如果世界缺了一角，能否让我悄悄替你补齐

题记——当生命成为谜题，唯有爱才是谜底。

这是浙江省诸暨市詹家山路天马小学的早晨，天空飘着濛濛细雨，8:18学生们已经到班级里开始准备上课了，而半融合班的石一轶老师还等在校门口，她的学生小胖（化名）迟到了，和其他老师不一样，等不到学生石一轶不能自己先进到教室，终于她接到了在妈妈的陪伴下，珊珊来迟的小胖。石一轶是天马小学半融合班的‍影子老师，26岁的她毕业于湖北师范大学汉语国际教育专业。所谓影子老师，顾名思义，就是如影随形地跟着她的学生。早上接进来的小胖，就是石一轶带的学生当中的一个。

石一轶：其实我是今年刚接手他的，他的进步非常大，‍‍整个学校老师看到他，都会说‍‍这孩子怎么那么乖，进步好大，你就会觉得特别开心，‍‍因为他是你教的，你也会觉得特别自豪，感觉像自己的孩子得到夸奖一样。‍‍我觉得这些孩子跟正常孩子唯一的区别，‍‍就是他们进步慢，成长慢，而且我觉得他们比普通孩子更可爱。‍‍之前虽然说没有接触过孤独症孩子，但是我一直想从事这方面的工作，刚好在本地有这个机会，就投了简历，‍‍幸好被郭校选中了，感觉很荣幸。

天马小学融合教研组是海亮融爱星融合教育公司总经理郭敏燕在2018年9月发起建立的，从最开始的1个办公室、4个融合生、4个特教老师起步，天马小学融合教育模式像孩童一样“蹒跚学步”。经过四年多的发展壮大，现有学生85个，其中半融合学生42 个，全融合生43个，融合教研组老师 43人，和石一轶一样，王钦也是43名影子老师中的一员。

王钦：我一直想做老师，填写的专业都是老师（包括特教老师），融合教育对特殊孩子来说有好处，融合环境下普教孩子给他做一些榜样，其实他们是会去模仿的，同桌写笔记他就写笔记，你只需要再辅助一下就可以了。孤独症孩子注意力持续时间短，影子老师可能要重复讲课老师的话，他才会理解。这里有一个孩子是被上个学校退学的，现在回家已经可以自己写作业了，我很有成就感。融合教育在国内刚开始起步，没法查资料，有些问题出现了你会觉得自己也解决不了，尤其当家长来问你，我也答不上来，只能问宫老师该怎么办。

宫锡琛是天马小学教学处副主任兼融合教育组组长，不同于其他老师是后来才选择了特殊教育这个职业，他大学就选择了学前教育专业，并且主修就是蒙台梭利教育（包含特教课程），‍‍之前宫锡琛在北京的特殊教育机构里工作，后来又辗转到杭州工作。因为接触特殊教育时间长，又学习过系统的理论知识，宫锡琛看到了，融合教育对学龄段孤独症孩子在教学上的适用性。

宫锡琛：孩子到7岁以后能给到他的‍‍教育，如果仅仅是感统教学就过低了。以前我教过的学校里面，家长会问：老师，我们家孩子的文化知识该怎么学，数学该怎么学，‍‍我给不了他答案。那段时间我陷入了迷茫，因为这个我辞职了，之后就在浙江、江苏这几个特殊教育做得比较好的城市走了一圈。‍‍后来机缘巧合，有一个家长介绍我到了天马，他说天马在做融合教育，我说不可能的，中国不可能有做融合教育的，‍‍来了之后发现天马真的在做融合教育，而且已经做了快4年了。

宫锡琛说，现在市面上针对孤独症孩子的教学，一般都是培训机构干预，‍‍孩子的流动性大，上课时间短，课程内容偏向个训，缺少社交锻炼。而像天马这样正规的融合教育是很少的。这也是他选择来到天马的一个很重要的原因。

