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谈狼色变的道路上,谈谈自己的经历与苦涩…

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人生漫漫路,经过生离死别,生不如死的状态后,在谈狼色变的道路上,遥遥无期。


“SLE”即“系统性红斑狼疮”它是免疫系统疾病,应该到现在为止都没有人能说清楚这个病到底是怎么来的?它喜欢在女人们的身上潜伏,很少会有男同胞得这个病。随着各种原因的发展趋势,现在红斑狼疮纠缠的不仅仅是少妇,而是越来越低龄化,不知道这究竟是环境,是污染,是空气,是土壤?


01年患病至今,一步步走来,深有体会。由于这是一款“吞金”病,所谓的“无底洞”,这不也好好的在确诊到今天也不好好活了二十几年了。该远离的亲人也远离了,唯有不变的是父母的爱。咱这一辈子谁也不欠,就欠父母的太多太多。


随着自己的年龄越来越大,系统性红斑狼疮这个大帽子永远的被刻着。长期的药物治疗,虽能控制住病情,但副作用也是随之而来。越来越多的副作用,越来越多的并发症挨个黏上。

曾经的胸腔积液,曾经的胸膜炎,曾经的肺结核,这些虽已经远去,但它们在我的体内永远的扎下了记号。每次去做胸片,不用自己去解释,拍片的医生就会说“你之前是不是得过胸膜炎”回答当然是毫无疑问的,当年的穿刺,都是硬疤痕。因为我的左肺和右肺再也回不到一样的大小了。


常年的激素,特别是刚开始那些时候,激素的用量非常的大。双侧股骨头坏死,曾经也是满大街,满世界的寻找良药,尝尽了人间苦涩。骨已坏,又怎能轻而易举的好呢?

常年的激素,我的所有脚趾甲都变成了灰指甲。日复一日,年复一年,它越来越厚,对于股骨头坏死的我,自己是无法蹲下或者趴在那里剪脚趾甲的。每一次都是需要别人帮忙才能完成。这个别人当然是至亲,是妈妈是爱人!曾经去过几次足浴店,发现自己非常的受嫌弃。那又能怎么样?药物引起的,哪怕有办法治好,激素天天的摧残,能好吗?


最对不起的是我的儿,小时候的孩子都喜欢穿我的高跟鞋。小时候没有发现,而今都有一个大脚拇指是灰指甲了,细菌感染了。

在经过第九次的贝利尤单抗生物免疫制剂以后,一次的关节疼痛,经过磁共振“嗡嗡嗡”的轰炸,又一次的被判刑“右膝盖骨梗死”


写在病历上的病症越来越多,我仍然很乐观。人生苦短,大不了一死嘛!尽管这样,该失落的时候还是失落,该沮丧的时候还是沮丧。

这些天大腿根部到膝盖这一段特别的难受,特别的疼痛,无法语言来表达。

一场大哭之后,生活还得继续,勇敢的向前走!慢慢的学会坦然,学会保持沉默,自我安慰自我调节。因为在我需要倾诉的时候,我找不到一个可以倾诉的人。


爸爸已不在,妈妈自己都不知道前一秒她说过的话和做过的事,出个门买个菜都会把自己弄丢,我和她说也只能增加妈妈的苦恼。

亲人?朋友?同学?爱人?孩子?我还是闭嘴吧!二十几年了,学会了自我疗伤!狼受伤的时候不都是趴在地上用嘴里的舌去舔受伤的位置吗?

我是一个狼人,要学会真正的“狼”动物,自我疗伤。学会了“刺猬”动物,卷缩在一起,不让任何人去欺负。学会了仙人掌,孤独与独立,内心的力量和坚持!


年近半百,还有什么看不开,想不通的呢?那些身体健康,家财万贯的,难道他们没有压力没有心思吗?不,他们的生活也很累也很不尽人意。有钱有烦恼,没钱也有烦恼!身体好有苦处,身体有病也有辛酸…

所以不管怎么样?我们都要好好的,乐观的,向阳而生!开心快乐每一天!狼友们,我们一起加油,一起努力!耶耶耶

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