛、指甲等，也都出现了排异反应。

医院方面下了病危通知书，但夫妻俩却舍不得放弃。

他们不差钱，只希望能救活儿子，所以他们拜托医院方面继续抢救，祈祷着孩子能转危为安。

然而奇迹没有发生，随着范裕喆的情况越来越不好，医生告诉他们，想要活命，需要进行肺移植。

2. 我国“双肺移植”最小患者

之所以要进行肺移植，是因为范裕喆的身体排异反应，已经导致他的肺部都坏掉了。

一个几岁大的孩子，他总不能一辈子都随身带着呼吸机，所以医院才建议做肺移植手术。

而且范裕喆的情况，是需要进行双肺移植，因为他的年龄太小了，可以说，手术风险非常高，但既然医院提出了治疗方案，为了能救活儿子，范裕喆的父母还是愿意一试。

不过博仁医院，却做不了这个肺移植手术。

和此前给范裕喆去进行骨髓移植一样，都是介绍给了另一家医院去进行，等到手术结束后，再给孩子转回博仁医院。

范裕喆父母没有多想，他们根据博仁医院的安排，在2019年2月，将孩子转入北京的中日友好医院，等待给孩子做肺移植手术。

说起来这个肺移植手术，本身是没有什么问题的，因为做手术的专家，是我国著名的医学教授陈静瑜，不过虽然移植手术很成功，但手术后不久，这个与病魔斗争数年的小男孩，却还是不幸离世了，那么这又是怎么一回事呢？

原来是因为范裕喆长期去进行白血病治疗，他的身体免疫情况，根本就抵不住这样一场大手术，所以随着术后的多器官衰竭，孩子最终遗憾离世。

虽然最终没有保住孩子的命，但范裕喆父母也是竭尽全力。

从孩子两岁半确诊白血病，一直到孩子在6岁的时候去世，三年多的时间里，他们为了给孩子治病，一共花了400多万。

其中将近一半的治疗费用，是花在了北京博仁医院里。

孩子情况很糟糕，他们也做好了孩子可能无法康复的准备，所以一开始范裕喆父母料理完孩子的后事，他们也没有想过要讨一个说法，一直到后来他们整理孩子的病历，才发现了问题。

3. 诊疗记录存在“阴阳版本”

孩子的母亲说，其实早在孩子做双肺移植手术之前，他们就发现了不对劲的地方。

只是当时忙着给孩子做手术，他们没有多想。

原来在2019年2月，范裕喆转院等待肺移植手术的时候，他每天被病痛折磨得吃不下睡不好，父母看在眼里，疼在心里，便和中日友好医院的医生说，有没有什么办法，能让孩子好受一些。

因为此前范裕喆一直都在博仁医院进行白血病治疗，所以中日友好医院的医生，便将孩子之前的治疗方案拿过来看了一下。

他说孩子的抗生素药物用量，有些太高了，建议减少这方面的药物。

没想到减少了抗生素药物后，范裕喆的情况还真的好了不少。

看到孩子终于能吃饭了，夫妻俩高兴之余，也在担心之前的治疗方案会不会有问题？

于是他们一个人在医院照顾孩子，一个去到博仁医院，找了个理由，负盈利孩子的所有原始病历。

孩子母亲当时就想要问博仁的医生，不过一想到孩子之后还要在博仁进行治疗，她便没有询问，“担心给孩子穿小鞋，结果没想到反而害了孩子！”孩子母亲流着泪说道。

那么所谓的诊疗记录“阴阳版本”，问题又出现在哪里呢？

2018年8月，当时范裕喆因为病毒感染紧急入院治疗的时候，当时博仁医院的相关记录显示，孩子的病毒感染是“阳性”，然而在孩子母亲保留的原始病历里，却显示这一天孩子的病毒检查结果是“阴性”。

类似的情况还出现在2018年9月，孩子母亲手中的原始病历里，写着孩子的EB病毒是“阳性”，但是这一天的查房记录，以及治疗方案，却都是按照“阴性”去治疗的。

一阴一阳，治疗方案自然是不同的，所以孩子父母怀疑，孩子是被错误的治疗方案害死了，这也是情有可原的。

当然了，这还不是最让孩子父母崩溃的地方，因为孩子母亲在整理病历的时候，看到了难以置信的三个字：受试者。

这就奇怪了，孩子父母不知情的情况下，博仁医院为何要拿范裕喆当“受试者”？

说白了，究竟是谁给的胆子，让给他们拿一个几岁大的孩子当实验品呢？

4. 疑似被医院当作“小白鼠”的孩子

“受试者”这三个字，出现在了2018年9月10日这一天，博仁医院给范裕喆的一份“EBV-CTL细胞输注审核单”上。

上面写着，“受试者范裕喆”，而通过了解，若是想要让孩子当受试者，是需要告知家属的，并且还需要签订相关协议，以及若家属同意孩子当“受试者”，那么整个治疗都是免费的。

而问题也出现在这里，因为范裕喆的所有治疗，都不是免费的，而且医院方面 ，也从未告知孩子父母，要让孩子当“临床受试者”。

一想到孩子是在不知情的情况下，被医院当作了“小白鼠”，范裕喆的父母就悲痛欲绝，人死不能复生，但他们无论如何，都要给孩子讨一个公道。

让范裕喆父母崩溃的，还不止是这些。

因为在2019年3月，国家卫健委才明确了“体细胞临床研究”的管理办法，而且还是从2019年3月开始试行，这也意味着，范裕喆是在2018年接受的体细胞治疗项目，而这个时候，卫健委还没有出台管理办法，显然，医院是违规操作。

此外在2016年5月，国家就已经停止了“体细胞免疫治疗”的应用临床治疗，若是要进行临床研究，的确是需要“受试者”，但相关流程和规定都非常严格。

显然，这是博仁医院拿范裕喆当“受试者”，但却并没有按照流程和规定去进行。

那么医院方面又是如何回应的呢？

眼看着事情越闹越大，医院方面给出的说法，是当时根据范裕喆的情况，采用EBV-CTL去治疗，是最有效的办法，不过相关诊疗方法是否合规，以及家属是否知情，这一点医院方面没有回应。

范裕喆父母向有关部门申请了医学鉴定，不过对于他们来说，能做的，也只是讨一个公道。

自从孩子生病，他们每天以泪洗面，也因此失去了一切，尤其是孩子去世后，他们也不知道该如何调整心态，重新开始新的生活。

尤其是得知儿子的治疗方案有问题后，他们更是彻夜难眠，觉得是自己害了孩子。

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