广东
■2月3日铭仔15岁生日，恤孤会工作人员和志愿者一起为他庆生。
■因为“朗格汉斯细胞组织增生症”复发，子烨又要继续治疗。但他的身边，多了爱心人士给他打气，鼓劲。
2月28日是“国际罕见病日”，因为公益机构的关爱，不幸的患儿和家庭有了勇气面对罕见病，乐观前行。
“铭仔又度过一个生日了。今年2月初，常常来探访我们家的恤孤助学会志愿者带着自己的孩子来到我家，给铭仔开生日会，他开心极了。”家住广州越秀区的男孩铭仔今年15岁了。过去15年，他和妈妈娴姐一直与脊椎性肌萎缩症（SMA）这种罕见病搏斗。在铭仔身边，总有一群热心街坊和志愿者们常年给他陪伴，为他打气。
“国际罕见病日”前夕，广东公益恤孤助学促进“救病童”项目探访了几名像铭仔这样罹患罕见病的孩子。这部分病童人数并不多，但恤孤助学会常年关注他们，帮助罹患朗格汉斯细胞组织增生症的子烨、黏多糖贮积症的小硕等多个家庭，走出绝望，乐观面对生活。
“一起守护生命奇迹”
在越秀区大德路附近的一间小屋里，刚过完15岁生日的铭仔躺在特制的轮椅上听广播，妈妈娴姐每隔15分钟就要帮他调整一次坐姿和轮椅的高度，避免长期卧床，影响脏器功能。铭仔是遗腹子，与妈妈相依为命，家庭经济条件十分薄弱。铭仔8个月的时候，被诊断患有SMA。这种罕见病主要表现在肌肉萎缩，最终还会影响吞咽和呼吸。
“今年铭仔生日的前两天，我们就开始秘密筹备了！”广东公益恤孤助学促进会志愿者花姐告诉记者。而为了让铭仔认识同龄人，该会副秘书长梁栋彬以及几名同行工作人员还带上了自己的孩子，一同到铭仔家庆生。孩子们为铭仔演示“吃鸡”，铭仔被游戏画面吸引得眼睛都忘记眨了。这晚，细心的志愿者为铭仔家换上了新的灯管，为铭仔做康复训练，还当起“美甲师”。铭仔笑得开心，娴姐亦在大家的陪伴中暂时将疾病给家庭带来的困扰抛诸脑后。
这是公益机构人员与志愿者长期关注罕见病患儿家庭的一个缩影。
铭仔与恤孤会结缘多年。2018年至2022年12月31日，恤孤会为他筹得定向资助款超过39万元，为他发放救助款和购买慰问物资合计4万多元，使得他在媒体和社会各界爱心人士的接力救助下持续治疗（详见新快报2022年1月3日A5版报道）。
“如果没有热心人士的关爱，铭仔在罕见病面前会十分孤独。现在他认识了许多志愿者朋友，性格也开朗了不少。感谢热心人士关注‘罕见病’，现在我看见儿子开心，自己就能安心，更能平静面对眼前困难，因为我知道，有很多热心人一起守护着铭仔的生命。”娴姐说。
有关爱“加持”，罕见病家庭努力前行
罕见病又称“孤儿病”，指发病率极低的疾病，诊断困难、误诊率高、可治愈率低。月亮孩子、蝴蝶宝宝、瓷娃娃……这些美好的特有名字，往往伴随着罕见病的巨大病痛。
今年“国际罕见病日”前夕，恤孤会工作人员梁弋和志愿者队伍再次探访该会“救病童”项目救助过的“脊髓性肌萎缩”男童小百顺、复发后再治疗的“朗格汉斯细胞组织增生症”男孩子烨、与巨额治疗费博弈的5岁黏多糖宝宝小硕等，她欣喜发现，曾经受过资助过、关怀的家庭，都以各种积极的方式与社会互动，支撑着孩子与罕见病共生。
“有的家长开直播卖生活用品，用自己能想到的办法，解决罕见病巨额治疗费的难题；有的家长在视频号上受到热心市民关注，孩子就医时还得到热心人士送汤、送慰问，给孩子打气……从这些家庭身上，我看见生命的顽强。”梁弋告诉新快报记者，当前，恤孤助学会正探索着通过探访交流，挖掘罕见病童家庭正能量的一面，通过网络传播向更多罕见病群体，传递病友之间的鼓励、支持。
近年来，社会力量在商保、慈善、互助等方面做了不少有益的探索。当中，以恤孤助学促进会为例，2022年该会资助罕见病患儿共19名（次）44.98万元。尽管有公益力量在行动，关爱罕见病群体，仍还不够。恤孤助学会副秘书长梁栋彬表示，要守护病童，靠个别人的善意也远远不够，需要数量，也需要质量。有志愿者指出，社会环境的变化对社会组织筹资带来了更多挑战和压力，针对个人发展需求的慈善服务仍有待补充，陪伴、教育、情感支持等，都是罕见病群体及其家庭需要的，正亟待志愿者团体和慈善组织接力“织网”。
■采写：新快报记者 李斯璐
■图片：受访机构供图
特别声明：以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布，本平台仅提供信息存储服务。
Notice: The content above (including the pictures and videos if any) is uploaded and posted by a user of NetEase Hao, which is a social media platform and only provides information storage services.