宫锡琛：到了天马之后，‍‍我看到了一些有前瞻性的事情，在之前的机构里面是看不到这些东西的。在之前的机构里面，这个小孩从3岁跟着我，跟我到5岁，6周岁就该上小学了。但因为很少有学校愿意接收他，我不知道他从我这离开的时候会去哪儿，‍‍他是去上学了？还是没有地方去，就跟大人天天闷在家里，‍‍或者是到一个特殊学校去上学。出于一个老师的角度，我会担心这些孩子。但是孩子到了天马，我能知道他从半融合班升到全融合班，他在我这里应该得到什么样的教育，他后面的人生该往哪方面发展，他出了天马之后可以去哪里，我都会有一个比较长远的想法，而且想法也能够落地。‍‍所以我更有这种满足感，更有信心，更有动力去带他们。

宫锡琛说，机构教学和天马融合教学最大的差别，一是孩子能力达到标准后，机构没有继续教育的能力，二是机构里面缺少学习文化知识的条件和适合孤独症孩子的课程体系，也缺少影子老师进班的条件，而这些恰恰是天马融合班正在做的事情。段喜红是天马小学副校长，分管融合教学，在她看来天马融合班一路走来，用一句话形容，那就是“摸着石头过河”。

段喜红：因为要形成体系了，‍‍没有课程是不行的，我们就尝试着搭建课程;招来的老师‍很多都不是特殊教育专业的，他们没有理论知识，我们就加强培训理论知识;没有教研组的文化建设，我们就搭建教研组的文化建设......所以都是一步步走过来的。像第一年的话，我们‍‍就全力扑在半融合上，设置我们的六大课程体系。‍课程设置要适合这个学龄段孩子的特点，我们就静下心来做研讨，把课程开发出来，‍‍然后试验是否适用于孩子，然后我们再改进再提升，今年我们在提升全融合的课程体系。‍‍因为全融合的孩子现在基本上用普教上课的内容，但是全融合的孩子条件和能力又是‍‍参差不齐的，所以，我们必须进行相应的课程提升。

从半融合到融合，代表一个孩子从不能合群、不能适应学校课堂授课，到可以正常接收知识，正常融入班集体的转变，这也是天马开创融合教育的初衷，从融合再到输出，这个过程天马也探索了很久。

段喜红：半融合是没有普教学生的，全部都是这些孤独症孩子，那么针对性的每个班十几个孩子，‍‍会配备4，5个老师左右，实际上教学内容都是有区别的，除了刚才说的我们自己研发的‍‍六大课程，他们音乐课、体育课‍‍会跟普通小朋友一起去上，‍‍让他们逐渐的去适应校园生活。‍‍这样的话等他们适应一段时间之后，经过一年左右的时间，就可以顺利的进入到全融合。‍‍‍在不影响教学质量的前提下，一个班最多可以插三个学生左右，‍‍因为3个学生配2~3个老师，这一个班级就多出5个人了，再多就会影响到教学质量了，‍‍我们不能降低品质。

从天马开始，海亮教育充分利用自身的教学资源，逐步把融合教学的网络伸向天马小学以外的其他学校，如今海亮教育旗下的海亮华侨学校、海亮小学、南瑞实验学校、兰州海亮实验学校，‍‍都已经同步开展融合教学，融合生的总人数也已经增加到150人左右。

段喜红：我们要把这些半融合的学生输送给他们，所以我们必须要做标杆，要让这些学生适应他们的学校，去年的话输出了17人，主要是到新昌县南瑞实验学校和海亮小学。今年截止到目前，已经输出12人了，所有骨干师资都是从天马出去的。

作为一所肩负融合教育的普通小学，班级的教学质量，学生家长的反馈，都会影响一个学校的社会评价，对于这些问题，天马小学校长魏晓琼起初是有担心的。

魏晓琼：我现在仔细想想，‍‍其实也不是问题，现在整个社会对‍‍孤独症儿童的关注度是越来越高了，而且理解的人也越来越多了。‍‍以前我认为孤独症儿童他是不讲话，‍‍不跟人沟通，现在这样接触下来，他们是有很多分类的，每个孩子特质都不一样。至少从各个融合班当中，‍‍从我们投诉平台当中，没有一个家长因为这个原因来投诉过。正常来说家长为什么会有意见？比如说‍‍他们家孩子今天回去说了，妈妈我们班谁又怎么样我了，总是干扰到他，他才会反感。‍‍‍‍我们的融合孩子状态是很稳定的，所以目前来看，这个应该是没有问题的。

通过四年多的探索、尝试、推进，天马融合以一己之力，打破了社会对孤独症的认知屏障，也让很多孤独症孩子的家庭看到了坚持下去的理由。

魏晓琼：第一年的时候去食堂，孤独症的儿童是眼中无人，眼中无物的，他看到你像没看到一样，‍‍到今天我们融合班的孩子，我跟他们相遇的时候，他们会主动跟你打招呼，或者说有一类孩子，‍‍至少你去跟他打招呼，他会回应你。‍‍其实这个是非常要紧的，也就是说他的‍‍感、知觉和社交能力在扩大。从文化课知识层面来讲，比如说像郭敏燕郭校家的孩子，‍‍他能够流利地读课文，做算术，甚至读英语，‍‍如果不经过教育是无法实现的。‍‍而且我们现在也在探索，‍‍我们天马的融合跟外面的教培机构，跟‍‍公立学校当中的随班就读，我们之间的区别在哪里？‍‍我们天马的优势在哪里？第一，他们做的是融合，没有跟普通教育结合在一起，他们的学科知识、社交范围都没有那么的广泛。‍‍第二，相比公立学校随班就读，‍‍他是没有旁边陪同的老师的，而我们是有影子老师陪伴的，还会根据每个孩子不同的情况，为他开设个训课，‍‍来巩固和提升他各方面的能力。‍‍所以我们的融合从专业性和融合度上来看，都是高度兼容的，‍‍在国内来说，我认为我们是做的比较好的。

因为取得了良好的教学成绩，和较高的社会评价，有很多教师选择加入天马融合教育，影子老师宋玲在天马工作已经一年时间了，她也和天马融合的发起人郭敏燕一样，原先并不是特殊教学的老师，只是一名四处寻求孩子教学方案的家长，在陪伴孩子的几年时间里，她到过很多地方，跟着孩子参与过干预和教学，也自学了很多方法、参加了很多相关的培训，硬生生把自己炼成了这方面的“专家”，后来她认识了郭老师，在郭老师的感召下，成为了天马全融合教学的一名影子老师，她无比庆幸自己做出的选择。

宋玲：孩子现在已经‍‍9岁了，从他4岁开始我就发现他不对劲儿。‍‍一开始发现的时候，要考虑到孩子的生活怎么办，还有自己的收入要怎么办，因为干预是一个非常漫长的过程‍‍，花费是非常大的，不管在哪个机构，哪怕是在老家一年的费用也是比较高的，到这边来就更高一点，‍‍考虑到经济问题，所以中间阶段我是全程陪读的，‍‍在上海的时候有一段时间也是，一边陪孩子一边工作。‍‍‍‍我们两个在天马这里，‍‍学校给我们的照顾也是比较多的，考虑到我有抚养孩子、生活各方面的压力，给我们分配了宿舍，然后平时工作上也有‍‍同事们互相照顾。‍‍

尽管宋玲如今也成为了天马融合教学的一员，但她并不是自己孩子的影子老师，她说，如果那样做，反而对孩子的进步不利。

宋玲：影子老师对这类孩子的陪伴和教育是很重要的，首先，家长进入学校，精神上很焦虑。其次，如果家长作为影子老师的身份去陪伴自己的孩子，孩子和你之间的‍‍关系是亲子关系还是师生关系，这个是很难划清楚的。孩子对平时生活中‍‍你给他的一些底线，他是知道的，比如说我怎么样耍赖，妈妈就一定会让我怎么样，作为老师，有些原则我们是要坚持的，‍‍我们要清楚怎么样对孩子是比较好的，更好的让他去适应学校，适应社会。

在众多的陪读家长中，像宋玲这样最终成为老师的家长是比较个别的例子，天马不仅让她的孩子享受到了很好的融合教育，而且也让她得到了一份稳定的工作，这对于独自带着孩子生活的她来说，是一个优解。而对于其他家长来说，孤独症孩子的出生和成长往往会大量牵扯他们的时间和精力，很多家长甚至因此放弃工作，租住在天马附近，各种艰辛可想而知。金华的林女士就是其中的一位，她原本有一份很好的工作，但为了孩子，只能选择辞职。

金华林女士：基本上就是我一个人带他，想想因为孩子小啊，还是需要陪伴的，‍‍当地的话也没有更好的学校去接收他，比如说特殊学校，‍‍我跟我老公又不想把他送进去，因为毕竟特教老师也就是两个，‍‍然后孩子可能没有像在这里‍‍成长得快，‍‍因为这种孩子你不去‍‍引导他，或者没有反复强化他的行为，他还是会倒退一点的，这样的话‍‍我们再去教他，这个困难就非常大了，所以我跟我老公考虑再三觉得还是要有取舍。‍‍‍‍他在天马读书这两年，我感觉他心智成熟起来了，‍‍因为他懂得克制自己的情绪了，也懂得要跟‍‍老师同学或者是父母用一种融洽的方式去沟通，‍‍不能通过发脾气去解决问题。学习方面的话‍，来这里变化也比较大，‍‍他现在会写字，也会去读一些‍‍认一些字、学习一些课文，然后玩游戏，这些变化还是比较大的。‍‍生活方面，早上起床都会自己去叠被子，叠好被子，枕头都放得很好，‍‍然后自己刷牙洗脸，包括晚上回家的时候，吃完饭，他会去洗碗，‍‍去擦桌子，进步还是可以的。叠被子我们叠了两年了，‍‍每天早上都让他练习，‍‍所以叠了不止上千次。

在天马融合班的教学环境里，“融合”这两个字被赋予了很深刻的内涵，和作为人的社会属性“融合”、和正常生活“融合”、和将要独立面对的社会“融合”。也许站在孤独症孩子的角度，他们并不能理解，为什么每天要叠被子，为什么要叠成规定的形状，为什么自己要不断上千次的重复这个动作，所以人为的干预显得格外重要。这好像是把一张本就不平滑的白纸，不断抚平的过程，这一切只有心怀信念的人才有勇气和耐心去完成它。

魏晓琼：这几年做下来，对‍‍融合生的了解，尤其是对融合生家长和家庭的了解，我觉得我们肩上的责任是很重的，‍‍而且做这一份事业真的是功德无量的。就相当于进入我们半融合的时候，‍‍他需要的是情感行为等等的一个稳定和疏导，‍‍我们做这一块，那么每一个人他能够立足于我们这个社会上，‍‍存在于我们这个世界上，他最后肯定是要自立的。‍‍所以当他参与融合，‍‍他应该拥有我们说的文化和知识，再稳定他的知识积累，让他能够‍‍自理和自立。

金华林女士：我觉得每一个有这样小朋友的家庭，‍‍尤其在孩子低龄的阶段，家长非常的期待，他‍‍能有一个巨大的转变，就是在圈内有一个词叫“脱帽”了，‍‍能融入集体的生活了。因为现在郭老师她们做的，整个融爱教育做的是全生命周期，‍‍也就是说孩子现在接触的是义务教育阶段，那么后面应该是‍‍有孩子职业培训的一个方向，‍‍根据孩子到一定年龄和一定能力的时候，看是继续走‍‍学业还是走职业化道路，让我觉得‍‍以后生活还是很有希望的。

2019年，五彩鹿孤独症研究院发布《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》显示，中国孤独症发病率已达0.7%，呈逐年上升趋势。目前中国已有超1000万孤独症谱系障碍人群，其中12岁以下儿童约有200多万。数据显示，2020年，中国残联在册的孤独症儿童康复教师有2.3万人，0-18岁孤独症儿童保守估计300万人，即康复师与儿童的比例是1:130，专业师资力量严重不足。今年年初，教育部等部门发布的《“十四五”特殊教育发展提升行动计划》提出，要大力推进融合教育，部署各地加快推进特殊教育高质量发展。